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• N° 28890 Message posté par daoud le 15 mars 2010 à 07:36
  Émission du 16 mars 2010 (n° 445)
  

  J’ai écouté votre émission à propos de l’aide à domicile. Je souhaite simplement apporter mon témoignage. Je suis sans doute ce qu’on appelle un "nouveau visage de l’épidémie". J’ai appris ma séroconversion en 2006. Elle datait de moins d’un an alors. Mais j’ai été contaminé par un virus très résistant qui tout de suite a entraîné des co-morbidités. D’ailleurs, j’ai commencé un traitement il y a un peu plus de six mois qui ne parvient pas vraiment à stopper l’infection et les alternatives thérapeutiques sont rares malgré une très bonne prise en charge médicale. Depuis 2006, je n’ai pas cessé mon activité professionnelle même s’il y a eu quelques arrêts. En même temps, il m’est apparu très vite assez lourd de gérer ma nouvelle situation de malade, mon activité professionnelle et les actes de la vie quotidienne.

  Après des recherches, j’ai appris qu’il existait ce programme d’aide à domicile spécifique. Dans ma ville, c’est Aides qui le coordonne. J’ai contacté l’association. Au vu de ma situation, on m’a dit que je ne correspondais pas aux critères d’attribution. Je me suis procuré la circulaire de 1996 qui fixe le dispositif. Celle-ci a aussi été complétée au cours des années par d’autres textes officiels que j’ai rassemblés. L’ensemble a étendu l’aide à domicile pour permettre aux pvvih de se maintenir dans l’emploi. Or c’était mon principal objectif au moment de ma demande : pouvoir continuer à travailler tout en bénéficiant de cette aide. Malgré mes relances auprès de Aides, l’association est restée sourde à mes arguments pourtant appuyés sur les textes officiels.

  Comme j’ai été lassé par l’inertie de Aides, j’ai décidé de prendre en mains les choses moi-même. Il faut dire que je suis très combatif et peut-être d’une certaine manière une association à moi tout seul. En outre dépendre de décisions arbitraires d’une association qui me semble bien loin de la réalité des malades n’est pas conforme à mes valeurs. Je suis cadre fonctionnaire et je connais bien les procédures administratives et les moyens directs ou détournés d’agir auprès des administrations et de faire pression sur elles. Je me suis donc adressé au directeur de la section de ma mutuelle de fonctionnaires qui est aussi mon organisme de gestion de sécurité sociale. C’est particulier dans la fonction publique. J’ai obtenu un rendez-vous auprès de ce directeur. Je lui ai présenté mes arguments et les différents documents officiels que j’avais rassemblés. Et je l’ai placé devant ses responsabilités. Au titre de la circulaire et des autres documents présentés, je corresponds exactement au profil du bénéficiaire de l’aide à domicile. En outre, la circulaire prévoit que le dispositif soit aussi financé en partie par la sécurité sociale du bénéficiaire et par l’Etat. Il a été convaincu par mes arguments d’autant plus que j’ai appuyé tout cela du fait que je ne resterais pas inactif si je n’obtenais pas satisfaction.

  Bref, ce directeur m’a accordé une participation financière d’un montant équivalent à la moitié du coût d’une heure multiplié par le nombre mensuel d’heures que fixe mon médecin traitant par un certificat médical chaque année ou en fonction de mes nouveaux besoins. Depuis la fin 2006, je bénéficie donc de 20 heures (dans un premier temps) à 26 heures (aujourd’hui) d’aide à domicile par mois, soit deux interventions de trois heures par semaine. En gros, jusqu’en juillet 2009, chaque heure me coûtait 9.50 €, l’autre moitié étant réglée par la section de ma mutuelle. Sur ces 9.50 €, je récupère la moitié sur mes impôts. En juillet, à la suite d’une modification du dispositif au niveau de ma mutuelle, la participation de celle-ci a été augmentée à 11 €. Parallèlement, l’association d’aide à domicile qui intervenanait chez moi a fermé. J’ai conservé mon aide à domicile très compétente qui a migré dans une autre association. Et là j’ai eu une bonne surprise. Pour le même travail et la même personne, le coût d’une heure est passé de 19 € environ à un peu moins de 17 € sans que ce la n’impacte la participation de ma mutuelle. Et depuis le 1er janvier 2010, à la suite d’accords avec les syndicats, le Ministère auquel je suis rattaché verse à son tour une participation complémentaire de 4.94 €. Au total, depuis le 1er janvier, une heure d’aide à domicile me coûte désormais moins d’un euro et je continuerai à récupérer la moitié de ce reste à charge sur mes impôts. En définitive, mes plus de 300 heures d’aide à domicile annuelles sont pratiquement solvabilisées.

  J’ai entrepris cette campagne personnelle non pas tant parce que je ne pouvais pas financer moi-même ces heures. Nous sommes deux et nos revenus mensuels sont supérieurs à 6000 euros. J’ai mené ce combat parce que je voulais aussi démontrer qu’au-delà de certains discours verbeux associatifs, la réalité du malade est qu’il doit en fait se débrouiller bien souvent seul et pas seulement pour ce problème particulier de l’aide à domicile. C’était donc pour moi aussi une sorte de challenge. J’ai voulu démontrer aussi que le droit commun pouvait répondre à mes besoins pour peu que je sache mettre en avant les arguments documentés nécessaires. Et j’y suis parvenu. Bien sûr c’est un travail que n’importe quelle pvvih ne peut pas mener. J’en ai bien conscience. Cette anecdote montre aussi les limites actuelles d’une association comme Aides. Si au début de son existence, elle a mené un combat urgent, nécessaire, respectueux des personnes et donc respectable, aujourd’hui l’idée qu’elle soutienne effectivement les pvvih n’est plus qu’une façade qui est aussi utile à la bonne conscience de la société. Mais à quel prix quand on entend les salaires que perçoivent les salariés de cette association ? En tant que fonctionnaire et citoyen, je pense que le droit commun est bien plus protecteur et surtout plus durable et moins arbitraire qu’une gestion associative déconnectée de la réalité des personnes. Daoud

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  • N° 28912 Message posté par bendevals le 17 mars 2010 à 17:23
    Émission du 16 mars 2010 (n° 445)
    

    peut tu m’envoyer les circulaires que tu as a ta disposition

    car pour ma par la mdph du nord ma envoyer chier et je n’ai envie de me voir supprimer l’aides a domicile quand aides lachera le dispositif c’est vrais les directeurs a aides se font un max mais les employer que dalle aujourd’hui en lachant les malades aides confirme que il ne sont la que pour la comunauté gaie et leur foutu mariage il sont devenue exper en quoi dis le moi et j’en ai marre que ont dise qu ont meurt plus du sida mais il y a jamais eu de mort du sida ont meur de maladie oportuniste et des dégat a long terme des traitements

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    • N° 28949 Message posté par veronique le 23 mars 2010 à 23:30
      Émission du 16 mars 2010 (n° 445)
      

      je beneficie aussi de l’aide a domicile depuis 10 ans maintenant,et sachant que cela aller s’arreter ça m’attriste beaucoup, je ne sais pas comment faire sans cette aide,j’ai fait une demande d’allocation compensatrice au handicap aupres de la mdph, helas la reponse a ete negative,a leur yeux,je n’ai pas les mains coupées et dans un fauteuil roulant... je trouve cela scandaleux, ceci est mon témoignage.

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