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Forum de discussion: Choisir son traitement
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Proposition à un charlatan qui prétend guérir le sida
Vous ecrivez "On ne guérit pas de l’infection à VIH.", on a bien tous espoir que dans les mois et années a venir on y arrive !!!!
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Proposition à un charlatan qui prétend guérir le sida
Dire qu’il n’y a pas de guérison en l’état actuel des connaissances n’exclut absolument pas qu’il y en aura une demain.
Mais il ne faut pas susciter de faux espoirs : du suivi de la recherche que nous faisons, il est clair que le vaccin n’est pas pour demain, encore moins le traitement curatif.
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Proposition à un charlatan qui prétend guérir le sida
Nous malades du sida. que nous reste-t-il si ce n’est l’espoir. l’espoir de faire des enfants sains, l’espoir de les voir grandir et se marier. l’espoir que demain on trouvera un traitement enfin curatif et que nos compagnons sains ne soient pas obligés de porter des préservatifs pendant toute une vie. Nouis enlevez pas cet espoir. c’est lui qui nous permet de nous lever le matin et d’avaler à longueur de journée, de mois, d’année quantité de médicaments. vous ne voulez pas donner de faux espoir !!! alors que nous laissez vous ?
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Proposition à un charlatan qui prétend guérir le sida
Je suis savant en medecine j’ai consacré tous mes recherche dans le domaine du vih/SIDA ce qui a résulté à un reméde qui guérit complétement le vih/sida je suis pret à je suis d’accord pour la proposition que vous avez proposé à savoir l’absortion du sang d’un vih/sideen je suis pret à le faire pour vous prouver son efficacité car j’ai moi meme absorbé un anti-vih issus du reméde le vih/SIDA ne me pénétre pas et je suis pret à faire ce paris mais dans la legalité et devant des autorités médicales,des journalistes,et aussi des magistrats pour le déroulement dans la transparance en toute clarté sans tricherie,sans arnaque,sansmagouille,dans le monde de la science surtout medecine il ne peux pas avoir de supercherie imaginé les dégats que ça causerai sur les malades et memes les medecins ensuite avec les autorites médicales jour pour jour je vous expliciterai le déroulement au millimétre prés la guérison je ne suis pas un charlatant je ne suis pas un menteur il faut que ces malades guerissent mon objectif n’est pas de se remplir les poches ou de se faire fortunes mais de guerir et arreter ce fleau du vingtieme siecle dans l’attente veuillez accepter mes respecrs distingués
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Proposition à un charlatan qui prétend guérir le sida
Pour tous ceux qui prêtant Aguerrir le VIH pourquoi vous ne donné pas de coordonnée ? le monde souffre de cette maladie pour quelqu’un qui sait quelque chose qu’il ne le garde pas pour lui je vous empris merci
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Proposition à un charlatan qui prétend guérir le sida
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Proposition à un charlatan qui prétend guérir le sida
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Proposition à un charlatan qui prétend guérir le sida
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Proposition à un charlatan qui prétend guérir le sida
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Proposition à un charlatan qui prétend guérir le sida
il ne fut pas aller en afrique pour en être abusé, c’est un médecin qui fait sa pub avec la méthode hammer qui a soit disant guéri une personne du sida donc moi je devrai l’être comme j’ai decodé ma vie avant la conseption j’ai été consu lors d’une parsouse à 3 puis celui qui a perdu a été agrésif avec moi et le mari de ma mère m’a sauté dessus jusqu’a l’âge de 10 ans puis à l’école pour me punir des fautesd ’ortographes. cela a duré jusqu’au collège. voilà donc il ne faut pas se focliser sur l’afrique, kiss, laurent .
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Proposition à un charlatan qui prétend guérir le sida
A cette proposition d’inoculation faite sur une liste de discussion il y a quelque temps, un contributeur nous avait rétorqué qu’un médecin américain, le Dr Willner, avait déjà fait l’expérience. Au cas où on vous servirait cet arguement, j’ai écrit un article sur ce sujet. Il est accessible ici : http://www.zetetique.info/archives/00000021.html
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Les mécanismes des mensonges des médecins (avec Sylvie Fainzang et Féline)
Bonjour à tous,
Permettez-moi tout d’abord de me présenter. Je m’appelle Marie-France, j’ai 47 ans, mariée 3 enfants, et vous écris de l’île de la Réunion. Tout comme Féline, je suis atteinte de la Maladie de Verneuil, et suis la Présidente-Fondatrice de l’AFRH (Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite (l’autre nom de la maladie de Verneuil...).
Je viens tout juste de terminer d’écouter votre émission, et je remercie sincèrement Féline de m’avoir permis de découviri votre site. Bravo ma grande pour ton intervention !!!... Mon émotion est grande, car j’ai retrouvé au fil de cette émission et dans la justesse de l’analyse de Sylvie Faizang tout ce que je m’efforce de dénoncer depuis plus de 6 ans maintenant... Je vais donc m’empresser d’acheter son livre !... Un grand merci à vous de m’avoir permis de découvrir cet ouvrage et d’en écouter l’auteur !
Je ne sais pas si cela peut se faire, mais pour poursuivre un peu ce débat, j’aimerais vous faire partager ce texte que j’ai écrit sur le "Vécu du malade"...
Il est important de prendre conscience que, dans le cadre d’une pathologie chronique, comme c’est le cas de la maladie de Verneuil, la qualité de vie des patients se trouve bien souvent altérée, tout comme l’est aussi celle de leur entourage.
La Maladie de Verneuil constitue le type même de la maladie chronique douloureuse, éprouvante, souvent épuisante, d’évolution variable et difficilement prévisible, potentiellement invalidante. Douleurs aiguës, douleurs chroniques, souffrance morale : il faut insister sur la sévérité et la spécificité des douleurs et des handicaps, dont les conséquences psychologiques, familiales, sociales, professionnelles... peuvent être encore mal analysées voire incomprises. Le vécu de chaque malade est donc particulièrement important à connaître et reconnaître. La prise en charge est d’autant plus efficace qu’elle est centrée sur le patient, son vécu, ses besoins, ses croyances, chaque personne étant prise dans sa globalité. La qualité du dialogue médecin / malade est essentielle tout au long de l’évolution de la maladie, dans une relation de confiance où le patient joue un rôle de plus en plus actif et responsable, tant au niveau personnel qu’associatif. Les témoignages des patients permettent de mieux comprendre ce vécu souvent très "fort". L’annonce du diagnostic (le "verdict") constitue un choc, mais permet aussi de mettre un nom sur la maladie, parfois après une période pénible d’incertitude. Une succession d’étapes psychologiques est alors franchie par chaque personne, à un rythme qui lui est propre : choc, dénégation, révolte, puis prise de conscience progressive, réflexion ; finalement une dynamique constructive s’installe : le patient doit apprendre à gérer activement la maladie ("coping") et son nouvel équilibre de vie, aux niveaux personnels, familial, social et professionnel. "Vivre avec" la douleur, la limitation fonctionnelle, la fatigue au quotidien : comment réellement comprendre ce que cela signifie quand on ne les éprouve pas, d’autant qu’elles ne se voient pas forcément et qu’elles sont souvent fluctuantes ? Cette lutte constante pour surmonter des difficultés parfois majeures dans l’accomplissement de chacun des gestes de la vie quotidienne, l’incapacité à faire des projets, sont vécues souvent dans un sentiment de solitude et d’incompréhension, de dévalorisation, même si l’entourage, qui joue un rôle capital, est présent. On comprend bien la fréquence de l’anxiété (craintes pour l’avenir, douleurs, handicap, isolement, pertes affectives, sociales, professionnelles...) et l’apparition possible d’une dépression, avec repli sur soi, qui doit être reconnue et traitée. Le patient doit sans cesse "inventer son propre chemin". Les stratégies actives de "coping", centrées sur la résolution des problèmes (recherche d’information, contrôle de la douleur, organisation du planning quotidien et du "réseau de soins"...) sont associées à un vécu positif. Beaucoup de patients reconnaissent d’autre part des aspects positifs à leur maladie et lui trouvent un sens : meilleure écoute des autres, plus grande sérénité vis à vis des petits maux de la vie, plus grande force morale... Besoin d’information, de reconnaissance, ne pas être seul et bénéficier de la prise en charge optimale, incluant les innovations thérapeutiques : c’est tout l’enjeu des relations avec les médecins et les associations. Le dialogue médecin / malade est important à toutes les phases de la maladie. Il s’agit d’ un véritable "contrat de confiance" basé sur l’information réciproque et le respect mutuel. Réussir l’annonce du diagnostic est une étape à la fois sensible et cruciale : il faut choisir le bon moment, les bons mots, respecter le rythme de chacun. Chaque poussée, chaque changement thérapeutique, chaque décision chirurgicale sont autant d’étapes importantes à gérer par la suite. La consultation constitue un moment privilégié de dialogue, de prise de décisions importantes... avec aussi un risque de déception, tant les attentes sont fortes. La qualité de l’information du patient et de son entourage est capitale : une meilleure compréhension de la maladie, de ses retentissements, de ses traitements, permet de dédramatiser et d’aller de l’avant. Cette information est une des attentes majeures du patient, un besoin et un droit réaffirmé par la loi du 4 mars 2002. Elle doit être personnalisée, claire et complète, évolutive ; il faut expliquer, rassurer, insister sur les points essentiels, vérifier la compréhension ; au dialogue peuvent s’ajouter des documents écrits. Elle aboutit au consentement éclairé et à la décision partagée, qui a le plus de chance de succès. L’information se prolonge par une véritable éducation thérapeutique, démarche éducative structurée qui permet au malade d’acquérir savoir, savoir-faire et savoir être, pour mobiliser toutes ses ressources et réussir le "coping". On en a montré les effets positifs sur l’observance, l’état physique, psychique, le recours aux soins et même le pronostic général. Le patient devient ainsi un expert et un gestionnaire actif de sa maladie. Il est membre à part entière de l’équipe multidisciplinaire (outre les médecins : infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues, assistantes sociales...) impliquée dans la prise en charge globale personnalisée. Dans un" Programme Patient Partenaire ", des patients volontaires et formés pourraient peut-être alors enseigner avec succès le vécu de leur maladie, notamment aux étudiants en médecine. Les Associations de patients jouent un rôle important. Leur mission première est d’informer leurs adhérents, de les aider à trouver un nouvel équilibre. L’information du public, actuellement nulle, devient particulièrement importante, car elle permettrait de changer l’image de la Maladie de Verneuil qui souffre encore de nombreuses idées fausses. Les associations sont aussi des interlocuteurs privilégiés pour les professionnels de santé et pour la société civile, intervenant au niveau des différents leviers de décisions. L’apparition de thérapeutiques innovantes, d’efficacité prouvée chez les malades les plus sévèrement atteints, mais de coût élevé, source d’interrogations éthiques et médico-économiques, devrait renforcer toute forme de multipartenariat. Ainsi le problème de l’accès aux biothérapies dans la Maladie de Verneuil permettrait de "cristalliser" un partenariat réussi entre associations et médecins, avec aussi une demande de reconnaissance de priorité de Santé Publique. La participation active des patients fait partie des grands axes de la démarche de multi partenariat que nous cherchons à mettre en place tant au niveau national qu’Européen , voire mondial si nous pouvions susciter l’intérêt de l’OMS et des Nations Unies, et dont le but serait d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes. Au total, la prise en compte du vécu et de la dimension psychosociale est indispensable. C’est en alliant la qualité humaine du dialogue aux avancées des traitements et des stratégies que l’on pourra répondre pleinement aux attentes légitimes des patients.
Marie-France Bru-Daprés Présidente-Fondatrice de l’AFRH Nancy - 6 Mai 2006
Voilà, en espérant n’avoir pas trop abusé.
Félicitations à toute votre équipe pour son combat ! Je suis heureuse que Féline se soit manifestée auprès de notre association, car la Maladie de Verneuil doit toucher de nombreuses autres personnes attteintes du Sida... Espérons que votre émission permettra à d’autres malsdes de sortir à leur tour de l’isolement...
Bien amicalement,
Marie-France
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Les mécanismes des mensonges des médecins (avec Sylvie Fainzang et Féline)
Merci beaucoup Marie , ton message ma beaucoup toucher et je n’ai pas put tout en étant moi même novice encore sur cette maladie et ces stades , mais tu as bien décris toute ses angoisses et le reste qui me parait des points très important , d’ailleurs j’ai des amies qui me posent des questions , car elles s’aperçoivent qu’elles ont le même soucis que nous , donc je les aiguilles sur la marche à suivre et ensuite je leurs donnerai ton site qui est le meilleur sur cette maladie handicapante .
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Les mécanismes des mensonges des médecins (avec Sylvie Fainzang et Féline)
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Jean-François Delfraissy : 7ème séminaire de recherche clinique sur l’infection par le VIH
bonjour, Je suis inquiete , car j ai decouvert que ma soeur etait attiente du virus papilone et qu il a atteind le col de l uterus et que le medecin devait par laser enleve cette chair morte et repreleve plus loing pour voir si il ne sest pas propage plus profond et dc faut-il s inquieter, et a -t-elle le cancer ou comment l aider car cela me semble grave ...merci de me repondre
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