Rapport Yéni 2010 : Qui peut annoncer une séropositivité ? Comment se passe un premier bilan ? Le suivi médical c’est quoi ? (avec Anne Simon)

Sandra : Tina petite interrogation surprise orale, attention, attention… le rapport Yéni, qu’est-ce que c’est ?

Tina : Alors c’est un livre qui décrit précisément les recommandations dans la prise en charge des personnes vivant avec le VIH, de la prise en charge globale de tous les aspects de la vie, d’une personne vivant avec le VIH.

Sandra : Bonne réponse bravo, mais désolée je n’ai pas prévu de récompense.

Tina : Zut ! (Rires).

Sandra : Le rapport Yéni, donc le livre qui parle de la prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH. On y trouve une description de la situation de l’épidémie du VIH. Les actualités médicales, un état des lieux sur l’organisation des soins, mais aussi des nouvelles stratégies de prévention. Anne Simon, médecin à la Pitié-Salpétrière à Paris à participer à l’écriture du chapitre “Suivi de l’adulte infecté par le VIH”. La semaine dernière on avait évoqué à l’émission quelques questions mais assez rapidement. Car on avait manqué de temps. Aujourd’hui on revient sur ce chapitre comme promis. Le VIH/Sida est une maladie chronique qui a des particularités, est-ce que tu sais lesquelles Tina ?

Tina : La question c’est les particularités du VIH ?

Sandra : Oui par rapport à d’autres maladies par exemple au cancer, qu’est-ce qui fait que le VIH… il y a des particularités en fait, est-ce que tu le sais ou pas ?

Tina : La particularité c’est qu’une personne avec le VIH a besoin de prendre un traitement, on doit surveiller son système immunitaire et pour savoir si elle a besoin d’un traitement ou non, si elle en a besoin d’un c’est en général à vie, donc ce sont des traitements qui peuvent avoir des effets secondaires, et qui doivent être très bien pris, parce que s’il y a une mauvaise observance, il y a des conséquences quoi. Après une personne séropositive la particularité c’est sa vie sexuelle, qui disons doit être gérée de façon pour éviter de contaminer d’autres personnes.

Sandra : On écoute Anne Simon sur cette question.

Début du son.

Anne Simon : Alors il y a plusieurs particularités à l’infection à VIH, c’est bien sûr une maladie chronique mais qui ne peut pas guérir contrairement à certaines maladies chroniques comme certains cancers, c’est donc une infection avec laquelle il faut vivre, ce qui est quand même très particulier à cette infection c’est qu’elle est transmissible, c’est-à-dire qu’il faut mettre en place du soin, l’organisation des soins mais aussi faire attention à sa prévention, être particulièrement prudent, pour ne pas transmettre ce virus, ça, c’est quelque chose qui est tout à fait original pour une maladie chronique.

Fin du son.

Sandra : Il se peut qu’un médecin généraliste se retrouve à annoncer la séropositivité d’une personne mais est-ce qu’il a vraiment les compétences pour ? Anne Simon a répondu à la question.

Début du son.

Anne Simon : Un médecin généraliste face à l’infection VIH, il doit la dépister. Donc doit savoir annoncer une séropositivité à l’infection VIH. Après effectivement parfois c’est pour ça je le disais tout à l’heure, ils ne sont pas très à l’aise avec cette infection dont il n’ont pas toujours les informations. C’est pour ça qu’il faut aller assez vite à l’hôpital mais pas forcément, un médecin peut tout à fait faire le premier bilan et ensuite envoyer à un médecin hospitalier. Donc ça, ça dépend du médecin qui annonce la séropositivité et comment il se sent à l’aise, si c’est dans un centre de dépistage bien sûr c’est un médecin hospitalier souvent qu’on est dirigé.

Fin du son

Sandra : Tina qui est-ce qui t’a annoncé ta séropositivité ?

Tina : C’était un médecin que je ne connaissais pas du tout. J’avais simplement fait des analyses en vue de me marier donc les tests prénuptiaux. Donc ce médecin que je connaissais pas du tout, j’avais juste choisi parce que c’était pratique par rapport à mes activités professionnelles de faire ça dans ce centre auprès d’un médecin généraliste. Elle me l’a très mal annoncée parce qu’elle a pris 5 minutes pour me l’annoncer et elle était certainement très mal à l’aise en tout cas, elle a montré qu’elle était fâchée de me voir comme ça pleurer alors que de toute façon il fallait déjà confirmer le test, peut-être que le résultat pourrait être erroné. Il fallait faire d’abord un western blot, ça ne servait à rien de paniquer comme ça et qu’elle n’avait pas plus de temps que ça. Donc je suis sortie du cabinet sans aucune information, en panique totale. J’ai par des biais comme ça eu contact avec un médecin de ville qui était un peu spécialisé pour le VIH. Et qui m’a suivi d’ailleurs pendant 5, 6 ans. Et c’est seulement lorsque j’ai eu le désir d’enfant, que je me suis dit là, c’est vrai que c’est un bon médecin, je l’aime bien, il est humainement aussi très bien, je lui ai fait confiance, de toute façon je ne prends pas de traitement donc il reçoit simplement mes bilans pour me dire que tout va bien. Donc je n’avais pas envie d’aller dans un service de maladies infectieuses jusque-là. Et c’est seulement avec le désir d’enfant, que j’ai décidé d’aller voir une infectiologue, qui pourra vraiment bien me suivre. Donc voilà c’est pour dire effectivement, être suivi en ville c’est franchement assez confortable. On n’a pas besoin d’aller dans un service maladies infectieuses. Si on connaît des médecins compétents pourquoi pas.

Sandra : Quand on devient séropositif, on doit faire un premier bilan. Quelles sont les différentes étapes de ce premier bilan. On écoute Anne Simon, médecin à l’hôpital de la Pitié.

Début du son :

Anne Simon : Le premier bilan, après une découverte d’une infection à VIH, je vais le décliner lorsqu’on n’a pas de symptôme, qu’on n’est pas malade parce que là autrement c’est un peu différent. Mais lorsqu’on va bien, qu’il n’y a pas de signe clinique, il faut faire donc d’abord le bilan de l’infection elle-même, c’est-à-dire donc faire un dosage ce qu’on appelle les CD4 qui sont en fait un reflet des défenses de l’organisme, qui sont importantes, donc à comptabiliser pour voir où on en est dans l’infection et qui peuvent donner l’indication du traitement. Il faut faire la charge virale qui est en fait l’indicateur de comment se porte le virus dans le sang et donc qui est plus est élevé, plus indique le traitement et donc c’est un élément important. Par ailleurs il faut faire un bilan, potentiellement avant le traitement si on doit prendre un traitement, regarder les globules rouges, les globules blancs, le foie, le bilan hépatique, le rein avec une créatinine par exemple et puis il faut faire un bilan des infections associées. L’infection VIH est une maladie qui est souvent sexuellement transmise, donc on peut avoir eu d’autres maladies sexuellement transmises. Comme l’hépatite B, l’hépatite A, la syphilis et plus ou moins l’hépatite C, donc tout ce bilan-là doit être fait de façon à bien décliner toutes les infections qu’il y a à prendre en compte et à traiter.

Fin du son.

Sandra : Tina, est-ce que tu te souviens de tout ton premier bilan ? Est-ce que ça s’est passé comme Anne Simon l’a dit ?

Tina : Faut dire que comme on ne choisit pas de devenir séropositif, au début on est vraiment perdu. Donc tous ces mots CD4, charge virale, ça ne parle pas beaucoup. Mon médecin m’a fait faire des prises de sang, il m’a dit que les résultats étaient bons. Je pense qu’au début, il m’a dit pour l’instant vous avez de la chance, vous n’avez pas besoin de traitement et c’est poursuivi d’année en année. Après petit à petit j’ai commencé à comprendre ah oui, CD4, il faut en avoir beaucoup, charge virale il faut en avoir peu, au-dessus de 500 CD4 en général on n’a pas besoin de traitement. C’est vrai qu’au début on est un peu largué, mais je pense que oui, effectivement les médecins, automatiquement, vont faire des prises de sang pour vérifier la charge virale et les CD4 c’est hyper important quoi, ça il faut le faire et je pense que ça se fait systématiquement.

Sandra : Et si on a des symptômes, donc qu’on est un patient symptomatique, qu’est-ce que ça change ? Anne Simon a répondu à la question.

Début du son.

Anne Simon : Symptomatique ça veut dire qu’il a des symptômes ou des signes cliniques. Alors ça peut être très variable, ça peut être des petits signes que le patient ne voit pas forcément comme des champignons dans la bouche, ou un zona qui est quelque chose qui est peut-être lié à l’infection VIH. Après les symptômes peuvent être plus importants, avec un amaigrissement, de la fièvre, de la diarrhée, etc. C’est tout ce qui est dans le corps et qui ressort dans le corps, soit personnellement, individuellement, soit que le médecin retrouve à l’examen clinique. Ca, ça veut dire qu’à ce moment-là que la personne est symptomatique et que donc ça indique par exemple le traitement, s’il n’y a pas de traitement qui avait été mis en place.

Fin du son.

Sandra : Quel suivi médical quand on est séropositif on écoute Anne Simon.

Début du son.

Anne Simon : Le suivi qui est mis en place dépend beaucoup des premiers éléments qu’on a au bilan initial. S’il y a un traitement à mettre en place, et actuellement c’est vrai que ce traitement il est assez facilement mis en place. Puisque le chiffre des CD4 auquel on envisage le traitement est de 500 CD4. Donc c’est assez tôt dans la maladie. Donc quand il y a un traitement mis en place, le suivi est d’abord assez régulier pour voir comment le traitement on peut le supporter, comment il marche, et puis après quand tout va bien, le suivi se passe tous les 6 mois, voir tous les ans pour certains patients qui vont très bien au bout d’un certain temps. Lorsqu’en revanche les CD4 sont un petit plus bas ou que la charge virale est très élevée, à ce moment-là le suivi doit être réalisé au début pareil de façon assez régulière mais après c’est tous les trois mois plutôt de façon à ce que la surveillance soit plus rapprochée puisque la maladie était peut être un petit peu plus évoluée.

Transcription : Sandra Jean-Pierre