La revue de presse d’Axana : DRH & HIV, une avancée médicale sous silence, « Paroles Hépatantes » de Marta Maia

Documentaire "DRH&HIV"

Faute de temps, Axana n’a pu s’exprimer qu’au sujet d’un documentaire appelé "DRH&HIV".

Ce documentaire d’Antoine Tracou, projeté au Théâtre de l’Opprimé à Paris, précédait la présentation d’une étude "Vivre et travailler avec le VIH-VHC".

Lors de cette conférence, ses intervenants ont rappelé que les séropositifs ont un taux de chômage deux fois plus important que celui du reste de la population active.

Ce documentaire expose et confronte les freins à l’embauche, les peurs des employeurs et leurs craintes mais aussi la gestion du secret des personnes séropositives qui travaillent.

Axana s’attendait à un documentaire visant à aider les séropositifs dans la démarche d’acceptation de la maladie, leur facilitant un retour à l’emploi.

Pour elle, le documentaire fait « acte de vitrine » pour annoncer l’étude sociologique « Vivre et travailler avec le VIH-VHC », étude qualitative basée sur des entretiens. Elle donne un aperçu des difficultés rencontrées dans la vie professionnelle ou dans la recherche d’emploi.

A l’écran, des témoignages (notamment celui d’un médecin) incitent les séropositifs à taire leur maladie dans le monde du travail. Un silence qui ne les aide pas à assumer le VIH. Un silence renvoyant à une honte supposée d’avoir été contaminé et de porter le virus alors qu’il s’agit d’abord de la réalité de la discrimination : dire qu’on est séropo, c’est prendre le risque de se faire virer.

L’association Sidaction et sa "Mission emploi" organisait cette conférence. Elle présentait le bilan de ce projet créé en 2004, en quelque sorte une façon de justifier la dépense des dons récoltés ?!

Vous aussi, visionnez le documentaire et réagissez

 1ère partie

 2ème partie

 3ème partie

Sortie de "Paroles Hépatantes" de Marta Maia, un livre "hépatant"

Après Sexualités Adolescentes en 2004, le docteur en ethnologie, Marta Maia publie aux Editions L’Harmattan un second livre intitulé « Paroles Hépatantes ». Ce livre a été écrit au fil de longues soirées à scruter sur le net les différents forums dédiés aux hépatites virales. Cet ouvrage témoigne de l’importance de ces forums et de l’aide, du soutien, du conseil qu’ils apportent aux personnes touchées de près ou de loin par les hépatites virales.

De l’accès aux soins à l’acceptation d’une image de soi usée par la maladie, de nombreuses questions que les « hépatants » se posent trouvent une réponse dans ce livre.

L’auteure fait partager la vie de personnes malades d’hépatites virales en passant du diagnostic jusqu’à la guérison, entre moments d’espoir et angoisse.

Au prix de 17 euros dans toutes les bonnes librairies.

Le « patient allemande » : l’espoir d’une « guérison » passé sous silence ?

Si Axana aborde ce sujet, c’est parce qu’il a interpellé une auditrice qui ne comprend pas le silence autour de ce qui pour elle semblait porteur d’espoir. Qu’en est-il vraiment ?

Peu de médias français ont relayé l’information. Seule une dépêche de l’AFP, un article sur France 24 et sur VIH.org ont été publié. Pourquoi l’information n’a-t-elle pas été reprise ? Pourquoi n’entend-on pas des médecins français s’exprimer sur ce cas ?

A l’hôpital de La Charité de Berlin, une équipe de médecins menée par les docteurs Gero Hutter et Thomas Schneider a déclaré en novembre 2008 qu’un patient atteint d’une leucémie et infecté par le VIH aurait été « guéri ». Une guérison permise grâce à une greffe de moelle osseuse provenant d’un donneur porteur d’une mutation sur le co-récepteur CCR5 (co-récepteur du VIH)

Le donneur de moelle osseuse a été choisi pour sa compatibilité HLA (nécessaire pour éviter le rejet de la greffe) mais aussi parce qu’il présentait une mutation dans le gène codant pour CCR5.

Cette mutation CCR5 du gène engendre une résistance quasi totale à l’infection par le VIH.

Suite à la greffe de moelle osseuse, le patient a donc changé progressivement de génotype (composition génétique d’un individu).

Vingt mois après la greffe de moelle osseuse, et en absence de traitement antirétroviral, à ce jour, le patient n’a toujours pas de charge virale détectable.

On peut donc s’interroger s’il s’agirait d’une approche thérapeutique généralisable ?

Les médecins n’hésitent pas à rappeler qu’il s’agit là d’un cas rare et que la probabilité de réunir toutes ces conditions (greffe, mutation CCR5, etc.) est faible…