Émission du 12 février 2002 (n° 128)

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Au sommaire : les vacances thérapeutiques

• Sommaire du n° 119 (durée : 1:52, format RealAudio)

Les vacances sont au sommaire de ce numéro 119. Bienvenue à toutes et à tous, c’est l’heure de l’émission qui parle aux séropositifs d’origine arabe et africaine...

Il s’agit non pas des fêtes de fin d’année, mais des vacances thérapeutiques : la possibilité pour les séropositifs qui suivent une trithérapie d’arrêter de prendre ces médicaments lourds et contraignants. Pourquoi arrêter son traitement ? Dans quel but ? Dans quelles conditions ? Que doit faire,que peut proposer le médecin ? Quand reprendre ?

Pour répondre à ces questions, le docteur Laurent Roudière sera avec nous tout au long de cette émission.

À 17h30, le professeur Bernard Hirschel interviendra par téléphone depuis Genève. Hirschel suit plus de 100 séropositifs qui ont arrêté et ensuite repris leurs traitements plusieurs fois, dans le cadre d’un essai clinique. Il nous expliquera ce qu’on sait sur les conséquences, les risques et les possibilités thérapeutiques des interruptions de traitement.

Pour réagir à l’émission, composez le 08 70 25 12 50. C’est un répondeur téléphonique : déposez votre message, n’oubliez pas de laisser vos coordonnées si vous souhaitez qu’on vous rappelle.

Au sommaire musical aujourd’hui, on va tenter l’impossible fusion raï - rap - soul... un marseillais le Cheb Billal, une des premières cassettes de l’algérois Tarik, complétés par deux figures d’outre-atlantique : Jay-Z et Mary J Blige.

Les vacances inoubliables de Farid

• Les vacances thérapeutiques de Farid (durée : 4:45, format RealAudio)
• Réaction de Laurent Roudière (durée : 3:55, format RealAudio)

Farid est Algérien. Il vient de fêter son 40e anniversaire. Cela fait 4 ans qu’il sait qu’il est séropositif. Il prend un traitement depuis 3 ans. Son médecin lui a changé au moins 3 fois en 3 ans ces médicaments. Au mois de mai,il a décidé d’arrêter son traitement, de prendre des vacances thérapeutiques. Pourquoi ? Il m’a raconté son ras-le-bol des traitements, l’année dernière.

En 1998, alors qu’il avait démarré une tri thérapie, Farid a eu presque aucun effet secondaire en début de traitement. C’est après deux ans qu’il a eu de plus en plus de mal à en supporter les contraintes. Le mois dernier, Farid a repris son traitement. C’est le Videx, la Viramune, et le Retrovir. Mais voici le souvenir qu’il en garde, et les conséquences qui l’ont poussé à reprendre son traitement.

Après 4 mois et demi de vacances thérapeutiques, Farid s’est retrouvé avec 119 CD4, moins de 200 CD4 donc avec une immunité qui n’avait jamais été aussi faible. Reprendre les traitements après des vacances thérapeutiques, ce n’est pas facile. Pourtant, Farid l’a fait : en quelques semaines, ces CD4 ont remonté autour de 500.

Questions pour Laurent Roudière

• Les vacances thérapeutiques 1 (durée : 3:33, format RealAudio)
• Les vacances thérapeutiques 2 (durée : 3:42, format RealAudio)

1. Pourquoi des vacances thérapeutiques ? Dans quel but ?
• Quels sont les motifs exprimés par vos patients pour interrompre leur traitement ?
• Y a-t-il une réticence chez certains médecins à accepter le désir des séropositifs de prendre des vacances thérapeutiques ?
• Qu’est-ce qui se passe quand un séropostif arrête son traitement ?
• Pourquoi faut-il reprendre un traitement, c’est-à-dire pourquoi les vacances thérapeutiques ne peuvent-elles pas se prolonger ?
2. Dans quelles conditions doit-on arrêter ?
• Faut-il en parler avec son médecin ?
• Selon ses bilans, le médecin peut-il savoir ou comprendre ce qui risque de se passer, combien de temps un séropositif pourra-t-il s’arrêter ?
• Si les bilans ne sont pas bons (si on est en échec virologique/clinique), peut-on arrêter son traitement ?
• Y a-t-il des médicaments qui posent des problèmes particuliers lors d’un arrêt de traitement (cf. « half-life » du Sustiva) ?
• Que sait-on sur ce qu’on va perdre (taux de CD4 -30%, rebond de la charge virale) en arrêtant un traitement ? La perte de CD4 peut-elle mettre en danger un séropositif, faut-il reprendre immédiatement son traitement ?
3. Le suivi à avoir après un arrêt.
• Des vacances thérapeutiques peuvent-elles provoquer l’apparition de virus résistants ? Faut-il s’en inquiéter ?
• Peut-on être sûr de retrouver ses CD4 et une charge virale indétectable après les vacances thérapeutiques ?
• Un séropositif dont la charge virale était indétectable avant les vacances thérapeutiques, peut-il se retrouver en échappement virologique après la reprise de son traitement ?
4. Quand reprendre ?
• Combien de temps peuvent durer les vacances thérapeutiques ?
• Peut envisager, par exemple, de prendre des vacances thérapeutiques une ou deux fois par an ?
• Si les vacances se passent mal, faut-il oubliger la possibilité d’arrêter à un autre moment ?
• Peut-on envisager des vacances thérapeutiques avant de changer de médicaments, lorsqu’on est en échec thérapeutique ?

Les réponses de Bernard Hirschel, responsable d’une étude européenne sur les interruptions structurées de traitement

• Présentation de l’essai clinique dirigié par Hirschel : Réponses de Bernard Hirschel 1 (durée : 4:53, format RealAudio)
• Quelle pertinence des essais en cours pour les patients qui vont mal : Réponses de Bernard Hirschel 2 (durée : 4:32, format RealAudio)
• Les interruptions thérapeutiques pourront-elles bientôt faire partie des recommandations thérapeutiques : Réponses de Bernard Hirschel 3 (durée : 5:24, format RealAudio)
• Réaction de Laurent Roudière (durée : 4:24, format RealAudio)

Quelques unes des questions posées à Bernard Hirschel

• Bernard Hirschel, vous dirigez le service des maladies infectieuses de l’Hôpital cantonal universitaire à Genève. Dans ce cadre, vous menez une des seules études sur les interruptions structurées de traitement a laquelle participent plus d’une centaine de séropositifs en Suisse et en Espagne. Pouvez-vous raconter aux auditeurs pourquoi vous vous êtes intéressé a cette question, et pourquoi vous avez tenu à suivre un nombre important de séropositifs ?
• Si on parle des vacances thérapeutiques aujourd’hui, c’es aussi parce que des médecins américains qui font de la recherche viennent de publier les résultats d’une étude sur 10 patients qui ont pris leur traitement une semaine sur deux pendant au moins six mois.Pouvez-vous commenter, pour les séropositifs qui prennent un traitement et qui écoutent l’émission, l’intérêt de ces résultats ?
• Les personnes qui expriment souvent le besoin d’arrêter leur traitement, ce sont celles qui sont en échappement thérapeutique, qui prennent 4 ou 5 médicaments depuis longtemps, et qui n’en peuvent plus. Jusqu’à présent les médecins ont fait des recherches surtout sur des séropositifs pour qui tout va plutôt bien (charge virale, CD4, observance). Pourquoi, et quelle est donc la pertinence de vos travaux pour les séropositifs pour qui tout va mal ?
• À Durban, vous aviez déclaré : « L’interruption structurée de traitements pourrait induire chez certains patients une reconstruction de l’immunité, en n’entraînant pas ou peu de résistances ». Les résultats de votre étude ont-ils confirmé cette hypothèse ? Pour les 20% des séropositifs chez qui le virus n’a pas repris (contrôle de la charge virale), après le régime d’interruption, savez-vous maintenant ce qui fait la différence chez ces personnes pour qui l’interruption aurait eu un effet thérapeutique ?
• Peut-on interrompre son traitement et reprendre après sans rien perdre face au virus (sans se retrouver en échappement virologique) ?
• Peut-on interrompre son traitement et le reprendre après sans en payer le prix ? A-t-on aujourd’hui les preuves de l’efficacité de l’interruption structurée de traitement pour contrôler la charge virale ?
• Prendre le traitement une semaine sur deux, est-ce que ce n’est pas difficile au niveau psychologique pour les séropositifs ? Qu’avez-vous constaté chez les séropositifs sur les difficultés pour reprendre un traitement après des vacances thérapeutiques ?
• Que reste-t-il à faire pour que les interruptions de traitements fassent partie des recommandations thérapeutiques ?
• Un des arguments de vente des stratégies d’interruption thérapeutique, c’est la réduction des coûts pour les malades de nos pays d’origine. Est-il trop tôt pour des médecins du Tiers monde de proposer aux malades qui n’ont les moyens que pour se payer une tri thérapie un mois sur deux de prendre le traitement de façon intermittente ?

Quelques exemples récents :

• Quelques cas concrets (durée : 4:44, format RealAudio)
• En guise de conclusion (durée : 2:00, format RealAudio)

Kader, le jeune séropositif :25 ans, a découvert sa séropositivité suite à un zona. A commencé une tri thérapie à lors qu’il avait 350 CD4. Six mois plus tard, sa charge virale est indétectable. A-t-il commencé un traitement antirétroviral trop tôt ? Peut-il garder un maximum d’options thérapeutiques en prenant des vacances thérapeutiques ? Jusqu’à quand ?

Mourad, le rescapé de l’épidémie : ancien toxicomane, il a été contaminé à l’époque où l’information sur la transmission était inexistante et les seringues étaient interdites de vente sous le régime de la prohibition. Il a pris de l’AZT dès la fin des années 80, suit peut-être une substitution, et prend aujourd’hui une tri- ou quadrithérapie, qu’il a déjà changé plusieurs fois du fait des résistances. Les vacances thérapeutiques sont-elles une option pour lui ?

Mustapha, en échec thérapeutique, lourdement prétraité : Mustapha, est malade du sida depuis 1989. En 1995, il est atteint d’une toxoplasmose. Souffre de neuropathies et a perdu beaucoup de matière grasse . Il a changé plusieurs fois de médicaments, mais sa charge virale est toujours détectable. Il est donc en échec thérapeutique au sens virologique. Il ne peut plus supporter les contraintes des médicaments. Il a envie de tout arrêter. Que doit-il savoir avant de le faire ?

Au moment de la grossesse : Zohra prend Epivir + Zerit + Sustiva, avec son ami ils attendaient la mise en place d’une consultation de PMA à Bichat. Finalement, ils ont procréé sans assistance médicale : ils appellent Migrants contre le sida pour annoncer la grossesse. Elle arrête son traitement immédiatement sur conseil de son médecin. Que doit-elle savoir sur ces vacances thérapeutiques ? Quels sont les risques pour le fétus ? Certains médicaments sont-ils tératogènes ? Que faire si les CD4 baissent et/ou la charge virale remonte pendant la grossesse ? Quel est le suivi particulier du médecin traitant et quel est le rôle du gynécologue/obstétricien ?

Jean-Michel, ancien sportif, souffre de neuropathies pour lesquels ils prend un traitement symptomatique. Il a décidé de ne pas changer de traitement et de rester avec le médecin qui lui a prescrit des médicaments dont on peut soupçonner qu’ils sont liés aux neuropathies. Cela fait moins d’un ans qu’il est sorti de l’hôpital. C’est une pneumocystose qui a provoquée la découverte de la séropositivité. Il veut maintenant reprendre un entraînement sportif. Sa charge virale est « presque » indétectable, il a à peu près 200 CD4.Peut-il arrêter ses traitements alors qu’il reprend un entraînement ?

Vous pouvez aussi recevoir chez vous notre dossier sur les vacances thérapeutique, quand et comment interrompre son traitement. Il suffit de le demander en écrivant à : Migrants contre le sida, 3 rue de Nantes, 75019 Paris.