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Effets indésirables | Lipodystrophies
Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)
2 avril 2003 (survivreausida.net)
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Écouter: Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse) (MP3, 3.4 Mo)
Samia : Quand on est immigré ou enfant d’immigrés, le faciès compte pour beaucoup dans la société française. Certains médicaments creusent le visage, fondent les fesses, et amaigrissent les jambes. Il s’agit des lipodystrophies, un mot qui désigne des troubles de la graisse chez les séropositifs sous traitement. Y a-t-il des médicaments, pires que d’autres, qu’il faut éviter de prendre ? Peut-on récupérer la graisse perdue, ou perdre l’embonpoint accumulé au ventre ou, pour les femmes, la poitrine ? Les médecins proposent certaines techniques pour combler un visage creusé par les médicaments, mais sont-elles réservées aux séropositifs qui ont du fric ?
Reda : Nous préparons une série de sujets sur les solutions qui existent pour réparer ou minimiser les dégâts sur le corps, avec le point de vue des spécialistes mais aussi celui des séropos qui sont déjà passés par là. Parce que de nombreux auditeurs nous parlent de ce problème, nous avons décidé de présenter quelques courriers aujourd’hui.
Samia : Si vous aussi, vous voyez votre corps changer au fil des mois avec le traitement, si grossir du ventre, maigrir des jambes et prendre de la poitrine vous gênent, si votre médecin ne vous répond pas lorsque vous lui faite part de ces effets indésirables, contactez l’émission pour poser vos questions et expliquer vous-même les difficultés que vous rencontrez.
Reda : Sonia nous écrit depuis le département de la Seine St-Denis :
Cela fait 8 mois que je suis sans traitement. Mon probléme, c’est lipodystrophie. Cela comporte trop de graisse sur le ventre et mes jambes sont maigres. J’aimerai savoir si je peux récuperer mes formes et me débarasser des graisses ? Que dois-je faire ? Je suis trop angoissée. Merci de votre réponse. Sonia
(Reda) Réponse de Kemel, un auditeur qui a pris connaissance du message de Sonia sur notre site Internet, survivreausida.net :
Salut Sonia, je m’appelle Kamel, séropositif et sous traitement mais en excellente forme. Je voulais savoir si tu prenais du Zerit quand tu prenais ton traitement. Car moi j’avais un problème de lipodystrophie. Mon médecin m’a changé de traitement. Je ne prend plus de Zerit et maintenant ça va beaucoup mieux.|
Samia : Effectivement, Sonia a pris du Zérit mais en ce moment elle est en vacances thérapeutiques. Son problème, c’est de se débarrasser des graisses et récupérer ses formes.
Reda : Enfin, dernier message reçu d’un auditeur d’origine maghrébine :
Moi aussi, je voudrais savoir : que dois-je faire pour la ceinture de graisse que j’ai ? Je mange très maigre, je cours un peu et je vais à la salle de gym. Pourriez-vous me donner des conseils. Merci d’avance.
Reda : Dans notre émission consacrée aux lipodystrophies en 2002, Martin Caron de l’INSERM et le docteur Laurent Roudière confirment que certains médicaments sont beaucoup plus toxiques pour les cellules graisseuses. Zerit, Videx et Crixivan sont aux premiers ranges des médicaments mis en cause. Mais attention car de nombreux médecins, proches des laboratoires, ou même les associations de "patients" (financés majoritairement par les labos) hésitent pour dénoncer clairement les médicaments les plus déstructeurs. Il est vrai aussi que parfois le choix du médicament est limité (problème d’échec thérapeutique) et que dans certains cas les modifications des graisses (lipo- ou hyper-atrophies) sont dues non seulement aux médicaments mais aussi à d’autres facteurs (modes de vie, comportements, autres médicaments, VIH, etc.)
Samia : Si tout cela n’est pas clair, n’hésitez pas à poser d’autres questions. L’émission fera bientôt le point sur la chirurgie réparatrice et les autres solutions possibles pour ce problème.
Reda : Dans notre discussion sur l’observance des femmes séropos, le Dr Pierre de Truchis nous a dit que pour les moitié des femmes intérogées par l’étude IPPOTHES, les lipodystrophies posent un vrai problème.
Reda : Les conséquences des lipodystrophies peuvent être graves. Il ne s’agit pas seulement d’une considération esthétique. Elles sont aussi bien physiques que psychiques. En témoigne ce courrier, reçu la semaine dernière d’une auditrice :
Bonjour, Je suis vraiment très contente de recevoir votre message concernant la lipodystrophie. Mon plus grand souci en ce moment c’est comment faire pour retrouver ma belle silhouette d’avant. Je pense que j’ai une hyper lipodystrophie généralisée que personne d’autre n’a. J’ai des grosses joues, un double menton très énorme, un cou aussi énorme que ma tête, une bosse de bison trois fois plus grosse que celle des autres, des épaules énormes et les bras normaux, un gros ventre comme celui d’une femme enceinte de six mois. En revanche, j’ai les fesses très plates et creuses à tel point que m’assoir sur une chaise devient une corvée et mon coccyx me fait mal quand je m’asseoir longtemps, mes cuisses et mes jambes ont fondu en muscles et en graisse à tel point que tous mes nerfs sont sorties de mes cuisses à mes chevilles. Mon médecin à plusieurs fois changé mon traitement et l’a même interrompu pendant un certain temps mais cela n’a donné aucun résultat, j’ai également subi une liposuction au niveau de ma bosse de bison mais en vain. Actuellement j’ai toutes les difficultés de me trouver un petit ami à cause de mon physique et aussi pour m’habiller. Si j’étale toute ma vie aujoud’hui c’est l’espoir de trouver des solutions, des réponses et du réconfort auprès des médecins, d’autres séropo,... Je souffre actrocement de cette situation et il m’arrive de penser au suicide pour en finir avec cette affreuse maladie et ses effets secondaires. Je suis une femme africaine de 33 ans. J’exerce une activité professionnelle. Merci d’avance pour ce que vous feriez pour moi et à bientôt.|
Reda : J’ai parlé avec cette auditrice ce matin. Elle attendait avec impatience qu’on lui réponde. C’est pourquoi je tenais à présenter ces courriers aujourd’hui, en attendant d’avoir préparé une nouvelle émission pour en parler. Ce n’est d’ailleurs pas la seule auditrice qui demande davantage de témoignages et de prise de parole par des gens concernés.
Samia : L’émission est ouverte aux personnes concernées et aux proches qui souhaitent prendre la parole sur n’importe quel sujet qui intéresse les séropositifs. Déposez votre message sur le répondeur de l’émission : 08 70 25 12 50.
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> Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)
Bonjour,
Je m’appelle Marie-Laure et je suis séropo depuis 84 et j’ai connu tous les médicaments possibles ;
En 1996, j’ai cumulé Crixivan et Zérit, et depuis j’ai perdu des jambes, des bras, du visage .... Et ça m’a rendue très très complexée ... surtout que la graisse s’est posée sur le ventre, dans le dos (surtout par poignées sur les côtés) et dans une bosse de bison ...
La semaine dernière j’ai fait faire une opération de lipomodelage. Le Chirurgien a utilisé la graisse de l’abdomen pour remplir les fesses. Dans quelques mois, il s’attaquera au dos et remettra un peu de graisse aux genoux au visage et probablement aux hanches.
Ces opérations sont reconnues comme utiles par la Sécu et sont totalement prises en charge, heureusement ...
Je voulais dire à la jeune femme de 33 ans si déprimée qu’il y a de l’espoir pour retrouver ses formes, s’habiller normalement de nouveau et pouvoir se revoir sur les photos et dans le miroir.
Ce sont les médecins qui donnent les solutions ... C’est à eux de donner l’impulsion, et il ne doit pas s’agir que des seuls parisiens !!!! De plus les femmes souffrent beaucoup des effets secondaires qui dénaturent leur silhouette !! On n’en est plus au temps où la majorité des souffrants du VIH étaient des homosexuels ... Il faut compter avec toutes les catégories ...
Courage à tous donc
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> > Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)
moi c’est dépuis 86 , je te comprend et je te remercie pour ton temoignage , bien que complexé par la lipods. j’esite déjà pour me faire injecter du new fill , tu as du courage a faire tout ça...... a moi la chirurgie me tetanise de peur...... c’est tres bien ce que tu fais ....tu luttes......
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> Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)
bonjour Marie Laure, pour l’une de mes amies qui souffre du même problème et particulièrement du manque de fessiers (elle souffre en position assisse) , peux-tu me donner quelques précisions ? premièrement , elle est à Toulouse et on lui a dit que cela n’était pas pris en charge par la Sécu (ce que je pense être faux et ton témoignage le confirme). deuxièment toujours sur Toulouse, comme sur mes conseils ; elle a insisté, sa dermatologue lui a indiqué des cas de prothèses (je pense qu’il s’agit de prothèses de solutions salines ou de gel de silicone) qui n’ont pas été concluants (les prothèses ont du être retirées). Peux-tu me dire ce que l’on t’a proposé comme autres solutions que le lipomodelage ?, car dans son cas elle est si maigre que je ne sais pas où l’on pourrait lui prendre de la graisse. merci de ta réponse et à tous, de vos informations Bruno
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> > Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)
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> Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)
Séropo depuis 1990 en bonne forme maintenant, je suis aussi concerné par les lipodystrophies (dans mon cas c’était l’association Zerit/Viracept) qui dans un 1er temps m’avait provoqué un amaigrissement important des membres, des fesses, du visage, et une augmentation rapide du cholestérol dans le sang... si bien que mes artères coronaires étaient pratiquement bouchées et qu’on a dû m’opérer pour un quadruple pontage.
Pour le visage j’ai fait une oparation de chirurgie esthétique (2000 euros), qui dans mon cas a été remboursée par ma mutuelle et donc ça va mieux de ce côté. Pour les fesses disparues, il paraît qu’il n’y a pas de remède miracle. Pour les graisses dans le ventre, mon médecin dit aussi qu’il n’y a rien à faire à part de l’exercice. Il faut savoir que ces graisses si elles sont autour de la taille on peut les retirer par la liposuccion (non remboursée par la sécu), mais celles à l’intérieur de l’abdomen, autour des intestins, comme c’est mon cas ya pas de remède.
Cela dit j’ai lu des articles sur l’hormone de croissance GH qui pourrait éliminer certaines graisses, mais en france c’est pas évident de l’avoir.
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> Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)
cherche toute personne ayant un probleme de lipodistrophie pour associer nos recherche et trouver seraide pour essayer de reduire les conséquences me contacter oar e mail merci
au USA on n’hesite pas a utiliser des hormones
voir aussi le site
un seropositif qui utlise des hormones en cmplements
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> Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)
Bonjour,
Je suis un Homme Séropo depuis 1988, sous tritéraphie, et je souffre de lipodystrophies, plus particulièrement localisé sur l’abdomen ainsi qu’en intra. J’aimerai m’en débarrasser, et je ne sais que faire...je ne le supporte plus ! Je serais donc d’accord d’essayer vos traitements. merci de me contacter par mail : jacques.stephany@club.fr
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> Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)
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> Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)
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Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)
bonjour le ne suis pas gros mais jai un doublementon ke je narrive pas a perdre comment faire repondez moi svp
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Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)
Bonjour,
Séro depuis une vingtaine d’années, moi aussi je ne supporte plus mes joues creuses et mes jambes maigres mais surtout le visage, à qui on peut s’adresser en chirurgie réparatrice ??
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Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)
j’ai le même problème de lipodystrophie et le visage était tellement marqué que je faisais 10 ans de plus que mon âge, grâce à la technique de Coleman réalisé à l’hôpital Rotschild en 2001, j’ai retrouvé mes joues et me sens beaucoup mieux dans ma tête. Pour les jambes, je ne m’habille qu’en pantalon ou en jupe longue et je continue de sourire à la vie. Je vis avec le virus depuis 18 ans et en thérapie depuis 11 ans. L’essentiel pour moi c’est de vivre et voir grandir mes enfants.
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Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)
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Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)
g des grosse joues et quand je fai un regime je maigri de partou sauf les joues que doit-je faire ?
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Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)
J des grosses joues et un double menton et jaimerais savoir comment faire pour m’en débarasser
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> Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)
bonjour moi j’intervient juste pour vous dire de vous accepter telle que vous etes !!!!!DIEU t’a créee ainsi alors accepte le et arrete toutes ces lipposussions et voila voila koi !!!
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> Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)
Bonjour ;
Je suis séropositive depuis 20ans. A niveau de mon HIV, je vais bien (en trithérapie depuis 13 ans) mais je suis très complexée par ma lypodistrophie.
J’ai lu tous les articles sur ce sujet. Je trouve que le problème est bien expliqué, mais où sont les solutions ?
C’est point est le plus frustant pour nous. Personne nous donne des solutions, des adresses utiles etc. Le médecin qui me suit, ne me propose rien, mise à part du New-fill que dans mon cas ne sert à rien. Je ne sais pas où il faut s’adresser ! J’habite dans le département 28. Pouvez-vous m’aider ? Merci beaucoup. Gloglo
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> Forum des auditeurs : le calvaire des lipodystrophies (troubles de la graisse)
Il y a des medicaments qui font plus de degats au niveau des graisses, notament le CRIXIVAN,qui chez moi a eu des effets vraiment tres laids, concernant le visage, il existe un produit, L E NEW FEEL que un dermato peut injecter sous la peau pour combler les manques.Il est assez cher mais dure au moins un an.
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Lipoatrophie de la joue droite
je souffre d’une lipoatrophie du visage que je qualifierai de moderée. Elle me parait particulièrement evidente au niveau de la joue droite. Je ne sais par contre pas a qui m’ adresser.
Je reside à 200 km au nord de lyon.
Je souhaiterai obtenir les coordonnées d’ un réfferent à qui m’ adresser. Je souhaite pour des raisons de confidentialités me deplacer hors de ma region de residance.
merci de me donner une ou plusieures adresses ou je pourai me faire traiter au moyen de Newfill.