Quel avenir pour les séropositifs en Tunisie après la révolution ?

Sandra : Allo bonjour Slim, est-ce que vous m’entendez ?

Slim : Oui, je vous entends.

Sandra : Très bien, bienvenue à l’émission Survivre au sida, merci d’appeler à l’émission.

Slim : Merci à vous-même.

Sandra : Alors est-ce que vous pouvez vous présenter ? Vous habitez en Tunisie.

Slim : Je suis Slim, j’ai 46 ans, j’habite à Tunis.

Sandra : D’accord, je vous entends très faiblement dans mon casque, mais on va essayer de faire cette communication. Donc ce n’est pas la première fois que vous participez à l’émission. La dernière fois c’était en 2005. Vous nous avez appris que c’était votre soeur qui vous envoyait vos médicaments, vos traitements, est-ce que c’est toujours le cas, en 2011 ?

Slim : Oui, c’est presque toujours le cas. C’est parce qu’il y a toujours le même problème, les traitements manquants. Il y a toujours des ruptures.

Nadine Trocmé : C’était probablement des ruptures d’approvisionnement c’est ça ?

Slim : Oui, c’est ça. Et en plus de ça, il y a même des traitements qui restent que deux mois qui après sont périmés. Ça veut dire, je ne sais pas d’où ils les amènent. Un traitement qui est valable encore que deux mois, il reste deux mois de valabilité et ils les enlèvent.

Sandra : Donc du coup, est-ce que vous changez plusieurs fois de traitement ?

Slim : Oui, c’est ce que font les autres. Mais moi heureusement qu’il y a l’association en France qui m’envoie. Moi je n’ai pas ce problème parce que je reçois le traitement de la France. Mais les autres ils ont ce problème-là.

Nadine Trocmé : Ceux qui se font suivre dans un centre en Tunisie ?

Slim : Oui, parce qu’ici ils n’ont pas le choix. Ça veut dire ici. Par exemple, ils donnent le même traitement pour les hémophiles, pour les gens qui ont l’hépatite C. Pas seulement l’hépatite C, le VIH et l’hépatite C. Parce que normalement, il y a des traitements spécifiques. On peut changer par rapport à ce qu’il y a en pharmacie.

Nadine Trocmé : Non, mais contre le VIH ce sont les antirétroviraux vous...

Slim : Oui, c’est ça.

Nadine Trocmé : Et il n’y a pas de centre médical près de chez vous qui peut vous aider ?

Slim : Non dans toute la Tunisie il y a 3 centres, les centres de maladies infectieuses. Et les pharmacies c’est spécial pour nous. Il n’y a pas de traitement. Ils ne donnent rien. Et comme je vous expliquais, puisqu’il n’y a pas le même, ça veut dire changer de traitement une fois tous les trois mois.

Nadine Trocmé : Vous avez raison Monsieur il ne vaut mieux pas changer de traitement. Il faut absolument qu’il y ait une continuité pour éviter justement les résistances.

Slim : … le diagnostic de quantité du virus dans le sang et ce qu’on appelle les T4, c’est très rare. Parce que ça coûte cher.

Sandra : Depuis la révolution en Tunisie il y a plus de deux mois, qui a fait tomber Ben Ali, vous êtes en pleine transition démocratique. Du 17 mars au 20 mars, il y a eu un séminaire international sur la transition démocratique organisé par la fédération internationale des droits de l’homme, le réseau euro-méditerranéen des droits de l’homme et leurs organisations membres en Tunisie. Le but : faire ressortir la place et les besoins d’une société civile tunisienne. Est-ce que vous avez entendu de ce séminaire qui a attiré plusieurs centaines de personnes ?

Slim : Oui, mais maintenant l’atmosphère dans le pays c’est que partout il y a... jusqu’à maintenant on va voir dans 4 mois comment ça va se passer. Mais pour le moment c’est que, vraiment c’est l’état de siège. On n’est pas dans la Tunisie que tout le monde connait. C’est la dernière des choses qui pensent les gens franchement. Même s’il y a des séminaires ou quelque chose comme ça, mais ce n’est pas ça le plus intéressant maintenant. Maintenant, c’est la sécurité dans tout le pays, c’est tout ce qu’ils discutent les gens.

Sandra : Depuis la révolution en Tunisie, la vie est différente ?

Slim : Oui la vie est différente parce qu’on est libre, mais tellement libre qu’on risque trop.

Sandra : Est-ce, que, concernant le domaine médical, est-ce qu’il y a eu des changements depuis la révolution ?

Slim : Je connais des gens qui vont suivre les autres gens, qui avant étaient dans le régime, sûrement qu’il y a des magouilles dans le traitement des malades. L’argent du Fonds Mondial parce que, il n’y a pas personne qui a reçu quelque chose.

Nadine Trocmé : Vous avez raison, je pense, que, avec la révolution, je suis sûre qu’il y aura beaucoup d’évolution par rapport au VIH. Je suis sûre que ça aura un impact sur la prise en charge du VIH. C’est évident. Le fait que vous n’ayez pas plus de centres médicaux qui prennent en charge le VIH actuellement, ce n’est pas un hasard à mon avis, c’est politique.

Slim : Oui, oui, c’est politique. On lit des chiffres, on voit qu’il y a des chiffres, de l’argent déversé pour les malades ou pour les sociétés, mais on ne sait pas où c’est allé. Comme dans tous les domaines ici. Il y a des magouilles partout. J’espère qu’il n’y aura plus ça.

Nadine Trocmé : Moi je suis sûre qu’avec la liberté les antirétroviraux seront beaucoup plus nombreux en Tunisie et qu’enfin on pourra prendre en charge les patients séropositifs. J’en suis certaine.

Slim : C’est pour ça eux maintenant ils disent toujours qu’il y a que 1500. Ils ne veulent pas dire combien.

Sandra : 1500 quoi ?

Slim : Ils disent qu’il y avait 1500 patients VIH en Tunisie.

Nadine Trocmé : Mais vous savez il ne faut pas oublier, on en n’a pas encore parlé que le VIH, les gens porteurs de VIH sont des gens qui portent aussi la stigmatisation, la honte, la faute commise entre guillemets, parce qu’il n’y a pas de faute commise. Mais dans l’imaginaire collectif, tout le monde pense que porter le VIH, c’est avoir fauté, avoir fait quelque chose de moche, c’est lié à la sexualité, c’est lié à la toxicomanie et dans des pays effectivement de politique sévère à l’égard de toutes les libertés humaines. Il est évident qu’on ne peut pas dire, quand on est séropositif, on ne peut pas se faire soigner, les médicaments n’arrivent pas et tout le monde fait comme si ça n’existait pas. Bien sûr que vous n’êtes pas que 1500 en Tunisie.

Slim : Le plus grave c’est que les centres des médecins tout ça c’est eux qui ne sont pas cultivés, ça veut dire pour moi, pour aller voir un dentiste ou même pour, dernièrement, ils m’ont donné pour faire une IRM. Il ne risque rien le mec qui me fait une IRM. Dès qu’il a dit que le patient est HIV, il m’a dit qu’elle était en panne la machine. L’IRM, ça, c’est mort pour l’IRM. D’habitude, on fait pour voir la quantité de globules blancs. Tout le temps, ils les jettent.

Sandra : Est-ce qu’autour de la table, il y a des réactions ? Un message pour Slim ou une question que peut-être vous voulez lui poser ?

Tina : Est-ce que, en Tunisie, les personnes concernées peuvent se retrouver ? Est-ce qu’il y a une sorte d’association ou chacun reste isolé ?

Slim : Il y avait un monsieur qui s’appelle Jimmy. Lui il était le premier qui s’est battu pour les malades. Lui il a changé un peu les choses, parce qu’il est passé à la télévision... parce qu’ici, ce n’est pas ordinaire de passer dans la télévision. Lui maintenant il bouge. J’espère qu’il aura la bonne santé, mais s’il y a quelque chose qui va changer ce sera grâce à lui parce qu’ici les gens qui sont biens, ils ne se montrent pas, même s’ils sont les VIH ils ne se montrent pas.

Nadine Trocmé : Oui, on fait comme si ça n’existait pas.

Slim : Oui. Non même les malades, on va trouver que c’était des anciens toxicomanes, qui ont fait de la prison auparavant. Ca veut dire que, même sans le HIV ils sont jetés par la société.

Nadine Trocmé : Oui, mais ça, ça fait croire que, il n’y a que par la toxicomanie qu’on peut se contaminer. Or on sait que toutes relations sexuelles, homosexuelles ou hétérosexuelles sont contaminantes aussi. Et puis il y a le problème des transfusions. Et puis il y a le problème de toute l’hygiène autour des examens sanguins, les instruments dans les hôpitaux qui ne sont pas bien propres, etc. On peut l’attraper de mille manières. Mais ce qui est intéressant, ce dont je parlais tout à l’heure qui fait que le VIH aujourd’hui est extrêmement stigmatisant, c’est qu’on pense toujours, que c’est une faute commise. Or ce n’est pas une faute commise. Puisque, tout le monde fait l’amour et qui n’a pas fait l’amour sans préservatif une fois dans sa vie ? Donc, c’est quelque chose que tout le monde a fait au moins une fois dans sa vie, et tout le monde pourrait être contaminé en quelque sorte si la contamination était à 100 % à chaque fois, heureusement que ce n’est pas le cas. Mais on continue justement de parler des fautes et des mauvais comportements. Des comportements immoraux. Alors évidemment, la toxicomanie, l’homosexualité, c’est ces choses-là qu’on met en avant. Mais en fait, ça concerne toute la population de la terre quoi. Et quand on aura passé ce cap, à admettre ça. Je pense qu’on vivra déjà mieux le VIH, et les personnes qui en sont porteuses pourront en parler avec leurs familles, avec leurs amis dans leur travail et prendre plus correctement leur traitement et moins se cacher.

Slim : Moi je connais des gens qui savaient auparavant que j’ai attrapé le VIH, et si j’arrive à leur faire croire que je n’ai pas, je vais croire que je n’avais rien. Parce que, dès qu’ils savent sur toi que tu as le VIH, c’est trop.

Nadine Trocmé : Mais en même temps heureusement les choses évoluent. Par exemple, ce dont vous parlez, par rapport au fait que vous ne pouvez pas en parler à quiconque, par exemple vous dites, il y a une personne qui commence à témoigner et elle fera avancer les choses j’en suis sûre qu’elle fera avancer les choses. Plus on en parle, c’est pour ça que je suis ici, je me suis dépêchée de sortir de mon travail pour venir témoigner parce que je pense que, plus on en parle, plus on arrivera à faire accepter les personnes porteuses du VIH et plus ces personnes accepteront de se faire prendre en charge normalement comme une maladie comme les autres. Il y a une vingtaine d’années en France c’était exactement la même chose. Personne n’en parlait et même encore aujourd’hui. Les jeunes dont on parlait tout à l’heure ne sont des jeunes qui pour la plupart n’en parle jamais avec leurs amis, très peu dans leur famille, jamais à l’école ou ailleurs. Mais néanmoins de temps en temps, ils arrivent à en parler d’une part assez facilement avec nous puis aussi, quand ils rencontrent des jeunes qui portent le même virus qu’eux. Ils arrivent à le dire. Alors évidemment, il y a des associations pour ça, des associations de rencontres de jeunes ça c’est bien. Moi-même j’ai crée une association dont je suis la vice-présidente qui s’appelle ADOVIH. ADOVIH a été créé en 2008 pour que justement des jeunes puissent se rencontrer dans des grands forums à plus d’une centaine par exemple en novembre, on a eu 170 jeunes séropositifs de 15 à 21 ans qui se sont retrouvés pour deux jours à Paris tous ensemble pour échanger, etc. Ça, je trouve que c’est une immense chose, un immense progrès. Non seulement le fait qu’on est créé ces associations, parce qu’il n’y a pas que la mienne, il y a d’autres qui créent ce genre d’événement. Mais le fait que les jeunes se soient déplacés pour se rencontrer, sans avoir peur d’être montrés du doigt. Ils nous ont fait confiance, ils ont parlé ensemble du VIH. Et ça, je crois qu’il y a seulement une dizaine d’années ça aurait été quasiment impossible de pouvoir rassembler autant de jeunes qui sont venus à visage découvert. Vous concernant en Tunisie je suis sûre que dans les années qui viennent surtout avec en plus cette explosion de parole avec votre révolution, je suis sûre que ça aura un impact immédiat sur le VIH, et c’est ça qui est incroyable.

Ousmane : Moi la question que je voudrais te poser, c’est déjà que tu nous dis quelle association te fait venir les médicaments et quel appel tu as vraiment a donner à tous les parents et frères qui vivent ici en France et appel à toutes ces associations pour que, des gens qui n’ont pas cette chance comme tu l’as, puissent aussi bénéficier de ces traitements-là afin qu’il y ait moins de pénurie ou pour que vous puissiez vivre mieux cette révolution en attendant que les choses puissent rentrer dans l’ordre.

Slim : Moi je ne vois pas comment un malade peut donner son traitement parce que lui aussi il a besoin. Mais parfois, il y en a qui arrête de prendre pour une raison ou pour une autre. Ca veut dire, qu’au lieu de jeter dans les pharmacies ou dans les hôpitaux, s’il y a quelqu’un qui peut s’engager pour ramasser ces traitements et les envoyer dans les pays du tiers monde parce que vraiment ils ont besoin, surtout les traitements pour bébé, parce qu’ici on donne pour les bébés le même traitement qu’on donne pour adulte. Ca veut dire ça n’existe pas le sirop pour les bébés, on a vraiment besoin. Il faut qu’on soit aidé par des gens qui ont de l’expérience parce que, si on fait des associations pour voler ou pour détourner le budget.

Sandra : Merci Slim. On a entendu ton appel. À moins que tu aies quelque chose à rajouter.

Slim : Je remercie l’émission survivre au sida, Reda, tout le monde, qui m’ont aidé. Je n’oublie jamais. Après 15 ans, quelqu’un qui te prend en charge pendant 15 ans c’est des gens que je ne connais pas, que j’ai jamais vu, qui m’aident, vraiment c’est grâce à eux que je garde espoir. Il y a des bons gens dans ce monde. Merci pour tout le monde. Merci à vous.

Sandra : Merci à vous Slim d’avoir appelé à l’émission pour parler de votre situation.

Transcription : Sandra Jean-Pierre