Bernard Kouchner autorise en catimini un fichage nominatif des séropositifs

PARIS, le 30 juin 1999 (Réseau Voltaire) — Feignant de répondre à une demande permanente des associations de lutte contre le sida, de recenser à des fins statistiques épidémiologiques non seulement les cas de sida déclaré mais tous les cas de séropositivité, le gouvernement vient de décider sournoisement la mise en place d’un fichier informatique nominatif centralisé des séropositifs.

Sans consultation de la Commission nationale informatique et libertés, contrairement aux engagements pris et à l’avis du Conseil national du sida, les décrets 99-362 et 99-363 du 6 mai 1999 (publiés au Journal officiel du 13 mai, pp. 7095 et 7096) autorisent la collecte d’informations directement nominatives, c’est-à-dire l’identité des patients et non plus leurs initiales. Selon nos informations, l’administration commencera demain, 1er juillet, le développement expérimental de ce fichier.

Pour tous ceux qui luttent pour la défense des libertés individuelles et qui, depuis 1983, s’opposent au fichage des séropositifs demandé par Jean-Marie Le Pen, ces décrets sont une trahison. Ils ont été signés par Bernard Kouchner et contresignés par Lionel Jospin et Martine Aubry.

Le Réseau Voltaire espère qu’il s’agit là d’une erreur et non pas d’un choix politique. Il demande au gouvernement de se reprendre et de corriger ces décrets par des arrêtés modificatifs, pris en concertation avec la Commission nationale informatique et libertés et avec le Conseil national du sida. Ces arrêtés devront interdire la collecte d’informations directement nominatives et préciser des mesures draconiennes garantissant la confidentialité de la collecte, de la transmission, du traitement et de l’archivage des informations indirectement nominatives.

Le fichier Kouchner des séropositifs

Objet : décrets 99-362 et 99-363 du 6 mai 1999 (publiés le 13 mai au Journal officiel, pp. 7095 et 7096)

Certaines maladies infectieuses donnent lieu à une déclaration obligatoire, d’une part à des fins statistiques, d’autre part pour permettre une intervention urgente dans l’intérêt de la Santé publique. Depuis 1988, l’infection à VIH est inscrite sur la liste des maladies à déclaration obligatoire.

Le dispositif mis en place en 1988 avait été cadré par la CNIL. Il prévoyait :

• Que les données collectées ne seraitent pas nominatives.
• Que la collecte, la transmission, le traitement et l’archivages des données seraient soumis à des procédures strictes pour en garantir la confidentialité. Les médecins traitants devaient établir des fiches ne comportant que des données cliniques. Les fiches étaient transmises sous pli confidentiel à un échelon départemental qui les transmettait à la DGS. À Vanves, elles étaient traitées par un épidémiologiste et ses assistants, sur un unique micro-ordinateur. L’accès à l’ordinateur était protégé et sa connection en réseau interdite.

A partir de 1993, cette responsabilité a été de fait partagée entre la DGS et le RNSP.

En 1997, elle a été officiellement transférée au RNSP. À cette occasion, le dispositif a été dangereusement modifié.

La collecte d’informations « indirectement nominatives », c’est-à-dire ne permettant l’indentification des patients qu’au travers de recoupements complexes, a été autorisée par la CNIL. Les médecins ont alors noté sur les fiches de leurs patients : les initiales, la date de naissance, le sexe, la nationalité, la profession, le département de résidence. - Ce qui a changé légalement au 13 mai 1999

• La déclaration obligatoire ne se limite plus à l’affection à VIH déclarée, mais est étendue à la séropositivité.
• L’obligation de déclaration ne concerne plus seulement le médecin traitant mais aussi les biologistes qui pratiquent les examens, y compris les personnels des centres de dépistage prétendument anonyme et gratuit. Dans le cas où la déclaration est effectuée par un biologiste, elle doit indiquer le nom et les coordonnées du médecin qui a ordonné les examens.
• Les données collectées peuvent être directement nominatives.
• La collecte au plan départemental n’est plus manuelle mais informatisée.
• Les données informatiques départementales, non cryptées, sont transmises par disquette ou par modem au plan national.
• Les données ne sont plus traitées par la DGS ou le RNSP mais par l’Institut de veille sanitaire.
• L’Institut de veille sanitaire n’est soumis à aucune régle garantissant la confidentialité des données : le fichier informatique peut être connecté au fichier (encore incomplet) de la Sécurité sociale au moyen duquel les données « indirectement nominatives » permettent l’identification instantannée des patients. Le nombre et la qualité des personnes ayant accès aux informations n’est pas défini. Le réseau n’est pas protégé.

Ce qui est entré en vigueur le 1er juillet 1999

Le dispositif légal est mis en action dans 22 départements pilotes. Pour le moment, aucune donnée directement nominative n’est collectée, l’Institut de veille sanitaire considérant, qu’avec les seules données « indirectement nominatives », il est déjà en mesure de vérifier si un même patient a fait l’objet de plusieurs déclarations, par des médecins ou biologistes différents, dans un seul ou plusieurs départements.

Remarque sur la procédure de prise des décrets

Si les rédacteurs des décrets n’avaient eu aucune intention maligne, ils les auraient soumis préalablement pour avis à la CNIL. Ils ne l’ont pas fait. Ils savaient en effet que la manière dont l’Institut de veille sanitaire collecte, traite et archive les données aurait été sanctionnée. Ils savaient également que l’autorisation de collecte de données nominatives aurait été refusée.

Remarque sur la contestation des décrets

N’importe quel citoyen, ou association, peut saisir la CNIL d’une violation des libertés individuelles.

Les citoyens ou associations ayant un intérêt direct à agir peuvent saisir le Conseil d’Etat, au plus tard le 12 août, pour faire abroger les décrets. Ces deux actions sont compatibles. D’autres encore sont peut-être possible.