« Vivre avec le VIH aujourd’hui, c’est encore terrible »

Début du son

Reda : Peut-on dire que la vie est belle quand on a le VIH ?

Farah : Pas du tout. Non pour moi pas du tout. Moi qui ai vécu ça... ça m’a pris en pleine jeunesse, je ne peux pas dire même aujourd’hui que la vie est belle avec le VIH parce que vivre avec le VIH ça comporte un tas de problème. Au niveau social, au niveau affectif, au niveau de la stigmatisation qui est toujours présente aujourd’hui. Donc la vie n’est pas belle du tout. Il ne faut pas dire ça, c’est un mensonge. Moi c’est exceptionnel parce que j’ai une famille qui est au courant, ma famille l’a très bien accepté, il n’y a aucun problème avec eux, tout se passe très bien. Mais je connais beaucoup de personnes qui sont isolées au niveau de la famille, les familles les ont rejetées, les familles qui vivent vraiment avec de très petits moyens. C’est tout ça qui pose problème encore aujourd’hui.

Reda : Et quelqu’un qui dit : « j’ai beau avoir le virus, mais pour moi la vie est belle, je croque la vie ». Tu lui dis qu’il a tort ?

Farah : Non, parce que c’est vrai qu’aujourd’hui nous avons des traitements, qui vont de mieux en mieux, je ne peux pas dire ça mais bon il y a quand même quelque chose, je rencontre beaucoup de personnes aujourd’hui qui sont désespérées, « je suis désespéré parce que je ne trouve pas l’amour, je suis désespéré parce que je ne l’ai pas dit à ma famille, je le cache ». Donc porter encore tout ça, c’est un poids lourd je trouve. Moi je suis libérée parce que tout le monde est au courant. Ma vie sociale, tout va très bien. J’ai des amis, j’ai une famille. Je compte retravailler donc demain je vais à un entretien d’embauche. C’est vrai que je suis heureuse de vivre parce que je fais pleins de choses voilà. Mais pas pour tout le monde je regrette non.

Reda : Les médecins qui ont étudié la question sur plusieurs centaines voir des milliers de personnes sont arrivés à la conclusion qu’avec au moins 500 CD4 et une charge virale indétectable. Un séropositif qui réunit ça, ce critère-là, n’a pas plus de risque de santé qu’un séronégatif. Donc à priori il va pouvoir vivre aussi bien, aussi longtemps qu’un séronégatif. A partir du moment où il reste sous traitement et que le traitement se passe bien. Qu’est-ce que tu penses de cette réalité-là par rapport à la réalité d’une autre catégorie de population séropositive qui ont essuyé les plâtres avec les premiers traitements, qui ont eu les pires des effets indésirables, les lipodystrophies, les crises cardiaques à 35 ans, l’ostéoporose et tout le reste et qui ne sont pas malheureusement dans ce cas de figure.

Farah : Oui, ce que tu viens de dire, je rencontre encore ce genre de problème. Par exemple j’ai de l’ostéoporose, j’ai du cholestérol, j’ai mal un peu dans mes membres, donc il faut que je fasse encore attention à tout ça donc je ne peux pas dire que la vie est belle. Non c’est faux. Donc faut prendre encore en compte tous ces critères. Donc je ne sais pas aujourd’hui, peut-être que les gens ne feront pas de crise cardiaque ou d’ostéoporose, etc. Mais... non l’argument pour moi est faux. Vivre avec le VIH aujourd’hui c’est encore terrible.

Fin du son

Reda : Farah au micro de survivre au sida, auditrice depuis des années et des années qui tenait à réagir au débat qui a eu lieu il y a quelques semaines. Je ne sais pas si vous vous en souvenez Ousmane, Zina, Tina et Ali. La vie est-elle belle ? Est-ce qu’on a le droit de dire ça quand on est séropositif ? Réactions autour de la table. Qu’est-ce que vous en pensez ? Tina ?

Tina : Une chose vraiment que je pense qui est importante c’est comme tu disais Reda, en fait qu’il y a deux catégories, c’est sûr que ceux qui ont eu le VIH avant les traitements ou bien au début du traitement, ils ont souvent plus souffert, et ont des séquelles jusqu’à aujourd’hui, qu’il faut prendre en compte, qui sont vraiment importantes de prendre en compte. Maintenant c’est vrai qu’une personne qui est nouvellement contaminée, ce n’est pas le même tableau en général. Il y en a qui apprennent qui sont séropositifs à un stade très avancé donc c’est vraiment... différent pour chacun. Après de nature à être heureuse, optimiste, ça c’est déconnecté du VIH. Il y a des gens qui sont, même avec tout ce qui va au mieux pour eux, sont malheureux et il y en a tout ne va pas bien, mais ils sont heureux. Donc c’est trop personnel, on ne peut pas généraliser. Et je trouve que c’est important de savoir qu’on peut vraiment être heureux et moi je le suis aussi donc...

Reda : Voilà, en clair comment tu réponds à la question, la vie elle est belle avec le VIH ?

Tina : Je dis que oui.

Reda : Ok. Zina, toi en fait, les gens qui pleurnichent avec leur VIH, ça t’énerve un peu ?

Zina : Je n’aime pas les gens qui... enfin ce n’est pas que je n’aime pas, ce qui m’énerve ce sont les gens qui pleurnichent pour... quelques soient les coups durs et y compris le VIH. Pleurnicher sur le coup parce que effectivement, on vient d’apprendre la nouvelle et il faut le temps de s’adapter et tout ça. C’est normal, c’est humain. Mais je pense qu’il faut continuer à avancer malgré tout. Et je pense comme Tina, que la vie elle est belle avec le VIH. Et voilà, il faut positiver. En fait on a le choix, on a la vie qu’on veut, enfin entre guillemet, si on décide d’être heureux, on peut être heureux, même si on a des malheurs qui nous tombent, on a tous des malheurs qui nous tombent et qui peuvent nous freiner pour avancer, mais ça nous empêche pas de positiver et d’avancer. Donc si on décide d’être heureux, on peut l’être et si on décide d’être malheureux et bien là, on l’est quoi. C’est à chacun de positiver.

Reda : Et Ali toi, je sais qu’il y a des gens avec lesquels tu discutes, qui écoutent l’émission, qui trouvent qu’on positive un peu trop, limite les séropositifs à cause de l’émission « survivre au sida » vont perdre leurs allocations à force de peindre la vie en rose avec le VIH.

Ali : Oui. En fait déjà la personne qui témoignait, elle est contaminée de longue date. Donc probablement qu’elle a eu les premiers traitements dont parlait Tina. Et par voie de conséquence on sait que ces traitements-là, ces molécules-là ont fait des dégâts maintenant l’état d’esprit, la vie avec le VIH pour répondre clairement c’est... il y a des gens qui n’ont pas le VIH, qui n’ont pas de pathologie lourde et qui sont extrêmement malheureux et par ailleurs on n’est pas égaux devant les molécules par rapport aux traitement, par rapport à l’intégration sociale, professionnelle et autres. C’est sûr que d’avoir le VIH c’est un handicap, c’est clair. Mais ça n’interdit pas de pouvoir être heureux. C’est plus difficile mais on peut y parvenir.

Tina : Aussi pour cette question des allocations moi je dirai aussi que la vie peut être rendue plus belle grâce aux allocations pour ceux qui vraiment ne peuvent plus travailler. Donc la vie est belle, ça n’empêche pas qu’il faut les allocations... on le sait tous, sans argent, on ne sort pas de chez soi, ceux qui ne peuvent pas travailler ou ceux qui sont en mauvaise santé, ils en ont besoin donc ce n’est pas pour dire, il n’en faut plus mais au contraire pour leur rendre la vie heureuse, chacun à droit au bonheur.

Reda : Alors il y a des chances qu’elle soit venue en jet ski, en moto des mers, elle vient du fin fond du 95, des profondeurs de la banlieue parisienne, elle s’appelle Nadia. Bienvenue. La vie elle est belle avec le VIH ?

Nadia : A priori la vie peut être belle avec le VIH. Moi, pour ma part, elle l’est. Je ne peux pas généraliser mais je suis assez heureuse maintenant. Je l’ai été beaucoup moins les années précédentes. Aujourd’hui je trouve une stabilité et c’est très bien.

Reda : Et qu’est-ce qui a fait la différence ?

Nadia : Pleins de choses. La première différence c’est qu’enfin j’ai pu me libérer de problème familiaux. Donc ça c’est déjà pas mal et puis j’ai rencontré un homme dans ma vie... et on est bien quoi (rires)

Reda : L’amour !

Nadia : L’amour bien sûr ! L’amour toujours.

Reda : Cette question en fait, elle renvoie au parcours de chacun. Et du coup je me suis dit que pour comprendre la réponse de Farah, cette auditrice qui s’offusquait qu’on puisse dire ça, que la vie pouvait être belle avec le VIH. Je lui ai demandé de nous parler un peu plus sur son parcours à elle, pour qu’on puisse y comprendre quelque chose.

Début du son

Farah : Moi je l’ai connu, il y a plusieurs années de ça, par l’association AIDES et puis à l’époque, je ne sais pas ce qui c’est passé, ça ne se passait pas très bien. AIDES ne voulait pas entendre parler de cette association donc je ne comprenais pas pourquoi.

Reda : Qu’est-ce qui t’as donné envie de voir cette association à la réputation sulfureuse ?

Farah : C’est une association qui concerne surtout les familles, les couples hétérosexuels, qui ont des problèmes avec le VIH parce que je suis moi-même séropositive, depuis 26 ans aujourd’hui. Donc j’ai été dans les premières... enfin je ne vais pas dire premières contaminées mais bon, à l’époque on n’en parlait pas vraiment. Donc j’ai été contaminée en 1986 exactement. Et donc ça doit dater d’après mes calculs de 1984. Parce que 1986 j’étais en couple stable, avec une personne et cette personne a fait le test et était négative.

Reda : Tu peux nous raconter ton premier jour ? Le jour du diagnostic ?

Farah : Alors c’était dans un hôpital de province. Je suis rentrée dans le cabinet du professeur. Je peux citer le nom de ce professeur ? Je me rappelle parce que c’est un nom qu’on ne peut pas oublier. Professeur Rémi. Un jeune homme très gentil, j’ai rien à dire là-dessus. Et ce monsieur donc m’a fait rentrer dans ce cabinet, il m’a dit : « mademoiselle, asseyez-vous » parce qu’à l’ époque j’avais 24 ans. Et donc il m’a dit : « j’ai les résultats de votre test ». Et il m’a dit : « Vous avez le sida ». Ah ! Je dis : « non, docteur vous vous trompez, ce n’est pas possible, ce n’est pas possible, vous devez faire erreur ». Donc voilà, ma première réaction. Parce que c’est vrai que je n’avais pas de pratique à risque, je n’allais pas coucher à droite à gauche, je ne me droguais pas, donc je ne voyais pas comment j’aurai pu attraper ce virus.

Reda : A 24 ans tu pensais que tu verrais ton 40ème ou 50ème anniversaire ?

Farah : Pas du tout. J’ai vécu comme tant d’autres avec l’épée Damoclès au dessus de la tête. Mais je ne pensais pas du tout atteindre 48 ans. Et d’ailleurs chaque année, quand la date de mon anniversaire arrive je le fête. Parce que pour moi, c’est 1 an de gagné.

Reda : Et aujourd’hui tu portes toujours ce sentiment ou est-ce que tu arrives vraiment à envisager la suite ?

Farah : Aujourd’hui je vis au jour le jour. Mais j’envisage l’avenir sereinement. Parce que tout va mieux par rapport avant. Donc je me projette plus sur l’avenir.

Fin du son.

Transcription : Sandra Jean-Pierre