Les associations aux prises avec de graves difficultés

PARIS, le 26 mai 1999 (Le Monde) — Aides, Act Up, Arcat Sida, Sol en si, Ensemble contre le sida (ECS), Solidarité Sida... En 1994, quelque 250 associations jouaient un rôle précieux dans la lutte contre le sida. Peuplées pour l’essentiel de malades appartenant à des milieux privilégiés et à des groupes (homosexuels, hémophiles) solidaires et organisés, les associations ont, dès la découverte du virus, en 1985, coopéré avec les médecins et la recherche pour comprendre, soigner et prévenir l’épidémie. Elles ont ainsi largement contribué à la mise en place non seulement de traitements efficaces, mais aussi de nouvelles relations entre les malades et le corps soignant, plus égalitaires, fondées sur l’information, l’échange et la tolérance réciproque.

Moins de militants et d’argent

Ces acquis demeurent. A l’échelle de l’histoire médicale, la lutte contre le sida est, tout au moins dans les pays riches, un succès, même s’il reste à confirmer. Mais ce succès, paradoxalement, a cassé les associations. L’arrivée des trithérapies en 1996 et l’euphorie qui a suivi ont démobilisé les troupes déjà décimées par le fléau. La plupart des fondateurs étaient morts, et les survivants, épuisés, se sont éloignés. " C’est érodant de parler tout le temps de la mort ", soupire un de ces vétérans. Aides, entre autres, a perdu plus de 1 000 bénévoles en deux ans tandis qu’il réduisait ses salariés de moitié, faute d’argent.

Croyant le sida vaincu, le public s’est lui aussi détourné : les dons ont chuté. Le fiasco du troisième Sidaction, en 1996, et l’affaire de l’ARC, n’ont rien arrangé. Seul Ensemble contre le sida (ECS), présidé par Pierre Bergé, a réussi à tirer son épingle du jeu et à canaliser l’essentiel des fonds privés, qu’elle redistribue aux autres associations, d’ailleurs de moins en moins nombreuses. Cent cinquante structures survivent sur tout le territoire, pour la plupart spécialisées dans un service précis : hébergement, suivi à domicile, services sociaux, prévention, information.

Toutes se débattent dans des problèmes financiers et d’organisation désespérés. Sida Info service et son numéro vert (0-800-840-800), financé par des fonds publics, n’a plus les moyens de faire de la publicité : les appels diminuent, sauf, signe des temps, sur la ligne spécialisée dans les problèmes juridiques et financiers... Aides Ile-de-France a dû réduire son budget de 40 % en 1998 et peine à financer son centre Arc en ciel. " Les entreprises que nous contactons, explique son vice-président, nous répondent carrément que le sida n’est plus à la mode ! "

Au moment où l’épidémie se diffuse et se déplace, touchant de plus en plus les catégories démunies, et gonflant les besoins d’accompagnement social, les associations ont beaucoup de mal à s’adapter, faute de moyens, mais aussi faute de relais dans ces catégories sociales. " La lutte contre le sida trouve ses limites, car on entre dans la lutte contre la précarité, constate Hugues Charbonneau, directeur d’ECS . On est à un tournant et, pour le moment, on piétine. " Dimanche 7 février 1999