Sandra : Et maintenant on va s’intéresser à vous chers auditeurs, vous qui nous écrivez sur le site survivreausida.net. Alors les membres de l’équipe de radio ont choisi quelques messages sur le forum. Alors je vais laisser la parole à Ali qui va commencer par lire un message.

Ali : OK. En l’occurrence, c’est un message qui date du 8 juillet 2010. « Bonjour, je viens de recevoir mes résultats de dépistage hépatite. Je suis positif à l’hépatite C génotype 4. J’ai consulté mon médecin traitant qui me dirige vers l’hôpital Haut Lévêque de Pessac dans le 33. Je trouve bizarre d’avoir un rendez à cet hôpital que pour le 29 septembre 2010. Mon état de santé ne va-t-il pas se dégrader ? Le traitement peut-il attendre aussi longtemps ? Les examens complémentaires vont-ils être longs avant le traitement ? Ne serait-il pas mieux de me soigner plus rapidement pour anéantir plus vite le virus ? » Que ce monsieur se rassure, bon, il n’a pas de chance, il a attrapé une hépatite, malheureusement c’est quelque chose qui est en recrudescence, notamment chez les usagers de drogue, mais ça, c’est un autre sujet. Et attendre un mois voir deux mois pour un rendez-vous, pour des examens hépatiques, ce n’est pas extrêmement dangereux puisque c’est le genre de pathologie qui se développe sur 25-30 ans qui est mortelle, qui n’est pas sexuellement transmissible, mais en ce qui concerne la personne le traitement génotype 4, cette personne aura probablement un traitement entre six et un an et aura les résultats définitifs que six mois après la fin du traitement. Et j’en parle en connaissance de cause, je suis co-infecté VIH/VHC sans traitement depuis 1983. Concernant l’hépatite j’ai subi deux traitements. L’un de six mois, l’autre d’un an. Ce sont des traitements extrêmement douloureux. Mais le fait d’être uniquement infecté par l’hépatite C, il y a 80 % de chances de rémission. Ce n’est pas une sinécure, mais voilà, qu’il ne s’affole pas. Moi je l’ai depuis 27 ans, il n’y a pas eu rémission bon, je sais que c’est une épée de Damoclès supplémentaire au-dessus de ma tête. Mais voilà, ce n’est pas dramatique et attendre un mois alors qu’il y a des personnes qui attendent trois à quatre mois avant d’obtenir des rendez-vous, donc voilà qui prenne son mal en patience.

Sandra : Merci Ali. Tina, toi aussi tu as un message qui t’a interpellé ? Merci Ali. Tina, toi aussi tu as un message qui t’a interpellé ?

Tina : Oui, mais juste à propos du message d’Ali. Je veux juste dire c’est que, ce que moi j’entends, c’est que les médecins ils t’annoncent des choses, ils te donnent des nouvelles, ainsi de suite, sans explication. Ca m’arrive souvent, alors du coup la personne sans raison s’inquiète, juste parce que le médecin n’a pas pris le temps d’expliquer voilà, il n’y a pas de soucis, d’ici un mois, rien ne peut vous arriver. Donc un petit message aux médecins, prenez un peu le temps, les patients n’ont pas fait d’études, il faut expliquer les choses pour rassurer la personne, c’est hyper important. Comme sujet moi j’ai vu le message de Nadia qui dit : « Bonjour je me nomme Nadia, je suis très touchée par cette rubrique. Je suis moi-même sous antirétroviraux depuis cinq ans et aujourd’hui j’ai perdu mes fesses et avec mon ventre qui ne cesse de grossir. Quand je me regarde dans la glace j’ai honte du retour que me renvoie le miroir, car je me sens tellement laide à cause de la lipodystrophie. J’ai même la bosse de bison. Je suis désespérée car je suis africaine et dans un pays une femme sans forme c’est le comble. Aidez-moi s’il vous plaît, car nous n’avons pas chez nous les piqûres ou la chirurgie pour corriger cela ». Ce message, je trouve que ça montre que voilà, il y a des traitements, c’est super, on ne meurt plus du VIH mais c’est important de prendre en considération les effets secondaires et le physique c’est très important. Donc il y a des traitements qui ont plus ou moins cet effet de déformation. Et je pense que les médecins, quand il voit que leur patient a ce genre de déformation, je trouve que c’est important de trouver des solutions, changer de traitement, ou cette patiente, je pense qu’elle vit en Afrique, là il y a certainement peu de choix. C’est vraiment très triste pour Nadia. Mais j’espère que les médecins essayent au mieux de quand même être à l’écoute de ces problèmes-là et de trouver une solution. Il n’y a pas que la survie, il y a aussi la vie.

Sandra : Merci Tina, oui Ali ?

Ali : Je voulais juste dire qu’il y a très peu de traitements entre guillemets, qui traitent des effets secondaires en eux-mêmes. Mais les effets secondaires, en l’occurrence, la bosse de bison est apparue depuis quelques années, on l’a constatée ici en France et malheureusement on ne peut pas faire plus en France qu’on ne peut faire en Afrique. Ce qui ne veut pas dire qu’il ne faut pas qu’il y ait un maximum de choses qui soient changées

Tina : Changer de traitement...

Ali : Voilà, ça n’enlève en rien, cesser certaines molécules qui provoquent chez certaines personnes, ce type de... pour d’autres il y a l’ostéoporose, les choses les plus connues. Mais la bosse de bison très peu de gens en entendent parler. On en entend parler depuis une dizaine d’années et il se trouve qu’il y a peu de choses qui peuvent... mais voilà, faut garder espoir.

Sandra : Merci Ali et Tina. N’hésitez pas à nous écrire, sur le site, sur le forum, survivreausida.net et si vous aussi, vous avez des réponses à apporter, vous pouvez aussi répondre.

Transcription : Sandra Jean-Pierre