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La Fête des familles vivant avec le VIH
Point de vue sur l’Assemblée générale des familles : « Un peu de bonheur et d’équité pour chacun »
8 mai 2007 (survivreausida.net)
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Il ne s’agit pas d’une appellation contrôlée. Non, il s’agit simplement d’une association de type 1901 qui rassemble des familles et des individus sans familles, des femmes, des hommes venus d’horizons divers et de contrées variées (pays d’Europe, Maghreb, Afrique, j’en passe…), tous concernés par un sujet délicat : « le sida, comment y survivre ? » A noter que tous les membres ne sont pas séropositifs (seulement tous concernés !)
Evidemment une telle thématique ne fait guère recette, par les temps d’illusions endormantes que les médias nous assènent. Comment les hommes, les femmes, les enfants, les familles éprouvés par un quelconque fléau (chômage, précarisation sociale, maladie…) vivent ou survivent ? Cela n’intéresse pas vraiment. Disons même que pour la santé de ceux qui sont entraînés dans la spirale de la performance économique néo-libérale, de informations sur de tels sujets pourraient leur faire perdre un peu de leur dynamisme et de leur brillance, les faire douter d’eux-mêmes, voire assombrir leur moral et les ralentir. Alors, mieux vaut ne pas trop s’attarder… Que les perdus du système survivent dans « leur réserve », qu’ils prennent leur médoc (les séropos !), qu’ils se taisent et tout ira pour le mieux.
S’agissant encore de la séropositivité, on veut bien faire de la prévention, mais pas au prix d’un écarquillement de conscience trop dangereux. Le « Comité des Familles répète à qui veut l’entendre (mais qui le souhaite vraiment ?) que la politique de prévention menée depuis les années 2000 en France, est un échec. Pourquoi ? Parce que 7000 nouveaux cas de sida sont déclarés chaque année dans notre pays. Qu’à cela ne tienne, se disent les néolibéraux et consorts, cela ne représente plus un traumatisme social et c’est l’essentiel. Ceux qui sont atteints survivent. Comment ? On s’en fiche. La science, la recherche font leur boulot, l’industrie pharmaceutique avance à grand pas grâce à ces cas. Un coût, oui, mais un coût qui sera épongé à long terme… Les souffrances, la précarisation sociale de ceux et de celles qui survivent au sida ? Annexe ! Annexe ! Nos sociétés produisent du rebut humain, pas dans ce seul domaine d’ailleurs, et cela ne l’empêche pas d’être dynamique, compétitive. Un peu de condescendance d’accord, mais de l’esprit de justice et d’équité, pourquoi donc ? Et puis, d’abord, cette histoire de sida est trop trouble moralement parlant pour que nous nous engagions vraiment sur son terrain. Ça pourrait nous faire de l’ombre…
Malgré tout, du chemin a été parcouru depuis vingt ans sur le champ médiatique. On ne connaissait alors que trois cas d’espèce : les homosexuels (hommes principalement), les drogué(e)s, et quelques malheureux contaminés par des dons de sang qui n’avaient pas été contrôlés. Depuis, les langues se sont déliées : des hommes, des femmes, de plus en plus de femmes d’ailleurs, des hétérosexuels et non plus exclusivement des homosexuels, et pas des drogué(e)s (cette catégorie connaît une autre voie de mise en « réserve indienne »)… sont touchés par le VIH. Et depuis, ces hommes, ces femmes se battent pour que leur dignité ne soit pas atteinte par les projections moralisatrices liées à cette maladie, se battent pour que leur moral et celui de leur famille ne soient pas abattu par la souffrance qu’ils éprouvent à certaines heures, de manière intense (effets secondaires !), pour que, aussi, les organismes sociaux ne les oublient pas totalement (La Cotorep à 650 euros par mois, ça fait peu pour une famille à nourrir !)
« Prends tes médoc, et tais-toi ! Ce n’est pas suffisant, bien entendu, pour remettre un homme ou une femme « debout » après un choc aussi traumatisant que celui qui se produit quand on apprend l’existence de ce virus dans les veines…
Mais les membres du « Comité des Familles » ne sont pas des militants revendicatifs acharnés. Ne croyez pas cela surtout. Ce sont des hommes et des femmes rassemblés d’abord pour s’offrir mutuellement un peu de réconfort et puis ensuite pour exprimer, à la fois, leur angoisse et leur espoir, relativement au progrès humain de la société dans laquelle ils vivent.
Le 28 avril, par un samedi après-midi ensoleillé, entre les deux tours des élections présidentielles, « le Comité des Familles » a eu l’immense honneur de pouvoir abriter son assemblée générale annuelle sous le plafond d’un auditorium de l’Hôtel de Ville de Paris. La représentante du Maire a fait bon accueil au groupe insolite que constituait « ce comité des familles »…
Précisons : l’initiative de cette constitution en association est née de l’animateur de l’émission « survivre au sida » sur la radio Fréquence Paris Plurielle (FPP 106.3 FM), rare créneau de radio libre à laisser la parole à des personnes atteintes du VIH… Les participants de l’assemblée étaient donc tous des auditeurs ou des internautes (un site de l’émission existe, survivreausida.net) de cette émission.
Il faut ajouter que l’animateur de cette émission (Reda) jouit d’un rare talent : il sait faire d’une assemblée générale réputé procédurière et ringardisante une belle occasion de partage et d’expression libre ; utilisant ses archives filmées de rencontres antérieures, il suscite débats et prises de parole. Quant à la convivialité, elle assurée par quelques boissons et friandises apportées par les familles…
Je me contenterai donc pour exprimer mon émotion (suite à cette assemblée générale-succès) de rapporter quelques signaux qui m’on semblé assez forts :
Tina :
« Ça ne se décrit pas, une telle assemblée générale, je m’en souviendrai dans dix ans.
Ahcène :
« Permettre à quelques personnes de s’exprimer, de se lâcher, c’était grandiose. Quand on se retrouve en famille, on met ses difficultés de côté, on sait qu’on a des hauts et des bas, mais on vient pour se sentir bien ensemble.
Reda (l’animateur) :
« C’est un combat dur que nous menons contre la maladie, et on arrive à rire, à s’amuser. »
En ce dimanche de second tour des élections présidentielles et quand on sait combien un certain candidat insiste sur l’obligation de résultats et sur le fait encore plus musclé qu’il veut être jugé sur les résultats, on peut aisément deviner à qui il va d’abord demander des résultats avant que de produire les siens (lesquels seront certainement établis sur la base de critères statistiques, économiques qui concerneront plus le patronat que nous). Quant au critère humain, celui qui ne se comptabilise pas forcément, passera-t- il à la trappe, une fois de plus ?
« Moi, la passion de ma vie a un nom : c’est l’action », dit-il. Ah ! Oui ? Très bien. Et laquelle ? Et pour quoi faire ? Et ceux et celles qui ne peuvent pas partager cette passion ? Vous en ferez quoi Monsieur le Candidat ?
Les résultats ? Il y en a, monsieur le candidat, vous le savez bien, qui ne se récupèrent pas à la louche électorale, comme ceux par exemple, qu’obtient un petit animateur de « survivreausida.net » : un peu de bonheur et d’équité pour chacun.