1er décembre des séropos : Nordine prend la parole

À l’occasion du 1er décembre, Journée mondiale de lutte contre le sida, on a vu et entendu tout le monde parler du sida, sauf... les premiers concernés.

Depuis 1995, l’émission informe et donne la parole aux séropositifs issus de l’immigration et de la banlieue. C’est pourquoi nous présentons aujourd’hui le premier volet d’une série d’entretiens avec des personnes concernées.

Remerciements à Salim, Nordine et Youssef qui ont accepté notre invitation pour donner leur point de vue sur ces festivités du 1er décembre 2003.

Extraits de la discussion avec Nordine

Quel serait votre message aux petits frères, et en particulier à celui qui vient d’avoir la nouvelle qu’il est atteint du sida...

Moi, je voudrais leur dire de bien faire attention et plutôt que de donner de l’argent, enfin, il faut en donner aussi pour la recherche, mais c’est de se mobiliser eux-mêmes dans leur conscience et de faire attention. Parce que le sida, il est présent, et encore plus aujourd’hui, pour les jeunes de maintenant, parce que quand je vois la vie d’un malade, enfin d’une personne qui a été contaminée, c’est un enfer. À la limite, je n’irai pas jusqu’à dire que la mort, c’est plus, disons que c’est mieux… mais les souffrances qu’on endure tous les jours à prendre des vingtaines de cachetons par jour, les consultations médicales, les souffrances, la fatigue et les concessions, ne pas pouvoir créer de famille, ça détruit un avenir, quoi !

Donc, moi je dis aux gens, soyez vigilants, protégez-vous et surtout ne faites pas confiance à certaine structures qui soi-disant militent pour le bien-être de malades et qui font rien en fin de compte. Voilà, pour moi, c’est encore une question aujourd’hui qui me révolte, qui m’écœure parce que quand je vois que des gens arrivent avec des vocations, des bonnes paroles, comme je dis ils parlent comme des « Larousse », ils ont des bonnes convictions, ils ont une bonne volonté et une fois qu’ils arrivent à avoir des budgets, des financements, des locaux et des volontaires, ils ne font rien dans le concret. Je peux le dire, cela fait depuis 1985 que je vis avec cette maladie et je peux dire que j’ai vu les associations petit à petit se démobiliser, se démobiliser dans le concret, c’est-à-dire dans le quotidien des malades. Moi, personnellement je peux dire que je n’ai pas été aidé par les associations, j’ai parfois même été parfois enfoncé par certaines associations qui ne s’occupent que d’une chose, que des coups médiatiques. Ils ne s’occupent que de ce qui est médiatique, dès qu’il y a une affaire médiatique, ils sont là, alors là, il n’y a pas de problème. Mais dans le concret, dans le quotidien du malade ils sont absents, ils sont totalement absents.

Noureddine, toi, je sais que tu es un papa, tu t’occupes de ta fille. Pour toi, par exemple, quelles sont les choses qui concrètement pourraient t’aider, te soutenir par rapport à ta vie quotidienne aussi bien par rapport à ta santé mais aussi par rapport à ta vie de famille ?

Par rapport à ma santé, c’est déjà d’avoir du soutien, parce que c’est vrai que là où je suis, c’est particulier, c’est quand même le Pays Basque et cette maladie est plus ou moins occultée malgré que ce soit, d’après ce que j’ai entendu, la troisième région de France la plus touchée, c’est quelque chose qui est occulté. La seule association présente, enfin il y en a deux, l’une « Chrétiens et Sida », et l’autre, c’est « Aides » pour la citer, bon, et eux, ils ne se préoccupent que des gens qui les concernent. Moi, dans mon quotidien, j’ai eu de gros problèmes pour l’accès aux soins, ce qui m’a valu d’ailleurs une hépatite C qui c’est compliquée, qui n’a pas été soignée et j’ai pris beaucoup trop de retard. Et je ne demandais qu’une chose à ces associations c’est de m’aider à avoir accès aux soins, même ça, je n’ai pas pu l’obtenir.

Donc je dis que pour les populations d’immigrés il faut absolument qu’elles se mobilisent, il faut absolument qu’elles fassent entendre leur voix. C’est difficile et je le conçois parce que je l’ai vécu, c’est difficile de se mettre en pleine lumière et de dire voilà, je suis malade, je suis séropositif, j’ai été toxicomane, j’ai connu l’univers carcéral… Un jour ou l’autre, il faut savoir passer la page, moi je l’ai passée la page, mais de l’autre côté, on ne l’a pas passée, on te demande d’être honnête, on te demande de faire confiance, on fait confiance et on se fait rejeter et ça, je trouve que c’est déplorable, et c’est ça qui pousse justement à la haine et à la rancœur et parfois aussi à l’intégrisme.

Dans une relation entre, en l’occurrence, un homme et une femme, est-ce que la personne qui est séropositive est plus responsable que la personne qui est séronégative ?

Elle a une responsabilité parce que déjà elle le sait, ça, c’est certain, mais maintenant il faut regarder le contexte, la manière dont ça s’est passé, et on ne peut pas tout lui attribuer parce que c’est vrai que cette maladie n’est pas facile à porter, on a tendance à la cacher, on ne veut pas l’avouer…

À Marseille, il y a cette association « Femmes Positives », ce sont des femmes qui ont été contaminées par leurs maris et qui avaient prévu pour le 1er décembre de déposer devant Mattéi une proposition de loi pour criminaliser la transmission du virus…

Pour moi, ce n’est pas une solution, parce que des contaminations il y en aura toujours, des irresponsables il y en aura toujours, sans oublier ceux qui ne le savent pas, donc c’est la porte ouverte à des dérapages. Moi je dis que condamner ces actes-là, c’est pas humain, déjà pour envoyer une personne séropositive en prison, autant la condamner à mort. Donc il est important qu’il y ait la prévention, c’est là que c’est le plus important, c’est d’avoir de la prévention, c’est d’alerter les gens, de ne pas les pointer du doigt mais de les sensibiliser à ce qu’ils portent en eux. Ils portent quand même la mort en eux, moi je le sais aussi. Et, ayant vécu aussi avec des filles, je peux dire que c’est parfois pas facile de faire admettre le préservatif, parce que même si on ne veut pas avouer qu’on est séropositif, on peut insister pour porter le préservatif et des fois, dans des circonstances, comme ça, c’est pas facile… Donc condamner ces actes-là c’est criminel de la part de la justice.

Moi, ce que je veux leur dire, c’est qu’il faut quand même qu’ils prennent conscience de la gravité du problème, le sida c’est la maladie qui touche le plus de personnes dans le monde et comme par hasard dans le Tiers-monde ! 30 millions de séropositifs en Afrique, c’est quand même aussi des étrangers. donc nous qui sommes des étrangers, qui vivons dans un pays… où il y a accès aux soins, où on a pratiquement tous les soins gratuits, on devrait se mobiliser aussi bien pour les gens, justement, d’Afrique, qui sont nos frères mais aussi pour nous-même, pour nos frères, pour nos sœurs, pour nos enfants futurs. Parce que bon, les associations qui tiennent ce… j’allais dire… ce marché, mais en fait c’est ça, c’est un marché, c’est devenu un marché, le sida, c’est un business, c’est devenu un gros business, aussi bien pour les laboratoires que pour des associations… je veux dire à ces jeunes de se mobiliser et de s’engager. Il faut absolument qu’ils s’engagent dans ce combat qu’est le sida parce que c’est quand même un fléau mondial… et d’autres arrivent. La maladie, elle existe toujours, c’est vrai que la trithérapie a fait évoluer les choses, mais le quotidien, il n’est pas facile pour les malades, l’exclusion, bon, elle est toujours là, les problèmes de santé sont toujours là, c’est vrai qu’on arrive à vivre, mais il faut voir dans quelles conditions ! Donc il est important que les gens soient mobilisés, sensibilisés par ces problèmes et si les gens ne prennent pas conscience, on court à la catastrophe. Donc moi je le dis, moi, j’ai été touché, ça fait, comme je le dis, vingt ans que je suis touché, que je vis avec mais on a besoin d’aide, on a besoin de soutien et ça, si on ne l’a pas, on ne peut pas vivre décemment.