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• Thème: Méga couscous des familles vivant avec le VIH
  N° 25946 Message posté par linsaymapepete le 19 décembre 2008 à 14:14
  Dialogue entre Aline et Madeleine, deux mamans qui refusent de vivre cachées
  

  je ne sai pas comment vous fete mois je pense baiser les bras tres prochainement jai eu un compagnon ateint du vih ki ne ma rien dit et ki etai au courant jai le resultat du test mardi si je lai ma fille de 7 mois lauras peut etre a cause de lallaitement jai trois enfant de 4ANS 2 ANS ET 7 MOIS SI JAI KELKE CHOSE JE PENSE NE PA etre assez forte pour vivre avec sa et me voir mafaiblir devant mes enfant

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  • N° 26100 Message posté par mama le 12 janvier 2009 à 12:33
    Dialogue entre Aline et Madeleine, deux mamans qui refusent de vivre cachées
    

    faut pas baiser les bras ,vos enfants ont besoins de vous.regarder aux tours de vous y a pas mal des gens qui vivent avec cette maladie,meme s’ils n’ont parlent pas.moi c’est pendant ma grossesse que jai su, mon ami etant marié je lui ai pas caché ,lui n’est pas contaminé.il est resté avec moi,pendant la grossesse il s’est protéger,ma grossesse s’est derouler normalement l’accouchement aussi.après on a continuer comme si de rien était,moi je lui ai tjours dis de se proteger lui ne voulant jamais,on a tjours eu des problèmes des hauts et des bas à cause de ça jusko jourd’hui il seroneg.après 7ans et demi,mes CD4 ont baiser à 350,donc jai commencé enfin le traitement il ya 3 jrs avec mon envie d’avoir d’autres enfants pourquoi pas c’est possible disent les medecins.je vous mentirai si je vous dit que j’ai pris mes medic facilement !!non je me suis posée bocoup de questions. voilà !! pour vous dire que la vie continue malgré tout,jai eu peur de commencer tout en sachant que c’est pour la vie et je sais aussi que j’ai du chemin à faire,mes medicaments m’accompagneront !! ça se passe bien pour le moment.ça n’arrive pas qu’aux autres

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    • N° 28941 Message posté par elève le 22 mars 2010 à 11:52
      Dialogue entre Aline et Madeleine, deux mamans qui refusent de vivre cachées
      

      moi je suis optimiste jaime bcp la vie

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• Thème: ASUD
  N° 16643 Message posté par muriel1 le 25 janvier 2006 à 08:58
  Les drogués et l’anti-France
  

  Chapeau ! Bel article criant de ... réalisme. Personne ne tombe comme un cheveu dans la soupe et pourtant, la soupe, tout le monde la déguste !!!

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  • N° 20535 Message posté par jacques le 22 mars 2007 à 22:45
    Les drogués et l’anti-France
    

    Salut muriel1 comment vas tu ?Je suis très heureux de te lire ton msg.Le premier médicament qu’il faut pour décrocher est la volonté de décrocher.Moi meme j’ai été accroché pdt longtemt.Je compatie serieusement à ta douleur. Pour finir j’aimerais attirer ton attention sur une remarque.Sais tu que l’héroine a plus de dependance que la cokaine ?

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    • N° 25991 Message posté par reskaper le 29 décembre 2008 à 10:39
      Les drogués et l’anti-France
      

      non la volonté ne fait pas tous je suis sous methadone depuis passé 17 ans et malgrès ma volonté (et pas des moindre ) je n y arrive pas il faut quand même dire que la methadone est bien pire que l hèroine en terme de dépendance

      j ai arrèter l hèro car au bout d un moment on n y arrive (en gros 15 ans ), mais la metha c est un autre problème bien plus dure a arrèter la volonté ne suffit pas toujours comme certain on tendance à le dire

      a quand des étude sur le nombre d UD ayant été substitué plus de 10 ou 15 ans et qui s en sont sortis et qui ne consomme plus rien .. j aimerais bien connaitre les chiffres car pour ma part j en connait que 5 pour cent dans mon entourage

      les autre sont ou mort ou a la metha à vie

      si c est ça la mèdecine je préfère la guillotine

      amitié

      blaise

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      • N° 28647 Message posté par bilou le 24 février 2010 à 09:02
        Les drogués et l’anti-France
        

        Tout a fait d’accord avec toi,rescap,moi nn plus ,je n’rrive pas a me passer de metha(je suis descendu de 120mg à 70,et la je bloque.Si je baisse plus,je dois augmenter les tranquillisants,et mon toubib n’est pas cho,il a pas l’air de croire qu’il soit possible d’arreter,alors ça aide pas J’ai 53 ans ,et je crois que je finirai ma vie avec cette putain de metha.C’est pas la viellesse que j’aurai souhaité,mais que faire quand on a plus envie de rien.

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        • N° 28860 Message posté par antoine le 10 mars 2010 à 16:36
          Les drogués et l’anti-France
          

          slt a tous ;moi c mon deuxieme passage a la metha,premiere cure en 97 apres 5ans d’injection a l’hero ;passage tres difficile que la metha....neanmoins apres reduction des dosages’(gerer par mes soins....)j’ai reussi a me stabiliser a 5 mg et apres g adopté la methode chinoise avec pipette et dissolution avec de l’eau.............j’ai reussi a me liberer de la metha en avril de l’an 2000 (je m’etais fixé mars 2000 ,pour la naissance de ma fille.....ca m’a pris un mois de plus),je temoingne aujourd’hui,pour dire a ceux qui essaie d’arreter ,que c’est POSSIBLE...........mais il est vrai que c tres dur la methadone meme quand je devais etre a 5 mg si par malheur joubliais de prendre ma dose matinale atention le mal etre..........bref je m’etais juré de jamais reprendre de la metha que c’etais trop la merde pour decroché..................et pourtant !!!!!apres 5ans d’abstinance a tous les stupefiants et deux enfants plus tard (ce qui m’en fais donc trois ;une fille 10ans et deu garcons 4ans et 18mois...) me revoila dans un programme methadone :(explications:de 2004 a2008 j’ai cree un restaurant tout ce passais pour le mieux dans le meilleurs des mondes l’heroine etais de l’histoire ancienne ;d’ailleurs je ne connaissais personne qui prenais ce produits dans la region ou j’ai connu ma femme(alpes maritimes)et ou je me suis installé et marié..........par contre la cocaine ....donc voila ; prise de cocaine a l’occasion ;les occasions devenais de plus en plus rapprochée fort de mon experience de junkie a l’hero ,je prenais des neocodions pour que la descente de la coke soit plus paisible ;arreté la coke n’a pas vraiment eté un probleme ;parcontre je me collais deux boite de cod par jour ;pour palier a ca je suis rentrer dans un programme subutex ;et la l’enfer usage detournée a max...6shoots par jour de cette merde j’etais au dosage max et se qui devais arrivé arriva ,infection bacterienne au 2 mains septicemie ....bref hospitalisation d’urgence ........trois mois de bandage au mains avec soins a domicile ....heureu d’avoir echapper a l’amputation donc pour palier au subutex g repris un traitement methadone en octobre 2008 dosage a 60mg .....................aujourd’hui le 10 mars 2010 je suis stabilisé a 5mg ma demande de methadone gelule (dosée a 1mg)a ete poster il ya quelques jours j’espere me debarasser definitivement de la metha d’ici quelques mois.............(et que personne me dise JAMAIS dEUX sans TROIS...)enfin voila pour ma part sortir de l’hero,de la coke,des neo,du subu,de la metha ca a ete chose possible...................alors courage a tous ; le fait de faire la demarche c ’est deja un debut alors surtout ne lachez rien...............

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• Thème: Tribune libre
  N° 22496 Message posté par QUIVIGER le 27 octobre 2007 à 22:08
  Un prof séropositif écrit au Comité des familles : « Je me sens concerné par vos actions et par les valeurs que vous défendez »
  

  Bonsoir, Je viens de lire, un peu tardivement au regard de la date d’envoi, votre article écrit au comité des familles dont je suis membre assez peu actif en raison de mes difficultés de santé et de l’activité que je mène malgré tout, professionnellement. Je ne vous cache pas, qu’ouvrant le site du mégalodon à la rubrique "tribune libre", j’ai été sensible au fait que c’était un prof qui prenait la parole. L’étant moi-même, je fus encore plus curieux de savoir ce que vous pouviez penser de la situation que nous connaissions. Je suis séropositif. Instituteur dans le 18 arrondissement de Paris de 1974 à 1990, puis spécialisé pour l’enfance en difficulté d’adaptation scolaire et sociale (j’ai surtout eu à faire avec des enfants recueillis par l’ASE dans la période 90-98), j’ai pu, par ma pratique professionnelle à la périphérie du Nord de Paris et de tous les no man’s land, me rendre sensible et solidaire aux réalités des marginalisations. Par ailleurs, homosexuel, j’ai hébergé de nombreux amis africains durant ces vingt dernières années. Leur difficulté allant grandissant, les miennes ne se sont évidemment pas réduites en vivant avec eux solidairement. Car, la réalité de l’injustice sociale est corrosive et atteint l’intimité de toutes les personnes qui y sont liées. C’est ce que ne comprend guère la charité et son corollaire "actuel" : la solidarité condescendante et simplement idéologique. Séropositf depuis 1992, les étapes que j’ai franchies jusqu’à la période présente, ont été, vous vous en doutez, souvent très pénibles tant dans le registre physique que psychologique, voire social. Il n’est que depuis trois ans que je parviens à refaire un peu surface mais au prix d’une adversité sociale et familiale que je n’aurais jamais imaginées (on ne nous plaint vraiment que lorsque nous sommes totalement abattus). J’exerce maintenant mon métier de prof des écoles à plein temps après un congé de maladie, et je connais aussi dans ma vie professionnelle actuelle, des parents sans-papiers. De plus, mon ami sénégalais que je connais depuis six ans vit sans-papiers... Je sais donc ce que cela veut dire en matière de survie. Cela n’est pas facile à assumer tant sur le plan financier que sur le plan des relations sociales...qui vont en s’éclaircissant, en raison de ce "lien intime", compris, dans mon entourage, comme inadmissible avec la maladie que j’ai déjà à supporter. Je ne suis pas issu de l’immigration et l’on considère que je ne devrais rien à voir avec ce monde-là. Bref, comme vous le dites très justement, il y un fossé entre le discours et la réalité sur le terrain. Vous le dites à propos des associations d’entraide, mais il serait juste de resituer ces associations dans l’ensemble social auxquelles elles appartiennent et participent. On doit se débrouiller par nous-même et, entre nous, pour faire avancer les choses. Et le "entre nous" n’est pas tellement simple à mettre en place, tant les organisations représentatives écrasent généralement notre voix plutôt qu’elles ne la rendent audible. Elle est rapidement, quand encore elle parvient à s’exprimer, récupérée sous une forme caricaturale, dégradante qui n’enregistre le plus souvent que le victimat, sans trop se préoccuper de la force de vie dont elle se fait porteuse. Je tente de raconter mon expérience d’homosexuel séropositif dans un ouvrage intitulé "les illlusions outragées", et je puis vous dire que j’ai eu toutes les peines du monde à approcher de la publication (mes qualités dans le domaine littéraire ont été pourtant relevées par les éditeurs)... Je ne raconte pas l’histoire d’un autre, pas celle d’un hypothétique et idéal type de séropositif, non celle d’un homme aux prises avec ses contradictions, sa vulnérabilité et la rencontre avec les discriminations "ordinaires" de tous ordres qui atteignent tous ceux et celles qui ne peuvent plus, pour une raison ou pour une autre, s’appeler Monsieur ou madame tout le monde. Je serais curieux de connaître comment vous procédez vous aussi pour survivre au sida dans le contexte social sclérosant que nous connaissons et auquel vous faites allusion dans votre prise de parole libre. Par ailleurs, ce ne serait peut-être pas une mauvaise idée que nous associions nos forces et compétences respectives pour traverser "le mur du silence", l’étanchéité d’une convention qui prétend ne faire de mal à personne en se préservant du cruel constat offert par les vies sans issue. Bien amicalement. Jean-Pierre Quiviger

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  • N° 22503 Message posté par F. le 28 octobre 2007 à 13:28
    Un prof séropositif écrit au Comité des familles : « Je me sens concerné par vos actions et par les valeurs que vous défendez »
    

    Bonjour Jean-Pierre, cher collègue,

    Je suis sensible à votre réaction au message que j’ai posté, il y a quelques mois. Je comprends la situation que vous avez vécue et que vous vivez encore.

    Par chance, je n’ai pas été confronté à l’adversité, ni familiale ni sociale, comme il semble que cela ait été le cas pour vous. Mais je sais que c’est généralement le cas. En effet, très récemment, lors de ma première consultation dans un hôpital de la région lilloise, à l’occasion du transfert de mon dossier, le médecin qui m’a reçu a lui-même été surpris que, contrairement aux personnes qu’elle est appelée à rencontrer dans le service, je n’ai pas été confronté à la discrimination, ni familiale, ni professionnelle, ce qui semble être plutôt la règle dans le Nord.

    C’est sans doute parce que j’ai toujours eu l’habitude de faire respecter mes droits, à quelque occasion que ce soit et que je bénéficie d’un entourage familial ouvert et empathique. Le fait par ailleurs que ma soeur cadette soit elle-même Professeure de médecine - en Développement et Reproduction humaine, c’est-à-dire pour faire simple en fécondation in vitro - et qu’elle est elle-même appelée à rencontrer des couples concernés par le vih a sans doute joué un rôle important dans la compréhension de ma pathologie et dans son acceptation.

    D’autre part, je n’ai jamais caché la nature de ma maladie, dès qu’elle a été découverte en 2004, ni aux services de mon administration concernés (médecin de prévention, service social...) ni à mon chef d’établissement. Et de fait, je bénéficie à ce niveau d’un accompagnement irréprochable, tant matériel qu’humain et d’aides vraiment efficaces. C’est dans ce contexte que, du fait d’une aggravation progressive de mon état de santé et de l’apparition d’un diabète associé, j’ai pu bénéficier d’une "reconversion" progressive, d’abord par le biais d’un congé de longue maladie fractionné qui m’a permis d’exercer mon métier à mi-temps pendant un an et demi en conservant l’intégralité de mon traitement et de mes attributions ; puis depuis le 1er septembre, affecté au CNED, en exerçant mon activité à domicile. Mon public a évidemment changé. Je fais aujourd’hui, de chez moi, le tour du monde et des ambassades.

    Je dois aussi reconnaître que grâce à la MGEN dont je dépends et dont le directeur me reçoit personnellement régulièrement, je bénéficie d’aides importantes tant sur le plan de l’aide à domicile (ce qui est très exceptionnel pour un actif) que sur celui des soins coûteux.

    Par contre, je dois admettre l’absence totale d’un accompagnement par nos associations normalement destinées à remplir cette mission. Les seules fois où je les ai sollicitées, les réponses ont toujours été creuses et simplement compatissantes. Ou alors elles m’ont sollicité pour que j’apporte mon témoignage et pour le récupérer à leur profit. Et je trouve cela très regrettable. Non pas pour moi qui dispose de la faculté d’activer quand nécessaire mes connaissances, mes réseaux et le droit commun mais pour tous ceux qui ne le peuvent pas. D’ailleurs, la spécialiste qui m’a récemment reçue en consultation m’a demandé si je faisais partie d’une association. Ce à quoi j’ai répondu qu’à moi tout seul, j’étais une association beaucoup plus efficace. Ce qui l’a fait beaucoup rire. Bien sûr mes griefs ne s’adressent pas à survivreausida.

    Bref, contrairement à beaucoup, la maladie n’est, pour moi, ni synonyme de déchéance sociale ni d’exclusion. Elle est même d’une certaine manière enrichissante et formatrice. Bien sûr mes actions individuelles ont vocation à devenir universelles et non pas destinées à préserver mes intérêts égoïstes. C’est pourquoi j’en fais profiter dès que nécessaire ceux qui sont concernés par la maladie (et pas seulement le vih) ou le handicap. Car cela est pour moi également une évidence : le droit commun est le plus souvent capable d’apporter des réponses à nos besoins à condition de le connaître et de l’activer.

    Cordialement

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    • N° 22513 Message posté par QUIVIGER le 30 octobre 2007 à 14:59
      Un prof séropositif écrit au Comité des familles : « Je me sens concerné par vos actions et par les valeurs que vous défendez »
      

      Cher collègue, Comme je vous l’avais indiqué hier au soir, je vous écris ce matin, ma fatigue s’étant quelque peu estompée avec la nuit (cette fatigue est un vrai problème. Vous allez comprendre pourquoi en me lisant !) J’écrivais donc que j’avais pris beaucoup de plaisir à vous lire. Vos propos reflètent un certain équilibre de votre personne, et cet état, vous en êtes d’ailleurs parfaitement conscient, n’est pas un bien partagé par l’ensemble des personnes atteintes par le VIH, souvent en butte avec des problèmes graves de résistance au virus mais aussi, et le plus souvent, actuellement, avec des difficultés incessantes sur le plan de leur reconnaissance sociale (la survie alimentaire n’est pas absente des préoccupations de beaucoup d’entre les séropositifs et, comme le dit très justement Cervantès : « toutes nos folies procèdent de ce que nous avons l’estomac vide et le cerveau rempli d’air ». Ils ne sont pas les seuls, dans cette société particulièrement inégalitaire à défaillir… Les pénalisés sont de plus en plus légion et la solidarité se conjugue plus facilement en mots qu’en actes.) Que vous ayez pu bénéficier, comme vous l’expliquez d’un « entourage familial ouvert et emphatique est certainement la cause profonde de cette capacité à surmonter l’épreuve que constitue indéniablement cette contamination. Cela ne signifie pas, bien sûr que vous viviez cette séropositivité nécessairement en toute sérénité à tous les moments de votre vie, mais cela signifie tout de même que vos armes sont adéquates. Vous regrettez, comme moi, « l’absence d’un accompagnement par nos associations normalement destinées à remplir cette mission ». Cette réflexion prouve que vous souffrez aussi du silence qui entoure cette maladie et que vous avez bien conscience qu’une partie du remède dépend de la solidarité qui pourrait être mieux cultivée entre gens concernés par cette maladie ». Votre participation à « survivre au sida » le laisse, tout du moins augurer. Cette convergence de vue pourrait certainement servir de point de départ pour un travail que nous mènerions de concert afin de sortir de la conspiration du silence à laquelle nous participons nous-mêmes. J’apprécie l’association « survivreausida » pour cette volonté de promouvoir « un homme debout » qui ne soit pas nécessairement sous la coupe « charitable ». Mais du chemin reste à faire, même à l’intérieur de cette association et vos forces et votre jugement qui apparaissent particulièrement sains dans votre message, seraient, je crois bien utiles. Les miennes plus abîmées, mais assez résistantes, pourraient s’y adjoindre… Vous indiquez que, contrairement à beaucoup, la maladie n’est pas, pour vous, synonyme de déchéance sociale ni d’exclusion. Je remarque, au passage, que vous avez pu, après une période de congé de maladie être affecté au CNED (ce n’est pas le cas de tous les profs atteints) et que la MGEN vous permet de bénéficier d’une aide à domicile (rare ! En effet). Ce n’est pas mon cas. Néanmoins, je salue tout de même l’intelligence des services de l’académie et ceux de la MGEN, pour la gestion de mon cas personnel. Je vais vous expliquer pourquoi. Nos histoires sont évidemment très différentes. Aucune ne ressemble mais si elles ont en commun « la contamination par le virus VIH). Vous n’appartenez pas à la même génération de malades que moi (je ne sais d’ailleurs pas quel âge vous avez même si je connais maintenant celui de votre séropositivité). Ayant été atteint en 1992, j’ai vécu une stigmatisation beaucoup plus « forcée » et « ambiante » que celle que nous connaissons aujourd’hui (différente, surtout ! Celle qui est pratiquée actuellement me paraît plus insidieuse et hypocrite que la précédente, socialement parlant). Il était impossible (pratiquement impossible) à cette époque, si l’on voulait conserver un emploi tel que celui que nous exerçons tous les deux de dire « sa maladie » en 1992, et de confier « son angoisse » même à des amis, c’était prendre un très grand risque. De plus, mon éducation personnelle, très liée à l’héritage moral religieux, n’a guère favorisé la libération de la parole durant un temps assez long de ma vie. Mais, à cette époque, entre 1992 et 1996, même avec un taux de cd4 qui n’obligeait pas un recours à la thérapie (telle qu’elle existait alors), le traumatisme était immense : la perspective de la mort vous taraudait en permanence au cœur d’une vie intérieure rendue très silencieuse. La trithérapie m’a rencontré en 1998 seulement : chute brutale de mes cd4 à 27… L’espoir était presque inexistant. J’ai quand même fait confiance. J’ai, ce qui s’appelle vraiment remonté le courant, y compris celui de la dépression qui accompagnait cet état, pour rejoindre en 2004 une forme de vie sans doute assez proche de celle que vous connaissez. A une différence près : avec déjà plus de dix ans de lutte derrière moi (y compris sur le plan thérapeutique), mon corps a rencontré des problèmes adjacents. Je n’ai retrouvé le plein emploi, après deux ans d’arrêt de maladie, en l’exerçant comme ZIL. Je suis tout à fait bien reconnu pour mes compétences et ma conscience professionnelle tant par mes collègues que par mon inspecteur. Mais je ne communique jamais sur la question de la séropositivité. Vous êtes, au sein de la caste, le seul, en dehors d’un ancien instituteur en retraite (ami de trente ans), avec qui je m’entretiens sur cette question. Cet exercice professionnel (le seul à ne pas être stigmatisant, puisqu’il me remet en contact avec un ensemble d’adultes et d’enfants présents pour une tâche socialement essentielle –l’éducation) a un prix : celui de mon épuisement. Avec les détériorations qu’a subies ma santé au fil de ces années éprouvantes (mes résultats de bilan bien qu’excellents -900cd4 et une charge virale indétectable- ne règlent pas des problèmes pulmonaires chroniques et autres phénomènes liés aux effets secondaires. Donc, en dehors de l’énergie que je parviens à dépenser pour pratiquer la pédagogie, les réserves manquent pour accéder aux loisirs, à la détente, aux activités que je qualifieraient de « personnelles », importantes aussi pour épanouir sa vie. De plus, mon milieu familial est hostile à la forme de vie que j’ai adoptée, en étant séropositif. Il conteste très sérieusement la légitimité d’un lien sentimental que j’entretiens avec un clandestin qui, de fait, n’a pas particulièrement facilité, par sa propre attitude assez « chanteuse » relativement au sida que je lui ai révélé, ma réinsertion. Je pense, à ce sujet, après trois ans de lourdes interrogations que ma clandestinité dans laquelle j’ai vécu ma séropositivité a fortement contribué à ce que je la projette sur une autre forme de clandestinité très lourde aussi à assumer. Ma compréhension à son égard trouve certainement sa source en ce lieu « solidaire ». Vous mentionnez que « c’est parce que vous avez toujours eu l’habitude de faire respecter vos droits que vous n’avez pas été confronté à la discrimination ». En inversant la proposition, en ce qui me concerne, la réponse à mes difficultés personnelles est toute trouvée. Cela dit, même si je ne bénéficie pas du même traitement que vous dans l’Education Nationale et à la MGEN, j’admets qu’en ces lieux, mes droits ont été respectés et que j’ai su les faire valoir. Donc, c’est bien sur ce point essentiel des droits que je travaille. C’est aussi celui sur lequel je pense qu’il faut travailler collectivement pour que la « mission des associations chargées de lutter contre le sida » soit remplie. Compte tenu de l’effet heureux qu’a produit votre courriel su mon moral, j’espère vous rendre la pareille à travers ce commentaire. Ne pensez-vous pas que nous pourrions œuvrer utilement ensemble à ce que l’association « survivreausida » qui semble avoir notre faveur (des sensibilités communes aux valeurs qui y sont défendues : en particulier la volonté de se tenir « debout » sans l’assistance des intentions dites « charitables »), soit encore un peu mieux reconnue…, en nous méfiant des récupérations possibles ? En attendant votre réponse, Très cordialement. Jean-Pierre P.S. Au fait, quelle discipline enseignez-vous ?

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      • N° 22514 Message posté par Anonyme le 30 octobre 2007 à 16:24
        Un prof séropositif écrit au Comité des familles : « Je me sens concerné par vos actions et par les valeurs que vous défendez »
        

        Cher Jean-Pierre,

        Notre dialogue se poursuit donc à travers ce forum. J’espère qu’il est utile à tous. Dans le souci de ne pas lasser, j’essaierai d’être concis et serai donc schématique, voire incomplet.

        Contrairement à ce que vous pensez, j’appartiens d’une certaine manière à la même « génération de malades » que vous. J’ai 45 ans même si, coquetterie oblige, je ne les fais pas. J’ai donc « grandi » avec le sida, aves les amis gays, jeunes et nombreux qui disparaissent dès les années 80 et, plus encore, au début des années 90 dont un cousin de mon âge. Décharnés, défigurés, abandonnés… Eux si plein d’entrain, de vie, de projets… Et nous leurs amis, leurs parents, désemparés d’abord, puis tentant tout pour les soutenir. C’est la naissance de Aides, en 1987, à Lille. Le combat pour les appartements thérapeutiques, les revenus sociaux, l’aide à domicile, la Cotorep… La lutte contre les discriminations, l’idée du pacs qui germe pour lutter contre les expulsions du logement, la nécessité de se faire reconnaître comme des forces de proposition par des médecins souvent « dépassés » …

        Au milieu des années 80, lors de notre service militaire, je rencontre mon ami. Nous sommes ensemble depuis 23 ans et le sommes encore. En 1995, la nouvelle tant redoutée tombe : il est séropositif. Son état de santé se dégrade rapidement, malgré le traitement mis en œuvre. A la fin des années 90, il est presque grabataire. Je lui coupe ses aliments et le promène dans son fauteuil roulant. Personne n’y comprend rien. Je me bats, seul. J’engueule les médecins. On change plusieurs fois de services jusqu’au jour où l’un d’entre eux trouve la cause de cette situation : multiples lymphomes et lymphomes osseux. Il était temps !

        Pendant toute cette période et pendant la chimio, je recherche des informations et fais des suggestions aux médecins qui souvent les trouvent judicieuses au point de rectifier leurs « erreurs ». D’ailleurs Remaides s’était fait l’écho de ce combat en me demandant de rédiger un article à ce propos, article que j’avais alors voulu très « pédagogique », pour les autres .

        Comme vous le constatez, je sais la réalité des « anciens » et la vis encore mais je connais aussi celle des « nouveaux » puisque je la vis moi-même. Etablir une ligne de démarcation,- une de plus-, entre nous me semble donc guère pertinent, en tout cas en ce qui me concerne. En effet, à un moment ou à un autre, les uns et les autres ont été ou sont confrontés aux mêmes difficultés. Ce sont les réponses à ces difficultés qui évoluent ; pas les difficultés elles-mêmes. Et ce serait aux associations qui s’assignent ces missions dans leurs statuts que d’en informer les malades. Le font-elles réellement ? J’en doute.

        J’en doute car à vous lire, alors que vous-même, vous vous définissez comme un « ancien », vous semblez méconnaître vos droits, notamment statutaires. D’abord, comme moi-même, vous pouvez être affecté au CNED. Il vous faut suivre pour cela la procédure des postes d’adaptation qui est en cours en ce moment ou le sera en novembre, selon les Académies. C’est une des conséquences de la loi de 2005 et de l’obligation d’emploi des personnes en situation de handicap qui s’impose dorénavant à toutes les entreprises, privées ou publiques, et donc aux fonctionnaires aussi. Mais peut-être souhaitez-vous conserver votre affectation actuelle malgré votre fatigue. Dans ce cas, adressez-vous au médecin de prévention chargé de l’accueil des personnels en situation de handicap, dans votre Académie. Il y en a un dans toutes les administrations. C’est une obligation de la loi. Vous obtiendrez un allègement horaire de votre poste de travail, sans perte de traitement. Mais avant tout, faîtes valoir vos droits auprès de la MDPH et obtenez au pire la RQTH et au mieux, comme c’est mon cas et celui de mon ami, la carte d’invalidité. En effet, dans le privé comme dans le public, la carte d’invalidité permet, sous certaines conditions de durée, un départ en retraite anticipé à partir de 55 ans, avec 75 % du dernier salaire ou traitement. Je ne connais pas le sigle ZIL. Mais je suppose qu’il s’agit de remplaçants. Je vous rappelle qu’en tant que personnel en situation de handicap, vous êtes prioritaire sur les postes fixes. Faites valoir vos droits en saisissant si nécessaire la HALDE . Moi-même, ces deux dernières années, j’ai constaté qu’on négligeait un recours qui vous épargne toutes les démarches longues et pénibles : le Président de la République  ! Et je vous assure que cela marche du tonnerre, et même avec le nouveau Président . J’ai saisi ces derniers à cinq ou six reprises en deux années et toujours avec une réponse efficace et rapide. Je vous transmettrai les courriers que j’ai reçus à la suite de ces requêtes. C’est remarquable !

        Rapprochez-vous également du service social des personnels. Sous conditions de ressources, vous obtiendrez de votre Rectorat une allocation annuelle d’autonomie d’un montant minimum de 250 € (c’est ce que je perçois) pouvant aller jusqu’à 750 €. Elle vous permettra de rémunérer en partie une aide à domicile. Mais adressez-vous aussi à votre section de la MGEN. En effet, si dans les textes, il n’est pas prévu que l’aide à domicile soit prolongée plus d’une année pour les personnels en activité, la MGEN craint tellement pour son image de marque qu’il suffit de suggérer que vous n’imaginez pas ce que les collègues et l’opinion pourraient penser s’ils apprenaient que la MGEN abandonne un actif en situation de handicap à son triste sort ! Et de fait, depuis 2004, je bénéficie de 5 heures d’aide à domicile par semaine. Déductions fiscales et allocation d’autonomie en moins plus la participation de la MGEN font que l’heure d’aide à domicile me revient à 2 €.

        De toute façon, il faut que vous constituiez auprès de votre section un Dossier Handicap et Soins coûteux durables. En fonction de votre dossier, le Médecin Conseil de la Mgen décidera de vous attribuer l’un ou l’autre, ce qui vous permettra de faire face à des dépenses de santé peu ou pas remboursées, en dehors des dépassements d’honoraires. Voilà donc pour ma réponse, très partielle bien sûr. Votre proposition de collaboration est certes très intéressante. L’obstacle est celui de l’éloignement. Et c’est sans doute là tout l’intérêt et toute la force de survivreausida : la possibilité d’échanger sur nos expériences et de faire profiter toute la communauté de nos réussites le plus souvent, parfois de nos difficultés. Quant à mon ami, depuis la période critique que j’ai décrite, il va très bien. Il a repris son activité au sein d’une grande entreprise publique, activité qu’il avait d’ailleurs à peine interrompue. A la suite d’une réussite à un concours organisé au sein de son entreprise, il va prochainement entrer en formation longue, contemporaine d’une promotion professionnelle importante.

        Quant à moi, contrairement à vous et à mon ami, mes CD4 déclinent progressivement et ma charge virale est hyperdétectable. Pour l’instant, en effet, je ne bénéficie pas de traitement. Le diabète complique en effet un peu les choses. Et je suis d’accord avec la stratégie des médecins : attendre le plus longtemps possible compte tenu du contexte. Je participe d’ailleurs à une recherche médicale sur le sujet en tant que cobaye. Mais à part cela, la fatigue que je connais également, des symptômes spécifiques, je vais très bien ! Je viens d’ailleurs de recevoir un paquet de copies qui m’arrivent d’Espagne et de Finlande et que, professeur de Lettres, je vais corriger à présent.

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        • N° 22527 Message posté par QUIVIGER le 31 octobre 2007 à 16:11
          Un prof séropositif écrit au Comité des familles : « Je me sens concerné par vos actions et par les valeurs que vous défendez »
          

          Cher collègue,

          Tout d’abord, c’est un grand merci que je vous adresse pour les informations très utiles que vous me fournissez. Les contacts que j’ai eus avec mon académie ne sont plus récents (les derniers doivent dater de 2003), et il se pourrait, en effet, aujourd’hui, les lois ayant été modifiées relativement à l’intégration des personnes handicapées, que je sois bien « inspiré » de me rapprocher à nouveau de es services afin de redéfinir mon statut. Car, à part la prise en charge à 100% de mes soins médicaux par la sécurité sociale, je suis actuellement un actif sans reconnaissance d’une invalidité quelconque. Les renseignements que vous me donnez, précis et visiblement bien documentés, me permettront certainement de faire valoir mes droits. Vous m’invitez à ouvrir des portes et les bonnes. C’est très amical de votre part.

          Je voulais aussi vous faire part de ma gêne pour la maladresse que j’ai commise, bien involontairement d’ailleurs, en croyant devoir spécifier que nous n’étions pas de la même génération de séropositifs (je n’avais compté que l’année de votre propre contamination). Certes, cette remarque vous a amené à dévoiler votre propre histoire et votre longue fréquentation de la maladie à travers les liens sui vous ont unis et qui vous unissent toujours à des séropositifs, à travers aussi les soutiens que vous avez apportés, mais je n’en regrette pas moins d’avoir omis cette possibilité. A ce propos, je tiens à vous signifier la profonde sympathie que m’inspire votre témoignage, à sa lecture.

          Quant à la proposition de collaboration que j’avais émise, je souscris totalement à la réponse de bon sens que vous m’offrez, en soulignant l’éloignement qui nous sépare et l’intérêt, pour remédier à cet obstacle, qu’il y a à participer activement au forum « survivreausida ». Je vous ferai part, donc, des évolutions relatives à ma situation professionnelle. Souhaitant garder le contact avec vous, à bientôt, j’espère. Bien amicalement. Jean-Pierre

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          • N° 28690 Message posté par rickhunter le 3 mars 2010 à 11:22
            Un prof séropo
            

            Je suis instituteur dans le public et j’ai obtenu un congé longue durée que je pensais être pour cause de sida et de la lourdeur de ses effets ou de ceux du traitement qui me laissaient épuisé à des moments imprévisibles de la journée . Après trois ans de congés divers dont le congé de longue durée et un allègement du traitement antiviral, je me sens prêt à assumer un travail à temps partiel, si possible en travail à distance. Étrangement, le médecin expert de l’éducation nationale m’ a appris qu il ne prenait en compte que ma "dépression" et non le sida qui resterait de mon domaine privé. La dépression ne serait pas en lien non plus avec le service car "personne ne m a poignardé sur mon lieu de travail" (dixit). Je vais donc faire plusieurs demandes différentes car je n’ai aucune aide du rectorat où c’est toujours quelqu’un d’autre qui peut m’aider et où on me demande parfois "ce que je ne comprends pas dans ce qu’on vient de m’expliquer" alors que j’ai enseigné les fractions à des enfants de 8 ans ! Internet est beaucoup plus instructif sur ce point mais je vais faire une recherche dans tous les documents que j’ai collectés ces dernières années afin de savoir que faire de mon proche futur. Le médecin expert m’oriente vers une reprise d’un travail à plein temps sans enseignement mais je sens bien qu’il pense surtout que ça pourrait arrondir ma prochaine retraite... C’est un psy, pas un spécialiste du vih...

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• Thème: Émission du 19 août (n° 365)
  N° 19420 Message posté par Anonyme le 28 novembre 2006 à 19:51
  Trois questions aux séropositifs et ceux qui les aiment pour faire entendre notre voix le 1er décembre 2006
  

  Bonjour,

  je suis une jeune femme de 29 ans habitant à ivry sur seine, seropositive depuis 4 ans mais actuellement non traitée. étant une femme, je n’envisage pas ma vie sans enfant mais pour l’instant je ne rencontrais que des seronegatifs ,pour qui ,ma serologie a toujours posé problème. Et pourtant même en les rassurer sur la transmission de mère à l’enfant que le risque était minime. Les personnes seronegatives se disent tolérant mais dès qu ’elles sont directement impliquées, leur discours change. J’aimerais qu’elles comprennent que la medecine fait cesse de progrès, et que les personne seropositives peuvent avoir une vie presque normale, faire de projet, avoir des enfants. En tout cas , je compte bien en avoir ...

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  • N° 19463 Message posté par stéphanie le 1er décembre 2006 à 21:00
    Trois questions aux séropositifs et ceux qui les aiment pour faire entendre notre voix le 1er décembre 2006
    

    tous les séronégatifs ne sont pas tous comme ça, j’ai renconté mon ami il y a 3 ans et on en est au stade de faire un enfant par le biais d’une amp. mettre un préservatif n’a jamais été un problème ! alors il faut garder espoir, car moi aussi j’ai crue un certain temps que je n’aurais jamais personne dans ma vie et encore moins d’enfant et maintenant on est en route pour etre parent alors garde le moral et l’espoir il faut y croire je sais c’est dure mais pour moi c’est arrivé et j’ai 34 ans alors courage !!!

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  • N° 28443 Message posté par nedved le 24 janvier 2010 à 16:57
    Trois questions aux séropositifs et ceux qui les aiment pour faire entendre notre voix le 1er décembre 2006
    

    salut comment vas tu bah moi j’aimerai bien pour moi la sero positivé n’est pas la fin du monde suis sero negative et celibatire sans enfant merci de bien vouloir me repondre bises

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• Thème: Hommage aux disparus
  N° 16283 Message posté par Anonyme le 24 décembre 2005 à 23:54
  « Maman, écoute cette chanson » : le rap de Leslie en hommage à sa maman disparue
  

  Continuez avec le Rap Politique Arabe ! Je Vous ecoute.

  Merci pour les informations sur USrael. Theme Arabesque et Variations Maghrebiennes 25.12.05

  Les Extremes se touchent : "Mais de ne pas confondre une mémoire, de plus en plus orientée de part et d’autre, et l’histoire. Au milieu du XX e siècle, Marcuse et Adorno craignaient l’apparition d’un « homme sans mémoire »"(de Saint Victor,Jacques,Plaidoyer pour une Histoire Libre, Le Figaro, 22.12.05)."Ce sont les enfants du rap haineux et victimisant, friands de violence à l’école et d’affrontements contre la police, les béats de Sniper et de Lunatic, et somme toute les produits de la culture socialiste"("Le monôme des racailles" (d’après Pauwels) ;comparez s.v.p. Blog,24./25.12.05). L’Allemagne _comme nation_ toujours en retard n’a pas reussi de/a comprendre son passe. La France n’a pas reussi de/a comprendre les enfants du rap. Tirez les conclusions:Si un jour les democraties finnisseront c’est a cause de ca. C’est un signe de notre temps que Vous n’acceptez plus les gosses du Maghreb comme Votres enfants. Alors. Vous
   les forces de l’Etat Francais - remplacez le discours avec la jeunesse par des autres moyens. C’est une rupture profonde au centre & au milieux des institutions democratiques ? Assumez ces conclusions absurdes celles-ci ? Non ! Monsieur Sarkozy suit son chemin au pouvoir supreme.

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  • N° 20948 Message posté par Anonyme le 7 mai 2007 à 21:04
    « Maman, écoute cette chanson » : le rap de Leslie en hommage à sa maman disparue
    

    et ses quoid le rapore avec sa chanson

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    • N° 21561 Message posté par catherine le 8 juillet 2007 à 11:12
      « Maman, écoute cette chanson » : le rap de Leslie en hommage à sa maman disparue
      

      Réponse à l’anonyme qui n’a pas compris le rapport entre la disparition de sa mère et la chanson interprétée par Nasty (Leslie) : "Mon ami les rapports ne sont pas que sexuels et si tu ne sens pas la douleur de cette enfant qui parle de la disparition de sa maman, ta souffrance à toi doit être bien grande encore pour qu’elle te bouche autant la compréhension"...Catherine

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      • N° 21562 Message posté par Anonyme le 8 juillet 2007 à 13:11
        « Maman, écoute cette chanson » : le rap de Leslie en hommage à sa maman disparue
        

        Non il est question du rapport entre le rap politique arabe et la chanson de Nasty.

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        • N° 21563 Message posté par catherine le 8 juillet 2007 à 14:14
          « Maman, écoute cette chanson » : le rap de Leslie en hommage à sa maman disparue
          

          Pourquoi la politique arabe n’a pas de maman ?

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          • N° 21564 Message posté par Anonyme le 8 juillet 2007 à 14:32
            « Maman, écoute cette chanson » : le rap de Leslie en hommage à sa maman disparue
            

            t’as rien compris

            relis tous les messages du fil attentivement et arrete de polluer le forum stp

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            • N° 21565 Message posté par Anonyme le 8 juillet 2007 à 15:14
              « Maman, écoute cette chanson » : le rap de Leslie en hommage à sa maman disparue
              

              Ecoute,

              Je viens de lire le forum en partie après t’avoir envoyé les messages il est vrai. Mais si j’ai compris que tu parles politique et que je parle affect. Il n’empêche que cette petite de18 ans n’a pas à être davantage blessée par des propos acides, même si sur le fond ils sont compréhensibles . Le chagrin est universel, il n’a ni frontière, ni couleur, ni religion, ni parti politique, c’est comme l’amour on est dedans ou pas. Ce sont ces genres de division qui créent des clivages dans lesquels viennent s’abimer les meilleures volontés. Pour ce qui est de polluer c’est ta radicalité émotionnelle qui participe à un effet de serre intellectuel...Peut-être à cause d’une barbe qui pousserait à l’intérieur du crâne... T’as remarqué que je signe mes messages avant de donner des leçons ? Catherine

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  • N° 25235 Message posté par laura le 13 septembre 2008 à 11:57
    « Maman, écoute cette chanson » : le rap de Leslie en hommage à sa maman disparue
    

    dommage pour cette fille mai meme disparu (sa mere) restera a tou jamai dan son coeur puis,sa mere la vera du o du cielmai ne pourra plu jamai la toucher vraimen dommage pour cette fille

    moi ossi ma mere et morte mai je n ai plu de regret parce que dan mon coeur elle i restera a tou jamai et meme que sur les photo je la revoi en versan quelques larme ma mere me disai souvent ecoute ton coeur et laisse toi guider et sesse de ten faire pour moi

    de laura 9 ans et demi

    merci d avoir lus se message

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  • N° 28426 Message posté par coco le 23 janvier 2010 à 00:54
    « Maman, écoute cette chanson » : le rap de Leslie en hommage à sa maman disparue
    

    je suis pas bien d’accord avec anonyme n)16283 et en plus il se cache quand on a des choses a dire on les dit sous son nom ou prenom c’est facile de parler comme ca et en face c’est moins facile

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