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Forum de discussion: Hémophilie
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L’Algérie compterait 3000 hémophiles
Bonjour à tous les hémophiles du monde et tous ceux qui s’intéressent à cette maladie C’est une première de découvrir qu’il existe un site qui traite de l’hémophilie, c’est vraiment génial ! J’ai 50 ans atteint de l’hémophilie A sévère, je suis instit, chanteur et peintre (non je ne frime pas) mais ceci est un message à ts les hémophiles ’’un hémophile peut réussir’’. Les hémophiles de France ont plus de chance car ils sont traités depuis leur jeune âge contrairement à nous (au Maroc). J’ai attendu 40 ans pour être traiter au facteur VIII, 40 ans de souffrances et de douleurs atroces (je préfère les douleurs du cancer à celle de l’hémophilie). J’ai entendu parler d’un nouveau traitement qui dur plus longtemps. Est ce vrai ?
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L’Algérie compterait 3000 hémophiles
Il y a effectivement un traitement en cours d’experimentation.
Il s’agit d’un facteur VIII traditionnel (par génie genetique) mais associe a une cellule de liposome.
Cette association retarde le filtrage naturel, et "multiplirait" par trois la période de présence dans le sang...
A surveiller, donc...
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L’Algérie compterait 3000 hémophiles
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Le combat victorieux d’Alain, hémophile, contaminé par le sida
Bonjour j’ai 16 ans et je suis en premiere S. Je suis donc en pleine période de TPE et j’ai choisi d’étudier pour cela l’hémophilie et ses traitements. J’aimerais pouvoir interoger une personne atteinte de cette maladie car je pense que ce serai interressant et très important dans la rédaction de cet exposé. Je recherche donc une personne qui pourrais etre interessée, l’interview pouvant se faire par internet ou par telephone et anonynement si la personne le desir. Merci pour votre attention.
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Le combat victorieux d’Alain, hémophile, contaminé par le sida
c’est pas un "jeu" l’hémophilie ! relis ton message et tu verras que c’est mal formulé !! : "car je pense que ce serai interressant et très important dans la rédaction de cet exposé" !!!!! tu penses que c’est intéresant pour les personnes qui en souffrent !!!! so take care young boy !
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Le combat victorieux d’Alain, hémophile, contaminé par le sida
j ai un petit garçon age de 4 ans qui est hemophile car je porte ce germes .je peut vous dire que ce dire que cette maladie heriditaire n ai pas facile a vivre
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Le combat victorieux d’Alain, hémophile, contaminé par le sida
moi j’ai deux garcons hemophile et se n’ai pas tous les jours facile ; je vous comprend tres bien ; je vous souhaite bon courage ;il faut garder espoir il finiront par trouver quelque chose
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Le combat victorieux d’Alain, hémophile, contaminé par le sida
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Le combat victorieux d’Alain, hémophile, contaminé par le sida
bonjour moi j’ai un frere hemophile il a 26ans je veut partager mon savoir le desous ou si mon frere et dacor je lui demanderé de ten parler
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Le combat victorieux d’Alain, hémophile, contaminé par le sida
Bonjour, Mon groupe et moi sommes au lycée Feranand Darcicourt en 1ST2S et nous faisons un dossier en aid (activité inter-disciplinaire) sur les hémophiles et leur insertion dans la société . Nous savons que cette maladie et très dûre et que pour une personne atteinte cela doit etre difficile d’en parler. Mais nous aurions voulu savoir s’il etait possible d’en parler avec quelqu’un pour en savoir un peu plus sur cette maladie et pouvoir informer les personnes ne sachant rien de celle ci . Nous vous remercions d’avance. Coordialement.
PS : vous pouvez me joindre directement sur mon adresse mail : mini_biche_du_62@hotmail.fr
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Le combat victorieux d’Alain, hémophile, contaminé par le sida
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Le combat victorieux d’Alain, hémophile, contaminé par le sida
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Le combat victorieux d’Alain, hémophile, contaminé par le sida
Juste pour soutenir Alain qui se trouve dans la même situation que moi. Je suis egalement hemophile contaminé à l’age de 7 ans. J’ai aujourd’hui 25 ans.
Contrairement à Alain, je ne trouve pas le courage de me battre devant les tribunaux, prefere vivre ma vie plutot que de "m’acharner" devant la justice. Mais j’admire les personnes comme Alain qui ont été au bout des choses...
Alain, je te souhaite bonne continuation...
ciao
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Le combat victorieux d’Alain, hémophile, contaminé par le sida
bravo à alain.Mon frere aussi avait été contaminé par le sida via le facteur 8.il est décédé aujourd’hui car il ne supportait plus son traitement pour vaincre cette pute de maladiE trop lourd ce traitement il l’a arreter de lui meme. cette histoire du sang contaminé à rendu trop de famille dans le desespoir.
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Le combat victorieux d’Alain, hémophile, contaminé par le sida
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L’Algérie compterait 3000 hémophiles
l’Algérie ne comporte que 1000 hémophiles, l’hopital de Tizi ouzou, n’a j’amais pri en charge les hémophiles, tous ce qu’il fesait c’est de traiter occasionellement (d’ailleur rarement) des hémorragie d’urgence, en plus l’Association Algérienne des Hémophiles est bloqué et ne travail pas depuis 4 ans aux minimum, et ce n’est pas en organisnant une journnée d’étude qui coûte des milliers de dinars qu’on règle les vrais problemes des hémophiles. l’hémophile a besoin des facteurs de haute pureté et dommage qu’un directeur d’un hopital ne save pas réeelement le vrais traitement et comment prendre en charge un hémophile noureddine.B