Je suis séropositif... et ensuite ? (2) Une consultation à l’hôpital, comment ça se passe ?

Reda : Alors raconte-nous une visite à l’hôpital, tu fais quoi là-bas ?

Laura : Donc 15 jours avant, on a une prise de sang. Le but de la visite avec le médecin c’est surtout dire, ce que les prises de sang ont détecté ou pas.

Reda : Et les prises de sang servent à quoi ?

Laura : A relever les CD4 et la charge virale surtout.

Reda : Il va falloir décoder parce que là, on veut s’adresser à des gens qui viennent d’avoir l’annonce et qui ne savent pas ce que c’est CD4 et charge virale, tout ça.

Laura : La charge virale c’est le virus…

Reda : La quantité de virus…

Laura : La quantité de virus qui est dans le sang et donc les CD4 c’est la défense immunitaire contre ce virus.

Reda : Et l’objectif avec la charge virale c’est quoi dans l’idéal ?

Laura : Dans l’idéal c’est qu’elle soit indétectable et c’est le but je pense de tous les médecins, c’est vraiment de la rendre indétectable c’est-à-dire en dessous de 40 copies.

Reda : Ouais. Ce qui ne veut pas dire que le virus est parti. Il est où alors ? Laura : Il est endormi on va dire ou…

Reda : Ou cacher.

Laura : Cacher, voilà.

Reda : Ou les deux (rires). Pour longtemps.

Laura : Espérons-le.

Reda : Et sur le CD4, ça mesure quoi ? Ça sert à quoi ?

Laura : Surtout contrôler les défenses immunitaires de la personne. Donc plus elles sont élevées, mieux c’est.

Reda : Pour résumer, il faut avoir une charge virale basse et beaucoup de CD4.

Laura : Voilà, exactement.

Reda : C’est ça ?

Laura : Voilà, tout à fait.

Reda : Pourquoi les vieux séropositifs parlent de T4 ? En fait, c’est la même chose. Je ne sais pas pourquoi je me tourne vers Ali. C’est juste parce que tu as eu un anniversaire.

Ali : Déjà et d’une. Moi je comprends très bien. Je sais lire les bilans, tout ça et tout. Le fait est que je ne prends pas de traitement donc je ne peux me prononcer qu’au travers de ce que j’ai vu et vécu par le biais des personnes que j’ai croisé, que j’ai rencontré. Mais les CD4 c’est, en fin de compte, c’est sur les résultats, sur les examens, que justement on voit là, en ce qui concerne les défenses immunitaires, donc les CD4, qui étaient précédemment les T4. Tout le monde s’est mis à la page, c’est CD4, même sur les imprimés, ça a changé. L’intitulé a changé. En revanche la charge virale, c’est toujours la même chose.

Reda : Sofi, en écoutant Laura déjà, qu’est-ce que ça suscite chez toi comme…

Sofi : Ça me rappelle quelques souvenirs. Donc moi c’est Sofi, j’ai 25 et ça fait un an que je suis séropositive et que je suis suivie depuis mars 2009. Donc j’ai appris ma contamination… en fait j’ai fait une primo-infection après avoir été contaminée. Donc j’ai fait aussi un séjour à l’hôpital où mon médecin généraliste a fait un test de dépistage qui a révélé que j’étais séropositive. Et il m’a tout de suite emmené consulter à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre aussi pour voir un infectiologue et pour faire tous les bilans qui permettraient de déterminer à combien j’en étais au niveau de la charge virale et des CD4. Donc je suis allée à l’hôpital, on a fait tous les bilans. On m’a orienté aussi vers un médecin qui était plus spécialisé dans la primo-infection. Donc maintenant en gros j’ai deux médecins à l’hôpital. Je suis suivie par 2 médecins.

Reda : Deux médecins…

Sofi : Rien que pour moi (rires).

Reda : Juste pour toi (rires).

Sofi : Et encore, deux médecins, je dis ça mais en fait j’ai quasiment consulté les médecins de tout l’hôpital dans tous les différents services puisque j’ai changé de gynécologue. J’ai aussi consulté le psychologue de l’hôpital, enfin vraiment c’était un suivi à long terme. On m’a même proposé de voir une nutritionniste mais pour l’instant je n’en ai pas besoin donc…

Reda : Mais ça, c’était de ta part ou tu as été orienté vers tous ces…

Sofi : J’ai été orienté et j’ai aussi demandé maintenant, comment faire pour vivre bien. Donc est-ce que je peux rencontrer des gens si j’ai besoin d’un suivi psychologique. En terme gynécologique je pense que c’est aussi important d’être suivi par quelqu’un qui connaît la maladie et qui est habitué aussi à accoucher ou à conseiller des femmes qui veulent un enfant et qui savent qu’on a le VIH.

Reda : Et justement côté femme, il y a le gynécologue. Côté homme séropositif en revanche il n’y a rien. Enfin, il y a l’infectiologue qui, en fin de compte, les histoires de bébé, sauf exception, ça ne les intéresse pas beaucoup. Mais ça, c’est un autre débat.

Sofi : Mais les gynécologues sont quand même… je pense qu’il y a beaucoup plus de femmes qui consultent les gynécologues à la base. Donc, moi je ne perçois pas… après pour les problèmes de fertilité c’est plus l’AMP mais…

Reda : Ça, c’est un autre débat. Toi tu dis il y a tous ces spécialistes. Tu as un petit fait un tour d’horizon pour aller voir ce que chacun avait a proposé.

Sofi : Oui voilà, (rires)

Reda : Et ton bilan, en tant que consommatrice c’est quoi ?

Sofi : Mon bilan c’est que aussi, beaucoup d’hôpital c’est aussi beaucoup de contraintes. Parce que déjà, il faut y aller à l’hôpital. C’est souvent loin de là où les personnes habitent. Donc, prendre 2 heures de temps pour y aller. Ensuite le temps de la consultation c’est souvent on attend, même pour le bilan c’est vrai que c’est… les délais d’attente sont souvent assez long parce qu’il y a beaucoup de personnes qui viennent consulter. Et puis aussi, c’est beaucoup de médical. Donc à force on est un peu lassé de voir tous ces médecins et on se dit bon… ce serait bien que mon traitement, marche, fonctionne, et que je n’ai plus à y aller tous les mois ou tous les trois mois pour contrôler si le traitement marche et si mes CD4 sont bons, si ma charge virale est toujours indétectable.

Reda : Alors on va écouter une première séquence puisque l’on parle de médecin. On va en écouter un ou une. C’est qui ?

Sandra : C’est un médecin en fait qui avait fait un stage au Kremlin Bicêtre. À la base il travaille au Bénin et donc là il est venu au Kremlin-Bicêtre pour 2 semaines de stage.

Reda : Donc on a déjà parlé de la découverte de la maladie, c’est-à-dire comment le médecin annonce. Donc on va commencer par écouter combien de médecin à voir dans le cadre d’un suivi pour le VIH.

Début du son

Sandra : Combien est-ce qu’un patient doit voir de médecin au total ?

Arnaud Fiogbe : Alors il faut dire que bon, à l’hôpital de jour, chaque patient à son médecin traitant pour l’hôpital de jour. Mais il se fait parfois, le patient est là, et que son médecin traitant ne soit pas là, le jour là. Moi je l’ai remarqué et du coup, le patient peut se faire voir pas un autre collègue qui travaille dans l’hôpital de jour. Ce qui est sur le dossier des patients qui ont signé le consentement, le dossier informatisé, nous avons un logiciel de suivi de ces patients. Le dossier est informatisé et même en l’absence du médecin traitant tout ce qui a été fait lors de la consultation précédente est marqué dans le dossier et donc on peut avoir accès ou alors le dossier support papier aussi est là. Donc on ne peut pas dire que le patient est vu à l’hôpital de jour par un seul médecin du début jusqu’à la fin. Il a un médecin référent. C’est ça que nous appelons médecin traitant dans l’hôpital de jour. C’est souvent lui qui le voit mais au cas où il n’est pas là, il peut se faire voir par un autre collègue qui consigne tout ce qui est fait dans son dossier informatisé ou/et dans le dossier support papier. Donc, quitte à ce que l’autre collègue, quand il soit là pour une autre consultation. Il peut voir ce qui a été fait et continuer donc, il y a bien une logique dans le suivi et tout est bien coordonné. Alors un patient a le droit à un médecin référent et il peut se faire voir par tous les médecins si c’est nécessaire. Les médecins spécialistes nous les avons plus en pneumologie dans le service de maladies infectieuses mais là c’est plus en hospitalisation.

Fin du son

Reda : Sandra, je n’ai rien compris. Pourquoi est-ce qu’il parle d’éventualité dans lequel le médecin habituel ne serait pas là. Alors que la question c’est combien de médecins à voir dans le cadre du suivi VIH ?

Sandra : Oui parce que c’était si admettons le médecin habituel que le patient fréquente n’est pas là, qu’il a besoin de voir le médecin et que malheureusement il n’est pas là il y a…

Reda : Oui, ce n’est pas la même question. Il y a une continuité. Ça va un peu de soi ça, même si… dans le concret, ça peut poser problème même si ce n’est pas.

Laura : C’est logique oui. D’avoir un dossier médical qui peut être accessible par n’importe quel…

Reda : Donc en fait c’est une autre question. Ce n’est pas combien de médecins à voir c’est que faire si votre médecin n’est pas là.

Sandra : Oui ce n’était pas la question sur les psychologues, s’il y avait…

Reda : OK. Des commentaires là-dessus ?

Ali : Oui. Comme le médecin vient du Bénin, c’est sûr que ce qu’il voit, le matériel, le personnel qui est à la disposition…

Reda : Quel séropositif oserait venir se plaindre ? !

Ali : Voilà ! Alors que, en fait, ne serait-ce que, il a l’air de le dire, que par exemple, si un patient vient voir son hépatologue, son infectiologue habituel, il peut voir un autre médecin…

Reda : Mais est-ce que ça vous ait déjà arrivé ? D’avoir un rendez-vous… ?

Ali : Ça m’est arrivé et s’il n’est pas là le médecin, l’autre médecin n’a pas le droit nécessairement d’avoir le dossier. De toute façon, on ne m’a jamais proposé de voir un autre médecin si le mien n’était pas là. On m’aurait donné un autre rendez-vous.

Reda : OK

Transcription : Sandra Jean-Pierre