Coupables d’être malades

Avec la mise en place des franchises médicales, les patients atteints du sida, déjà pénalisés par les forfaits, le seront encore davantage.

Nelly et Bernard ont tous les deux 46 ans, ce qui est en soit le signe que la prise en charge des malades du sida a fait d’importants progrès. L’un comme l’autre vivent depuis plus de vingt ans avec le VIH. Mais l’un comme l’autre s’élèvent et soutiennent l’association Aides dans son engagement contre les franchises. Car socialement, les choses avancent plutôt à reculons et les malades du sida comme les autres ALD (affection de longue durée) constatent que, d’année en année, les sommes qu’ils sortent de leur proche grimpent.

« Actuellement du fait des complications dues à l’association du VIH et de l’hépatite C, j’ai beaucoup maigri. Je pèse 38kg pour 1,65 m. Avec mes 620 euros d’allocation adulte handicapé c’est devenu très difficile. Mais le gouvernement nous promet des lendemains encore plus durs », commente Nelly.

La nouvelle disposition législative en discussion à l’origine de ce très large mouvement de contestation manie la responsabilisation des malades de la pire manière qui soit, tout en mettant à mal les principes. Nelly, en additionnant les différents soins concomitants à son sida (traitement de la neuropathie, bilan sanguin, kiné et indemnités kilométriques), arrive vite à la somme de 25 euros par mois. Quand on doit compter sur l’AAH, c’est loin d’être neutre.

« Je supporte sans réserve ce mouvement. Si je n’avais pas ce jour-là une formation j’aurais certainement manifesté. On a vraiment le sentiment que plus on avance plus on recule », témoigne, lui aussi, Bernard. Ouvrier dans la réparation navale sur Port-Camargue jusqu’en 1993, il est actuellement en train d’élargir ses compétences dans le domaine de la comptabilité. Depuis cette date, il n’a pas pu reprendre son travail beaucoup trop physique. A présent que son état de santé lui permet, il travaille à cette reconversion, « dans la sellerie des bateaux », précise-t-il, aussi bien parce que sa pension d’invalidité lui permet tout juste de vivre que parce qu’il en a assez de tourner en rond, sans avoir une activité professionnelle.

De son côté, Nelly cumule deux affections de longue durée le VIH et le VHC, ce qui évidemment ne fait que compliquer les choses et dans ce cas précis, si les franchises passent, le coût de sa prise en charge augmentera. Ancienne toxicomane, elle a eu, par ailleurs, un parcours compliqué dans lequel elle a dû se défaire de la main mise d’une association d’un type particulier « le Patriarche », dont le président gourou Angel Meyer a dû se mettre au vert en Belize (Amérique centrale).

« J’ai porté plainte avec les autres, parce que j’ai travaillé gratuitement 48 mois à un poste de secrétariat pour l’association », précise-t-elle. Son expérience recoupe tout à fait les pires a priori au sujet de cette association qui sentait, depuis le début, le soufre, mais que l’État français a subventionné jusqu’en 1987. Ainsi, elle décrit une organisation dont les agissements étaient davantage ceux d’une secte qu’autre chose. « Non seulement nous versions une certaine somme pour la pension, mais aussi c’était à nous que revenait la mission de construire les nouveaux centres. L’organisation conservait nos papiers d’identité. Son but inavoué était de nous garder le plus longtemps possible et pas du tout qu’on s’en sorte. Anciens toxicomanes, nous devions rester dépendants du Patriarche. »

Antonio Moreira