Début du son

Anne Perraut Soliveres : Je m’appelle Anne Perraut Soliveres. J’ai été cadre infirmière dans un hôpital privé à but non lucratif qui d’ailleurs a été un des premiers à recevoir des patients sidéens. Il y a très longtemps, avec pas beaucoup de moyens. Donc avec ce qu’on sait des patients au départ. Enfin... dans l’état où ils étaient, ils étaient extrêmement lourds. Moi j’ai travaillé dans cet hôpital comme cadre, d’abord comme infirmière en réanimation puis comme cadre. Et j’ai fais une thèse qui a donné lieu à un livre disons qui grosso modo travaillait sur la subjectivité dans le soin. Donc moi ce que j’ai vécu, des patients sidéens en fait, c’est que j’ai vraiment le sentiment effectivement qu’il y a eu un virage considérable parce que, nous on n’était absolument pas formés je dirai à entendre la parole du patient. On ne l’est toujours pas beaucoup. Mais je dirai que les patients se sont imposés on va dire, ont imposé une parole qui pour moi en tout cas m’a fait énormément réfléchir. Et donc à partir de ça, c’est vrai qu’on a rencontré de plus en plus de gens et notamment je me suis formée, je me suis aperçue à ce moment-là que, même dans notre bienveillance, on était très loin de pouvoir entendre une autre parole qu’on était capable soi-même d’entendre ou d’émettre. Et que ça, ça a fait changer le paysage, en tout cas des infirmiers dans un premier temps. Parce que vous savez on a été éduqué aussi à cliver. Il y avait les bons patients, les mauvais. On avait tendance à mettre de côté les patients qui nous dérangeaient. C’est-à-dire ceux qui ne guérissaient pas, ceux qui n’étaient pas très compliants, qui ne suivaient pas bien les traitements, ceux qui avaient des comportements, comment dire... je ne trouve pas le mot, le mot m’échappe pour l’instant. Mais qui n’étaient pas je dirai dans la norme voilà. Donc les gens qui avaient des comportements, soient on pouvait parler des homosexuels, c’était une maladie qui était très connotée. Après il y a eu les toxicomanes. En fait globalement, on avait l’habitude de stigmatiser énormément et dans un premier temps c’est ce qu’il s’est passé à l’hôpital parce qu’on avait très peur d’abord. Personne n’en voulait quand même, il faut dire. Et quand on recevait ces patients-là, brutalement, on se trouvait dans l’angoisse, est-ce qu’on ne va pas être contaminé, on ne savait pas si... on jetait les couverts, comment on devait faire quoi. Et puis, il y a une réflexion qui s’est instaurée notamment pour étiqueter les... sur des choses très concrètes, les tubes de prélèvement sanguins, est-ce qu’on doit les étiqueter pour que tout le monde fasse attention ? Ce qui part d’un bon sentiment. Sauf que, c’était stigmatisant. Et finalement, pour les prémices de l’étique à l’hôpital elles sont nés de ces questions-là. Des questions très concrètes. Est-ce qu’on doit étiqueter ? Est-ce qu’on doit leur mettre un point rouge sur le front quoi grosso modo. Enfin ce n’était pas tout à fait ça mais ce n’était pas très loin de ça. Et ça nous a fait beaucoup réfléchir. Et je trouve qu’on a gagné énormément je dirai en réflexion grâce à ces patients-là qui n’étaient pas comme les autres. C’est vrai qu’au début c’était plutôt les lobby homosexuels qui exigeaient, à juste titre, d’être traités comme des personnes d’abord et non pas comme des malades, comme des maladies. Pour moi ça a marqué un grand virage dans notre manière à nous de percevoir les patients.

Fin du son

Reda : Anne Perraut Soliveres et je crois à une époque était la seule infirmière au sein de la revue « Pratiques ». Une revue de médecin. Elle a écrit un bouquin. Elle était venue après 10 ans à l’émission pour en parler où elle racontait un petit peu ses nuits à l’hôpital puisqu’elle travaillait que de nuit. Et c’est tout un truc en plus à l’hôpital de Bligny où les gens qui sont soignés là-bas, un hôpital qui accueille beaucoup de SDF, de sans domicile et ils les appellent les « blignard » les patients là-bas. Samantha Yeboah l’a rencontrée et l’a interrogée et va nous parler de ce colloque du syndicat de la médecine générale et de la « Pratique ».

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Samantha Yeboah : Cette conférence elle a eu lieu à un moment où il y a beaucoup de changement dans le système hospitalier, surtout avec la loi HPST, Hôpital, Patient, Santé, Territoire, de Roselyne Bachelot, ministre de la santé. Est-ce que vous pouvez nous dire ce qui vous a poussé à poser des questions sur la place du patient ?

Anne Perraut Soliveres : En fait c’est depuis la revue qu’on pose cette question. En disant la médecine n’appartient pas aux médecins. Et d’ailleurs vous avez fait remarqué à juste titre qu’effectivement, Anne Perraut Soliveres est infirmière mais elle n’appartient pas non plus aux soignants, elle appartient aussi aux patients. Et les patients ça veut dire tout le monde. Nous sommes tous des patients. On a tous à un moment ou un autre été voir un médecin, depuis notre naissance, puisqu’on a bien été accouché. Donc voilà, ça a commencé comme ça. Et quand on mourra ce sera comme ça aussi. Il y a toute une médicalisation de la société et l’idée qu’on veut faire passer, c’est qu’en fait il faut viser, c’est véritablement un système de santé et de protection sociale et non pas un système médical. La santé et la protection sociale ce n’est pas que de la médecine. Ce sont aussi des préoccupations d’un autre ordre. Y compris des préoccupations d’égalité sociale, y compris des préoccupations de subjectivité du patient, de la possibilité pour chacun de dire qui il est, ce qu’il veut. On a chacun une manière d’être différente tous autour de cette table. On est très différent. On a des manières d’être différente, on a des pratiques différentes, on a des habitudes différentes, on a des goûts différents et il faut que tous on puisse faire valoir ce qu’est notre position. Et par rapport à cette question-là, très souvent, ce qu’on voit bien, c’est que dans le milieu médical on écoute peu les patients. Donc en fait cette revue « Pratique », elle a été créé par des médecins pour dire nous voulons être à l’écoute des patients et nous voulons aussi prendre nos responsabilités à l’égard d’une société. C’était aussi de ça qu’il s’agissait.

Samantha Yeboah : Durant ce colloque André Grimaldi a cité trois crises du monde médical. La pénurie de médecins, l’adaptation permanente de système de santé parce qu’on soigne les patients mais on n’arrive pas à les guérir. Et puis problème de financement. Il a aussi que le patient était devenu un consommateur. Donc est-ce que vous pensez que le patient séropositif doit avoir peur d’être moins pris en charge, moins pris en compte par les médecins et d’être moins écouté quand il va chez le médecin ?

Anne Perraut Soliveres : Alors il y a un premier point. Ce qui est important, quelqu’un comme André Grimaldi qui est effectivement un médecin hospitalier, donc quelqu’un qui est médecin et bien dans le système, ait eu envie de venir à ce colloque, à cette rencontre, et de venir discuter avec des gens qui sont des patients et qui est un échange. Et ça, ça été souligné parce que très souvent, il y a une cassure, il y a une rupture. Et ensuite, effectivement ce qu’il a montré à travers ces trois crises qu’il a décrit, c’est que ces trois crises justement ne sont pas du tout des crises au sens naturel du terme, il y a une crise, il y a des crises d’adolescence, il y a des crises comme ça. Ce n’est pas du tout ça. Ce sont des crises qui sont produites et qui sont produites par une véritable dérive qui est la dérive qu’il qualifie lui-même de néolibéral. Il y a un néolibéralisme qui se met en place et qui littéralement capte tout comme une pieuvre et tous les systèmes de santé ont été complètement squatté et vraiment confisqué par ce système-là, donc c’est la santé même des gens qu’il avait confisqué. Et quand effectivement des gens ne parviennent pas à pouvoir assumer par exemple un dépassement d’honoraires, quand les dépassements d’honoraires sont autorisés, ça veut dire ça. Ça veut dire effectivement que on sait très bien qu’il y a des gens qui ne vont pas pouvoir se soigner. Ça c’est aussi ce qui fait parti de ce questionnement-là. Et par rapport à la question du sida il faut aussi distinguer deux choses. Il faut distinguer la question de la séropositivité, de la question du sida maladie. Ce n’est pas la même chose du tout d’être séropositif ou d’avoir développer la maladie. On n’est pas du tout dans le même cas de figure. Dès qu’on développe la maladie il y a vraiment une problématique qui devient une problématique de malade. Pour une séropositivité on n’est pas malade. On est simplement en danger. On est sur une limite, on est sur un risque. Donc tout ça c’est aussi à différencier. Et ce qui a été particulièrement important pour ce qui est de la question du sida et du rapport du patient, c’est que le sida a été la première maladie pour laquelle des patients se sont érigés en expert de la maladie. Et ont su dire voilà, c’est parce qu’on est malade qu’on sait ce qu’il en est. Et c’est parce qu’on est malade qu’on a envie de s’informer davantage et très souvent, finalement, il est arrivé de plus en plus que des patients soient plus compétents que les médecins sur la maladie. C’est une maladie qu’on découvrait. Donc très souvent les médecins n’étaient pas du tout compétents sur ces questions et en revanche les patients avaient acquis une réelle compétence. Et du coup, c’est la première fois où des associations de patients ont montré qu’on n’est pas tout seul face à la maladie. On est en groupe. On est associé, on est une communauté, on est une collectivité, il y a une solidarité, il y a une entre aide, et les questions de solidarité elles sont devenues primordiales, autour de cette question du sida. Alors que pour bien d’autres maladies, elles n’existent pas encore. Le patient est tout seul. Là il y a quelque chose qui s’est crée de cette ordre-là et en particulier, il y a une autre chose à dire qui s’est créée sur les territoires occidentaux, sachant que sur le statut du sida, sur les territoires occidentaux ou sur les territoires extra occidentaux n’est pas du tout le même. Sur les territoires extra occidentaux c’est une hécatombe. L’Afrique du sud, par exemple ce sont des pays entiers dans lequel le taux de prévalence est telle que c’est une véritable catastrophe au niveau de la mortalité. Ce n’est pas le cas dans les pays occidentaux. Et ce n’est pas le cas pourquoi ? Parce qu’il y a encore des contres pouvoirs face à la toute puissance hégémonique des grandes puissances économiques et en particuliers de laboratoires.

Fin du son

Reda : Deux choses. Cette histoire de sida révélateur social, cette idée d’un patient éclairé qui tient tête face à son médecin. En fait il a une double réalité. Il y a une population de séropositif coupée en deux. Il y a d’un côté les séropositifs homosexuels et en fait derrière les pratiques sexuelles, c’est un marqueur de classe sociale, les 2/3 des séropositifs homosexuels appartiennent à des professions intermédiaires ou cadres. De l’autre côté du « périph » on va dire, il y a le sida des pauvres, lié d’abord à l’héroïne et aussi au comportement sexuel et là-dedans, comment est-ce que vous répondez à la question suivante, dans quelle mesure est-ce que cette idée du malade éclairé qui tient tête à son médecin, qui est à la limite mieux informé que le médecin qu’il a en face de lui, renvoie en fait au statut social du malade et non pas à son travail et à la dimension collective du combat pour survivre au VIH. Ça c’est une première question. Et deuxième question sur l’Afrique du sud vous avez dit il y a une épidémiologie qui fait très peur, parce qu’il y a un pourcentage de personnes touchées très important. En même temps l’Afrique du sud c’est un pays extrêmement riche, ça a beau être extra occidental, par son histoire, c’est très lié à l’occident. En plus c’est un pays qui a tous les moyens pour faire en sorte que la population qui en a besoin accède aux antirétroviraux. Donc quel est votre regard sur ce dilemme là ? Donc deux questions, la première c’est sûr l’existence de deux populations distinctes socialement, et est-ce que ce n’est pas en fait l’histoire de classes sociales qui se cache derrière cette histoire de patient éclairé qui en sait plus que les autres. Et deuxième question, un pays a beau être... l’Afrique du sud c’est vraiment l’exemple type du pays en fait qui est un pays riche, qui est dans le tiers-monde géographique, qui ne donne pas l’accès au traitement à sa population.

Christiane Vollaire : Alors ce qui m’intéresse dans ce que vous avez dit en particulier, c’est la formule que vous avez employé, c’est-à-dire de l’autre côté du « périph ». Et effectivement qui montre qu’il y a bien finalement d’une certaine manière une forme d’apartheid et qui renvoie à quelque chose qui était quand même du côté de l’Afrique du sud aussi. Et qui renvoie à ce que j’ai dit sur les territoires occidentaux et extra occidentaux et à ce que j’ai dis précédemment sur la question des ghettos. C’est-à-dire nous effectivement dans un pays occidental et d’un pays occidental post colonial et dans lequel cette question post coloniale n’a absolument pas été mis sur le tapis, clairement, ni réglé. Et donc on est dans un système où il y a des discriminations sociales qui correspondent à ces discriminations-là, et qui sont des discriminations territoriales. De l’autre côté du « périph », c’est très clair. Et en effet, vous avez raison de dire que les associations de sida qui ont permis malgré tout de faire pression, de créer des lobby pour qu’on puisse trouver des traitements contre le sida et ces traitements ils servent pour tout le monde et vous avez raison de dire que ces associations elles sont parties d’un milieu qui était en effet un milieu favorisé, c’est évident. L’idée c’est que le concept même d’association, l’idée que des patients puissent se réunir, créer une solidarité et créer une forme de connaissance de leur propre maladie, ça c’est une idée qui se répand et qui se répand partout et je pense qu’elle peut se répandre de l’autre côté du « périph ». C’est-à-dire que l’idée justement, ce phénomène-là, permet qu’il y ait de moins en moins... les phénomènes sont toujours très... les choses se font aussi progressivement, permettent qu’il y ait de moins en moins, si possible, ce type de discrimination et pour ça, il faut en effet que ces associations-là, ne se contentent pas d’intégrer les jeunes cadres brillant etc, mais aillent aussi dans les quartiers, aillent discuter avec les gens et fassent un vrai travail de solidarité. Ça, ça me paraît absolument nécessaire.

Reda : Ces associations dont il est question, on ne les voit pas quand on va là où les choses se passent, on va dire, justement.

Christiane Vollaire : Faites pression pour les voir. Vraiment. Agissez pour créer...

Reda : On ne les a pas attendues pour agir.

Christiane Vollaire : Non mais ce que je veux dire... vous ne les avez pas attendues pour agir mais en revanche, je pense que de l’interaction entre ces associations et entre guillemets l’autre côté du « périph » peut être vraiment quelque chose qui soit ultra efficace.

Reda : Zina, Tina sur ces questions-là qu’on discute beaucoup, même si peut-être dans des termes pas aussi... cette histoire de population éclairée, de séropositif qui maîtriserait toute la maladie, tout ça, nous dans le quotidien du Comité des Familles, on trouve des gens qui sont malades depuis 10 ans et qui ne savent pas ce qu’est le CD4. C’est-à-dire le marqueur de l’immunité qui permet de savoir où tu en es avec la maladie.

Tina : Oui, là aussi avec des préoccupations bien sûr très différentes dans la population intra muros, homosexuelle s’occupe moins de la question de la procréation. Donc c’est une question qui a été longtemps négligée puisque ça n’intéressait pas cette population et ils n’ont pas pensé que pour d’autres ça pouvait être important pour les personnes qui vivaient en banlieue oui, je pense qu’il y a eu beaucoup d’erreur commises en prenant plus en compte les priorités de préoccupations de la population au frais d’une autre population.

Reda : Zina va nous faire un blocage mais je sais qu’elle n’en pense pas moins (rires). Tu es maman, tu as deux enfants, est-ce que dans les associations qui sont citées par des gens de la revue « Pratiques », c’est-à-dire les associations comme Act-Up Paris, AIDES, tout ça, est-ce pour toi ces associations tu sens qu’elles te représentent, qu’elles défendent des intérêts, d’une maman qui vit avec le VIH et qui ne vient pas du 15ème arrondissement.

Zina : En fait, en ce qui me concerne je n’ai pas fait appel à ces associations. Si une fois j’ai eu à faire avec une association pour faire un bilan de compétence, là justement ils étaient... les gens qu’ils aidaient c’était des hétérosexuelles, des mamans. Maintenant je ne connais pas les associations AIDES, Act-Up. Si une fois je suis allée les voir mais bon c’est vrai que je ne savais pas de quoi exactement ils s’occupaient. J’étais allée les voir pour voir si je n’avais pas besoin, si je pouvais avoir un petit coup de pouce pour trouver un appartement, pour m’aider dans les démarches et ils m’ont envoyé ailleurs mais ils ne s’occupent pas de ça quoi. Donc je ne peux pas vraiment répondre. Je peux répondre que par rapport à ce que j’ai entendu d’autres personnes qui ont été très déçu des associations, qui se sont senties mises à l’écart. Mais je ne suis pas la bonne personne à qui il faut poser ces questions. (rires)

Christiane Vollaire : Bah si (rires). Vous êtes la bonne personne à qui il faut poser la question puisque vous avez expérimenté ça. Donc...

Zina : Je n’ai pas vraiment...

Christiane : Et ce que vous dites c’est très éclairant.

Zina : Je n’ai pas vraiment expérimenté ça en fait. J’ai été juste chez Act-Up pour un appartement et sinon je suis allée dans une association ou là...

Reda : Tu es allée pour demander un service, pas pour t’investir, militer dans une action collective. Alors qu’au Comité des Familles à priori tu y es, c’est fait pour durer.

Zina : Oui, c’est pour militer.

Transcription : Sandra Jean-Pierre