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Pour survivre au sida : accès à l’information sur les traitements et la recherche

Première diffusion : Emission du 3 avril 2001 (n° 86)

• Enjeux de l’accès à l’information sur les traitements (durée : 1:25, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).

« L’important n’est pas seulement de prescrire, mais d’abord d’aider chaque patient à prendre conscience des données de sa maladie et des enjeux du traitement dans sa propre stratégie de vie », conclut le rapport Delfraissy (1999). Parce que l’accès aux informations sur le médical est décisif pour survivre au sida, en octobre 1999 l’émission Migrants contre le sida inaugurait sa rubrique médicale.

Dix-huit mois plus tard, Migrants contre le sida fait le constat suivant : les malades issus de l’immigration sont trop souvent interdits d’accès aux informations sur leur infection, leurs options thérapeutiques, leur prise en charge. Résultat : pour certains auditeurs et auditrices, notre émission est l’unique source d’information de confiance sur les maladies opportunistes, les médicaments et leurs effets indésirables, la nutrition et l’hygiène alimentaire, le suivi médical et biologique, ou les essais cliniques pour un vaccin thérapeutique.

Pourquoi une relation de respect fondée sur le droit à l’information est-elle si difficile à mettre en place avec le médecin ? Pourquoi les associations classiques spécialisées sur le médical sont-elles incapables de répondre aux préoccupations des malades les plus précaires ?

Aujourd’hui, Migrants contre le sida ouvre le premier volet d’une série d’émissions sur la vie quotidienne des séropositifs d’origine arabe et africaine et discute avec le professeur Jacques Gasnault des troubles du cerveau qui frappent les séropositifs, des effets plus qu’indésirables du Sustiva, et des neuropathies périphériques.

Troubles neurologiques, ce qu’il faut savoir : avec le professeur Jacques Gasnault

• Les troubles neurologiques, c’est quoi? (durée : 1:41, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).

Troubles neurologiques

Monsieur Nabil D., un auditeur d’origine marocaine, 42 ans, est malade depuis 15 ans. Il suit aujourd’hui une trithérapie. : Depuis quelques semaines, j’ai l’impression de perdre la mémoire : j’oublie où j’ai posé la cafetière le matin, je ne sais plus où j’ai rangé mes clefs ou mon paquet de cigarette. Il y a des fois, je m’arrête de parler, j’ai complètement perdu le fil. Je panique parce que je sais ce que c’est de tomber malade, d’être hospitalisé, mais j’ai toujours gardé toute ma tête. Qu’est-ce qui m’arrive ?

• Monsieur Nabil D. (durée : 3:04, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).
• Être attentif aux problèmes neurologiques (durée : 2:28, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).
• Les maladies neurologiques les plus fréquentes (durée : 4:49, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).

Madame Khadija P. : effets cauchemardesques du Sustiva

Madame Khadija P., d’origine algérienne, séropositive depuis 8 ans, ancienne toxicomane : « Ma charge virale ne baissait plus, alors mon médecin m’a proposé de changer un des trois médicaments de ma trithérapie. J’ai donc débuté le Sustiva, trois gélules le soir avant de dormir, avec le Combivir. C’est là que les cauchemars ont commencé, des cauchemars atroces où je rêvais de ma petite fille de 5 ans. Avant de me coucher je me tapais des crises d’angoisse terribles, pareil tôt le matin au réveil. J’en ai parlé à mon médecin qui m’a dit que ces problèmes s’estomperait avec le temps, mais là j’ai envie de tout arrêter. Ça fait des semaines que ça dure, et ça ne s’améliore pas. Je suis épuisée parce que je ne dort presque plus. Si c’est le Sustiva, est-ce que je ne peut pas le prendre le matin ou y’a-t-il un autre médicament qui pourrait le remplacer ? »

• Madame Khadija P. (durée : 5:14, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).
• Les cauchemars liés au Sustiva (durée : 3:07, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).

Monsieur Marc K. : les neuropathies périphériques

Monsieur Marc K. est ivoirien, en France depuis trois ans. Il a 22 ans. : « Je suis tombé malade d’une pneumocystose en juin dernier, j’ai été hospitalisé en urgence et ensuite pendant plusieurs mois. Les médecins m’ont annoncé le sida. Depuis ma sortie de l’hôpital il y a six mois, je prends religieusement les traitements qu’on m’a prescrits. C’est dur parce que j’ai décidé de ne pas en parler avec mes proches tant que je dépends d’eux pour mon hébergement. Mon problème : j’ai des fourmilles aux pieds et aux jambes. Depuis quelques semaines ça fait carrément mal, et récemment je n’arrive plus à me tenir debout sur la plante des pieds. A part ça, j’ai retapé ma santé, je comptais même reprendre le footing chaque matin. Est-ce que c’est la maladie qui a repris son cours ? Les traitements ne marchent-ils plus ?

• Monsieur Marc K. (durée : 5:32, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).
• Traiter tôt les neuropathies périphériques (durée : 4:44, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).

Table ronde : quand débuter un traitement?

Première diffusion : Emission du 13 février 2001 (n° 82)

• Les enjeux du début d’un traitement pour les malades immigrés (durée : 2:25, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).

Si on est immigré ou enfant d’immigré, on est 3 à 4 fois plus souvent que les Français de souche sans mutuelle. On est 10 fois plus souvent sans aucune couverture sociale. Même les anciens de plus de 60 ans, qui ont travaillé tout leur vie en France, se retrouvent très souvent sans aucune couverture sociale (10%). La plupart des séropositifs vivent avec moins de 4000 francs par mois. Bref, pour beaucoup de gens, il faut se retrouver avec quelque chose qui saigne, qui brûle, avant d’aller voir le médecin. L’accès à l’hôpital, c’est quand on se retrouve aux urgences. L’hôpital est inhumain, déshumanisant. Sont à l’ordre du jour : soupçon, flicage et délation dans les hôpitaux, du guichet d’accueil à celui de la sécurité sociale. La première question, c’est « vos papiers ».

Pourtant, toute personne qui vit en France, avec ou sans papiers, a le droit de se soigner, d’aller à l’hôpital, de retirer des médicaments quelque soit leur prix, sans avoir à sortir de l’argent. C’est la couverture maladie (CMU, sécu, complémentaire, aide médicale...), la sécurité sociale qui doit obligatoire payer, pour tout le monde. Il n’y a aucune exception, et on ne peut refuser des soins sous prétexte que tous les papiers ne sont pas réunis. Toute personne doit être immédiatement admise à l’hôpital et doit avoir ses droits ouverts immédiatement.

La plupart des hommes issus de l’immigration découvrent qu’ils sont séropositifs quand ils tombent malades et pas avant. Souvent, pour les femmes, c’est au moment du dépistage proposé pendant la grossesse. Il faut encaisser le choc.

De quoi va dépendre la vie d’un séropositif, une fois qu’il ou elle a appris son état de santé ? Comment vont réagir la famille, les proches ici et au pays ? Où trouver l’information sur la maladie qui parle des problèmes de la vie quotidienne en banlieue ? Comment faire pour se soigner quand on vit en banlieue et la plupart des associations, des structures qui ont des choses à proposer, sont à Paris ? Voilà bien quelques unes des questions qui comptent.

Pour Migrants contre le sida, toute personne séropositifs, Française ou Immigrée, a droit à la meilleure information possible sur la maladie, sur les soins. Force est de constater que les malades immigrés sont aujourd’hui interdits d’accès aux informations sur le médical, de deux façon. D’abord par les médecins : au quotidien les malades issus de l’immigration subissent le mépris et les présomptions (quand ce n’est pas simplement de l’ignorance) de la part des médecins quand à leurs conditions de vie et leur situation sociale. Implicitement, c’est leur capacité de décider pour eux-mêmes des traitements et de tous les aspects du suivi médical qui est ainsi mis en cause, au mépris de leurs droits et de leur intelligence. Deuxièmement par les associations classiques de lutte contre le sida qui travaillent sur les traitement : elles ne font rien pour répondre aux besoins des séropositifs les plus exposés sur le front du sida, car elles considères que les « droits sociaux » n’ont rien à voir avec le « médical »...

L’ambition de la rubrique médicale de Migrants contre le sida est de soutenir ceux et celles qui sont dans l’obligation de trouver des réponses à toutes ces questions. Non pas pour se substituer aux médecins, ni pour imposer tel ou tel choix, mais pour fournir des éléments qui peuvent être utiles aux premiers concernés qui doivent décider quand et comment se soigner. Voila pourquoi aujourd’hui nous accueillons Noël Sahembla et Alioune Blondin Diop, pour débattre de la place des traitements dans la vie des séropositifs issus de l’immigration aujourd’hui...

Débat avec Noël Ahebla et Alioune Blondin Diop

• Auto-organisation des séropositifs africains (durée : 3:52, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).
• La découverte de la maladie (durée : 3:36, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).
• Les médecins font-ils partie du problème? (durée : 3:09, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).
• Réaction du docteur Alioune Blondin Diop (durée : 3:20, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).
• Nouvelles recommendations thérapeutiques (durée : 4:37, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).

Vivre sans la trithérapie

• Est-ce légitime de retarder le début d’un traitement (durée : 4:02, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).
• Vivre sans trithérapie, un choix? (durée : 3:06, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).
• Le bactrim, comment vivre sans trithérapie (durée : 4:24, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).

Supporter les traitements pour survivre au sida

Première diffusion : Emission du 29 mai 2001 (n° 91)

avec le docteur Laurent Roudière

Présentation de la rubrique médicale

• Présentation du sujet et du docteur Roudière (durée : 1:53, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).

Depuis octobre 1999, la rubrique médicale de l’émission fournit des informations claires pour répondre aux questions que posent les séropositifs issus de l’immigration sur les médicaments et le suivi médical. L’ambition de cette rubrique n’est pas de se substituer au médecin. Au contraire, nous espérons que les informations présentées permettront aux séropositifs qui nous écoutent d’ouvrir la discussion avec leur médecin, de poser des questions, d’être mieux armé face au suivi médical pour survivre au sida.

Aujourd’hui, Migrants contre le sida accueille le docteur Laurent Roudière, pour le deuxième volet de notre série sur la vie quotidienne des séropositifs d’origine arabe et africaine, pour nous parler de ce que les médecins appellent pudiquement les effets indésirables des traitements. En clair, il s’agit du fait que les médicaments contre le virus du sida, les antirétroviraux, sont lourds, contraignants, difficiles à supporter au quotidien, au point ou un nombre croissant de nos auditeurs nous disent qu’ils ont envie d’arrêter de les prendre.

Diarrhées et vomissements

Madame Zahra Benhadi, 34 ans, française d’origine marocaine : « J’ai découvert le virus l’année dernière. Il y a trois semaines, après avoir reçu mon dernier bilan, avec 140 T4 et une charge virale élevée, j’ai décidé de commencer une tri thérapie. Le médecin m’a prescrit du Combivir et de l’abacavir (Ziagen). Elle m’a bien expliqué les problèmes possibles du Ziagen. C’était les diarrhées, et puis l’envie de vomir mais je n’y arrivait pas. Il venait juste de reprendre un travail, il a du s’arrêter pour s’occuper de moi : je ne pouvais plus bouger de l’hôtel. Avec mon ami, on était en plein déménagement parce qu’on galère dans les circuit d’hébergement d’urgence et l’association nous a foutu dehors de notre hôtel social trois jours après le début du traitement. Comment tenir pendant cette période ? Moi j’ai eu bien du mal ! »

• Diarrhées et vomissements 1 (durée : 4:21, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).
• Diarrhées et vomissements 2 (durée : 4:09, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).
• Changer de traitements, changer de médecins : Diarrhées et vomissements 3 (durée : 2:07, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).

Crises cardiaques, fractures de l’os : quel avenir pour les séropositifs sous traitement?

• Un souci réel (durée : 3:55, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).
• Que faut-il demander au médecin (durée : 4:02, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).

Supporter les traitements pour survivre au sida

Première diffusion : Emission du 5 juin 2001 (n° 92)

• Présentation (durée : 0:55, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).

La semaine dernière, le docteur Laurent Roudière présentait quelques conseils pratiques en réponse à la présentation de la situation de Madame Zahra Benhadi, une jeune femme souffrant de diarrhées et vomissements au début de sa tri thérapie. En fin d’émission, nous avons manqué de temps pour aborder le sujet principal de l’émission : les effets de ces mêmes médicaments au cours du temps, alors que de plus en plus de séropositifs d’origine arabe ou africaine prennent des antirétroviraux depuis un an, deux ans, voir depuis leur mise à disposition il y a bientôt 5 ans...

Voici les questions posées depuis cette discussion avec Laurent Roudière mardi dernier. Vous aussi, posez votre question en appelant le répondeur téléphonique de Migrants contre le sida au 08 70 25 12 50.

Réponses aux questions des auditeurs

Question : Un séropositif ivoirien qui suit une tri thérapie depuis la découverte d’un zona suivi d’un dépistage positif été 2000 : Reda avait annoncé que les problèmes qui touchent particulièrement les séropositifs arabes ou noirs seraient abordés, mais rien n’a été dit. Pourquoi annoncez-vous des sujets si ensuite vous n’en parlez pas ? Et qu’en est-il de ces problèmes particuliers ?

• Réponse de Laurent Roudière : Problèmes spécifiques des séropositifs Noirs (durée : 3:11, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).

Question : J’ai eu du mal à comprendre de quoi parlait le docteur, parce qu’il citait beaucoup de noms de médicaments que je ne connais pas, j’ai eu du mal à suivre... Comment voulez-vous que je comprenne tout ça ? Ces problèmes dont il parlait, si moi je ne prend aucun des anti-protéases (Crixivan, Viracept, Norvir, Kaletra), est-ce que je suis concerné ?

Question d’un séropositif d’origine algérienne : Le docteur Roudière a cité des médicaments à prendre contre les vomissements (Vogalen, Primperan et le Motilium). Quel est le médicament le plus fort (efficace) à prendre contre les nausées ? Ont-ils des effets secondaires ?

• Réponses du Laurent Roudière : Antiprotéases et vomissements (durée : 4:53, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).

Question : J’ai écouté ce que disait le docteur Roudière sur le risque de crise cardiaque (infractus), je prends des médicaments depuis bientôt trois ans. Mon problème c’est la fatigue : je travaille et j’ai de plus en plus de mal à supporter l’épuisement en fin de journée, où je dois rentrer chez moi (il s’est endormi avant de prendre ses médicaments). J’ai envie d’arrêter de prendre les médicaments, surtout quand j’entends le docteur Roudière parler de toutes ces complications...

Question : Une femme : Il y a eu un moment où le docteur a parlé de morts liés à un médicament, de quel médicament s’agissait-il ?

• Réponses du Laurent Roudière : La fatigue (durée : 4:49, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).

Supporter les traitements pour survivre au sida

• Rappel de l’éfficacité de la trithérapie : La trithérapie (durée : 2:37, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).

Présentation de la situation de Hakim H.

• Situation de Hakim H. (durée : 4:27, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).

Monsieur Hakim H., 43 ans, algérien : « Je suis malade depuis 1988, j’ai appris ma séropositivité pendant mon incarcération. C’est le médecin de la prison qui m’a donné de l’AZT. A ma sortie, je ne pouvais pas aller à l’hôpital, je n’avais pas de médecin. Quand je tombais malade, ce qui arrivait plusieurs fois, je reprenais des médicaments à l’hôpital. J’ai fait deux autres séjours en prison depuis, au début des années 90, et les deux fois le médecin m’a donné ce traitement. J’ai commencé un traitement de substitution, c’était le subutex, en 1998. J’ai arrêté le subutex au début de l’année dernière, cela fait maintenant plus d’un an que je ne touche pas à la came. Pendant toute cette période, j’ai rarement pris de médicaments. Pendant trois ans, ma position, c’était de dire que tant que j’aurais encore un arrêté d’expulsion [la Double Peine] sur le dos, que je n’aurai pas mes droits [la carte de Dix Ans], c’était pas possible de me soigner correctement, de prendre le traitement. Avec le soutien de deux amis, j’ai recommencé une trithérapie [Combivir avec du Sustiva], en mai 2000 dans une consultation précarité. Mais ça s’est très mal passé : j’ai été malade comme un chien, j’ai eu des diarrhées jour et nuit, et je vomissais tout le temps. [Je n’ai pas eu de cauchemars ou de problèmes avec le Sustiva]. J’ai tenu trois semaines, mais après j’ai tout arrêté. Le problème c’est que trois mois plus tard je continue à souffrir, j’ai mal aux jambes, je souffre de migraines, je suis fatigué, et il y a des périodes où les diarrhées recommencent, les vomissements aussi. Qu’est-ce qui m’arrive ? »

• Conséquences de la prise de l’AZT : l’AZT, douze ans plus tard (durée : 2:51, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).
• Comment les médecins choisissent les médicaments d’une trithérapie : Choix thérapeutiques (durée : 4:39, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).
• Ce qu’il faut savoir si on prend des produits de substitution en même temps qu’une trithérapie : Subutex et méthadone (durée : 2:42, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).

Ce qu’un séropositif issu de l’immigration doit savoir s’il prend depuis longtemps une trithérapie

• La fragilisation de l’os : Risque de fracture (durée : 4:40, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).
• Causes de la fragilisation de l’os : L’ostéoporose et l’ostéonécrose (durée : 3:39, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).

Priorités de la rubrique médicale de Migrants contre le sida

• Comprendre son suivi médical pour mieux choisir, pour survivre au sida : Choix thérapeutiques (durée : 2:51, format RealAudio) MP3 Download (64Kbps).