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• Thème: Troubles neurologiques et VIH
  N° 30997 Message posté par LYSE le 7 octobre 2010 à 23:19
  Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
  

  bonjour,

  IL Y A T IL DES PERSONNES QUI ONT GUÉRIS DE CES NEUROPATHIES ? MOI CA FAIT MAINTENANT UN AN ET DEMIE QUE J AI DES NEUROPATHIES A LA MAIN GAUCHE ET TOUT LE LONG DE MON BRAS ;

  j AI ÉTÉ OPÉRÉ EN 2004 D UN CURAGE AXILAIRE GAUCHE AVEC UNE RECIDIVE AU NIVEAU DE LA MOELLE EPINIERE, J AI EU UNE LAMELECTOMIE DUE A UNE TUMEUR CANCEREUSE, j ai fait chimio et radiothérapie, je resens ces douleurs neuropathiques 5 ans après je ne comprends pas, pareil j ’ai pris un tas de médicaments, neurontin .. ca ne fait rien, je souffre le marthyre !! j’ai envi de mourrir quelque fois car je ne supporte plus. Je continue à travailler, je suis secrétaire et je n’arrive pratiquement plus a taper sur mon clavier. Quelle vie après toutes ces opérations et encore et encore souffrir ... AIDEZ MOI SVP !!! MERCI

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  • N° 31838 Message posté par moonqad le 16 février 2011 à 18:07
    Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
    

    bonjour lyse, allez vous mieux ? vos douleurs neuropathiques ont elles évoluées ?

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  • N° 33004 Message posté par Anonyme le 20 mars 2012 à 01:58
    Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
    

    Bonjour,à ce jour je prend "Cymbalta 60 mg" ce qui me permet d’avoir moins de douleurs.Bon courage

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• Thème: Neuropathie périphérique
  N° 32981 Message posté par Papy Jeanjean le 6 mars 2012 à 12:43
  Neuropathie, pistes de guérison ?
  

  Bonjour, Opéré en janvier 2011 d’une prothèse de hanche, je souffre depuis d’une douleur lancinante et baladeuse dans toute la partie gauche de mon corps. Le praticien a diagnostiqué une neuropathie et donne l’explication suivante : après le traumatisme de l’opération, il y a eu une anomalie dans le fonctionnement nerveux : les signaux émis par les nerfs sont erronés, le cerveau inconscient ne comprend pas ces messages et met le système "en surchauffe" fatiguant ainsi les nerfs transmetteurs, d’où les douleurs chroniques. Le spécialiste de la douleur me propose un traitement révolutionnaire : endormir momentanément les nerfs incriminés pour les reposer et redonner au système nerveux son équilibre perdu. Il s’agit d’injections d’anesthésiants dans la zone malade. Cette pratique est réalisée sur deux jours en clinique par un médecin anesthésiste. Suivra un protocole médicamenteux de six mois. Je dois donc subir cette expérience prochainement. Quelqu’un a-t-il connaissance de ces pratiques ?

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• Thème: Émission du 9-10-11 décembre 2003 (n° 200)
  N° 32368 Message posté par nes le 23 juin 2011 à 15:31
  Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
  

  Bonjour à toutes et à tous,

  Je suis un jeune homme parti faire ses études de kinésithérapie en Tunisie pour 3 ans (2008 à 2011). En mai 2009, 1 jour avant mes examens je me blesse avec une assiette qui était en fait collé en 2 et qui a cédé sous la pression. Résultat : Beaucoup de sang et 2 points de suture à côté du tendon long et court extenseur. Je me dis quelle chance de ne pas m’être fait de lésion tendineuse. Mais peu de temps après je me rends compte que les sensations au niveau du pouce droite ont changé...Aujourd’hui ça fait 2 ans que je souffre de décharge électrique, brûlure, picotement. La Tunisie étant un pays chaud, la douleur s’accentue avec la chaleur j’ai pu constater. Ma concentration et ma capacité d’apprentissage a beaucoup baissé.Avant j’étais quelqu’un de studieux, sérieux et qui aimait beaucoup rire...Là je me sens blessé, je fais des dépressions à répétitions et les douleurs ne partent pas...J’attends de rentrer en Suisse sous peu (mi-juillet) pour régler tout cela mais j’ai beaucoup de regrets et j’ai l’impression que je ne pourrai pas assurer mon métier car je ne pense qu’à mes douleurs. Et qui dit douleur dit aussi tout le côté émotionnel, affectif et psychologique...chose que je n’arrive pas à gérer car j’étais un vrai battant dans la vie mais ces douleurs me surpassent. A l’avenir j’aimerai beaucoup rencontrer des gens dans la même situation que moi à Lausanne car c’est une expérience de vie dont on ne ressort plus le même à mon avis...Il faut faire avec...jour après jour et se battre pour que l’on trouve une solution à cela...

  Merci à vous pour vos messages car ça me fait prendre conscience que je ne suis pas le seul dans cette situation...C’est une sensation subjective et que chacun la vit différemment bien qu’on puisse l’expliquer pas tout le monde nous comprend.

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• Thème: Troubles neurologiques et VIH
  N° 1687 Message posté par marianne le 9 janvier 2004 à 00:05
  Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
  

  Je découvre votre site et vous remercie du travail accompli auprès de nous famille et malades.

  Ma soeur et mon neveu, son fils, 19 ans, sont vih depuis 20 ans pour ma soeur et depuis la naissance pour mon neveu. Depuis 6 mois, ils ont eu diverses affections dont certaines ont été soignées. Sauf une

  neuropathie qui fait souffrir et handicape terriblement julien.Le suivi

  médical se fait à l’hopital de gatineau (québec).

  je me demande si leur prise en charge est bonne et si les soins en France ne sont pas mieux adaptés, si les médicaments sont eficaces, etc...

  bref, nous sommes très inquiets et impuissants, loins d’eux.

  est-ce qu’une neuropathie se soigne et est-ce qu’il pourra remarcher de nouveau sans souffrir ? c’est la première question, d’autres suivront

  sans doute. merci.

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  • N° 30042 Message posté par Acheron le 30 juin 2010 à 11:25
    Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
    

    j’ai depuis plusieurs années une neuropathie périphérique , mais aussi une fibromialgie, une polyarthrite rhumatoide avec dans les poumons 18 nodules , le Syndrome de Gougerot Sjogren , la tyroide qui ne va pas , apnée de sommeil, les intestins , enfin je suis en quelques temps devenu complètement innerte , j’ai de l’arthrose aux genoux , et l’on me dit que je suis innopèrable , je suis maitenant en fauteuil roulant, comme nous sommes agés mon mari ne peut pas mettre le fauteuil dans le voiture , je ne sors plus , il a t’il des personnes qui ont les mêmes problèmes ; et me dire comment ils font , merci de me répondre

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    • N° 30043 Message posté par nadine le 30 juin 2010 à 19:09
      Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
      

      archeron, bonjour j’ai lu ton message qui me touche beaucoup moi c’est nadine du comite des familles (toulouse) , je comprends que tu puisse perdre espoir , je suis passer par les neuropathies peripheriques, artrose, fibromalgies , et j’en souffre encore mais de façon plus modere , il y’a au sein des hopitaux des services anti douleur , je ne sais pas ou vous vivez ton mari et toi mais normalement il y’a dans tous les hopitaux des service anti douleur moi de part mon experience j’y ai rencontre des medeçins super competent et a l’ecoute qui prennent le temps d’analyse ton etat phisique et moral , moi perso le medecin qui m’a reçu ma prescrit des morphiniques et d’autres medicaments notamment le lyrica( super efficase personnelement ) ,pour traite la douleur il y’a d’autres therapies (relaxation, yoga, l’ hypnose, afin toutes technique de relaxation ) qui sont tres efficase surtout lorsque les autres altrenatives echoue, la douleur lorsque est est controle cela permet d’avoir une meilleur qualite de vie , pour ton vehicule tu peux par le biais de l’agephiph organise qui prend en charge les frais d’adaptation du vehicule et parfois aussi l’obtention d’un vehicule amenage en fonction du handicap www.agephiph.fr il te faudra pour cela un certificat medical ou tous tes problemes de sante y seront indiques il est super important d’avoir un medecin qui remplisse bien le certificat (veille a cela super important ) pour operation tu vera cela avec le medecins que tu auras rescontre pour la douleur . ARCHERON si tu le souhaite je peux d’aider dans tes demarches moi j’ai 46 ans et 25 annees de vih , il ne faut pas reste seule je te fais de chaleureux bisous ainsi qu’a ton mari contact moi nadine.nadinecomitedesfamilles@gmail.com par mail je te donnerai mon tel nadine

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      • N° 30881 Message posté par Nado le 22 septembre 2010 à 09:46
        Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
        

        Ma chère Nadine , je te remercie d’avoir lu mon message , depuis j’ai tellement été malade que je n’avais pas ouvert mon courrier , , il faut te dire quand 2005 j’ai été opèré 3 fois des intestins , et une fois en 2007 , je prends des remèdes :cortancyl, arava , morfine laroxyl, pour la fibro. Lyrica , mais je n’ai pas pu continuer je dormais tout le temps , et autres médicaments , mais dans l’allier à moulins je n’ai jamais eu de propositions pour aller à l’hopital, pour me soulager des douleurs , mais comme j’ai aussi les épaules qui ne fontionnent plus , les genoux n’ont plus de cartillages j’ai été en 20007 un choc septique ( 12 jours de coma ) je suis très fatiguée . j’ai 73 ans je manque aussi de vitamine D 3 . A partir du 21/09 ma rhumatologue va me faire des infiltrations dans les genoux de SYNOCROM 3 semaines de suite s, pour que je souffre moins mais hélas mes muscles et mes nerfs sont complètements attrofiés ; je n’arrive plus à mettre des habits , je suis allergique à tout les polyesters , il n’y a que le coton que j’endure , comme j’ai grossi en 1 an ils n’ont pas ma taille , sur les catalogues car à Moulins nous ne trouvons rien je ne suppote que des robes , enfin je te remercie de m’avoir répondu voici mon mail bernadette.acheron@cegetel .net je te fais de grosses bises je suis contente que que nous puissions mieux parler exp sur le mode de voitures ? merci encore bernadette

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• Thème: Émission du 9-10-11 décembre 2003 (n° 200)
  N° 2333 Message posté par Roland Segnitz le 7 février 2004 à 21:15
  Prise en charge des neuropathies périphériques : quoi de neuf en 2003
  

  Je ne suis pas atteint du SIDA, ni alcoolique, ni glicémique et pourtant je souffre d’une neuropathie peripherique.

  Atrophie du molet gauche se traduisant par une diminution de la force musculaire. Démarche assymétrique entrainant des douleurs dans le hanches et le dos. Raidissement de l’orteil gauche à la marche. Marche lente de plus en plus difficile après environ 100 m.

  Les résultats electromyographiques révèlent une diminution de la vitesse de conduction par rapport à la jambe droite.

  Quel est l’éthiologie de cette maladie et surtout comment peut on me soigner.

  L’utilisation actuelle de dérivés thiaminiques

  (vit. B1 B6) m’a permis de réduire certaines douleurs lombaires, pour le reste la situation est inchangée.

  Avec mes remerciements.

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