OUVERTURE

M. Jacques GORRY - Président de l’association ARBOR.

Il y a quatre ans notre association a pris l’initiative de ces journées concernant les structures de coordination thérapeutique. Cette année, elles se déroulent sous l’égide de la Fédération Nationale d’Hébergements VIH dont Gilles Laffon assure la présidence.

Nous sommes heureux que ces rencontres aient trouvé un écho favorable et que les professionnels les attendent pour faire le point sur les difficultés rencontrées mais aussi sur les possibles améliorations de la prise en charge des patients. Avant de terminer, je tiens à remercier la DDASS de l’Aude, la mairie de Carcassonne ainsi que Monsieur le Président de la MSA qui met gratuitement ses locaux à notre disposition. Je souhaite que ces journées comme les précédentes permettent des échanges constructifs et amicaux.

Bon travail.

M. Gilles LAFFON - Président de la FNH-VIH.

Quelques mots en ouverture pour faire part de l’état d’esprit qui anime cette fédération, qui oeuvre depuis maintenant un an et alimenter le débat pour cette matinée.

Je rappellerai que depuis quelques années nos structures ont bien démontré, que le besoin de réponses spécifiques et adaptées aux particularités de la pathologie VIH d’une part et le recours au dispositif d’autre part, ont su trouver un juste équilibre et une complémentarité avec le dispositif d’hébergement VIH, notamment dans le dispositif ACT.

Longtemps il s’est agi de solutions relais à l’action familiale ou institutionnelle. Nous avions une vision peu claire des pratiques existantes, le premier colloque a bien démontré cela, c’était sans doute dû aux difficultés liées à l’hétérogénéité des populations reçues, aux réponses apportées aux demandes multiformes et diverses par exemple au relais des familles saturées. C’était dû également au financement généralement aléatoire des hébergements qui pouvait dans certains cas favoriser l’arbitraire des tutelles. Nous entrions alors, depuis 94, dans une phase d’agrément expérimental, phase toujours d’actualité. De cette actualité nous reparlerons forcément. Dans ce cadre, chacun à notre façon, nous répondons aux caractéristiques des personnes contaminées, même aux prises en charge les plus lourdes, celles-là même qui épuisent l’environnement familial ou celui des proches quand il existe, mais aussi celui des professionnels du fait de la lourdeur. Je n’aime pas ce mot de lourdeur, je dirai du fait des profils de ceux qui ont besoin d’être soutenus mais qui sont bien souvent les exclus du système.

Les hébergements sida offrent par le biais des ACT plus de la moitié des places d’hébergement VIH, c’est à dire 415 places sur environ 700 places. Cette réalité traduit bien l’intérêt des formules spécifiques. Ces formules qui offrent de la souplesse, de l’adaptabilité face aux différentes demandes et aux réponses qui, dans les zones urbaines et rurales ou de banlieue ne sont pas les mêmes. Ces hébergements sont venus modifier les cultures institutionnelles traditionnelles car elles obligent sans cesse à s’adapter aux besoins exprimés. L’usager serait-il devenu enfin le centre du dispositif ?

Ces structures spécifiques doivent pouvoir aujourd’hui s’appuyer sur des professionnels capables d’assumer des situations complexes et diverses et accueillir une population hétérogène dans des conditions satisfaisantes de sécurité et dans des principes éthiques qui nous animent tous.

La " chronicisation " de la maladie pose désormais la question de la réponse médico-sociale. Le développement des hébergements est proposé actuellement en complément des institutions traditionnelles mais non pas en constituant une réponse économique à la pénurie. Pour nous, la meilleure garantie de l’avenir du secteur réside dans une intégration dans le champ de la loi du 30 juin 1975 relative aux institutions médico-sociales. A la suite des contacts établis avec le secrétariat d’état à la santé, la Division sida, la CNAMTS, les services d’action sociale etc.. cette évolution semble acquise. Un large consensus sur le sujet est admis. Il nous faudra veiller cependant à ce que l’intégration dans cette loi tienne compte du financement d’un hébergement de qualité mais également des actions d’accompagnement et de soutien.

Ainsi ces formes d’hébergement pour disposer d’un statut pérenne vont s’inscrire dans un cadre législatif homogène sur tout le territoire. C’est à dire s’inscrire dans un processus d’autorisations, d’habilitations, de contrôles et de tarifications susceptible d’être opposé aux financeurs. Nous nous orientons vers une adaptation de la prestation offerte avec une extension aux autres pathologies chroniques, cancer, hépatite C chronique, et une notion d’accompagnement formalisé. Le propre d’une innovation réussie est d’être banalisée, modélisée, sinon elle n’a pas de sens et nous ne voudrions pas être des conservateurs que l’on mettrait sous cloche.

Les ateliers vont tenter, efficacement bien évidemment, de formaliser les bases des travaux futurs de la fédération. Ils vont permettre la mise en place de commissions pour les enjeux formels de cette nouvelle réglementation en vigueur. Tout cela, dans un esprit convivial, ne l’oublions pas.

Lecture de la lettre de Mme la Secrétaire d’état à la Santé et à l’action sociale Dominique GILLOT concernant ces journées.1

Le médecin généraliste, le médecin coordinateur

L’intervention porte sur la " problématique de la prescription du médecin " qui est un des éléments du questionnement sur le rôle du médecin coordinateur.

Le docteur Bénézech a écrit une lettre le 26 mars 1999 suscitée par un courrier adressé par la Sécurité Sociale qui lui rappelait qu’en tant que médecin coordinateur il ne devait pas être prescripteur.

Le Docteur Bénézech donne lecture de la lettre qu’il a adressée au Président de la F.N.H.V.I.H

" Je vous écris pour vous dire mon désarroi et mon incompréhension de la situation de travail dans laquelle je me trouve plongé comme médecin coordinateur des Appartements de Coordination Thérapeutique.

En effet, depuis peu, la Caisse Primaire d’Assurance Maladie répertorie systématiquement l’origine des prescriptions médicales, avec nécessité d’un numéro Finess pour accepter le remboursement des prescriptions. Elle m’a rappelé récemment, et de façon très claire, les termes de la circulaire du 17 Août 1994 traitant de la fonction de médecin coordinateur " en relation avec les médecins prescripteurs ".

Cet empêchement à la prescription qui pourrait se concevoir dans une vision idyllique de santé publique, conduit dans les faits à une situation absurde, source de complications :

Les gens que nous recevons sont par définition en situation de précarité. Population sans domicile fixe ou en perte de repères sociaux, quasiment aucun n’a de médecin traitant. Si exception, ce médecin n’est plus consulté régulièrement. Pis, le besoin de soins n’est pas perçu par la plupart de ces personnes et la démarche vis-à-vis d’un soignant est vécue comme contraignante, pénible ou inutile.

C’est bien souvent nous qui devons aller au devant de leurs besoins en santé.

Ce travail prend du temps, nécessite un apprivoisement afin que l’acceptation du soin, la prescription, l’éducation sous-jacente puissent se réaliser.

Ce travail de longue haleine me paraît indispensable pour un " réaccrochage " avec le milieu médical. Si le médecin coordinateur ne le fait, le généraliste peut-il prendre ce temps nécessaire ?

Si le médecin coordinateur le fait, pourquoi le priver de prescription ?

L’acte de soin est une entité indissociable : écoute, réassurance, prévention, examen clinique, éducation, prescription ; et le malade ne peut comprendre qu’après l’avoir écouté, effectué divers constats et diagnostics, vous ne puissiez si nécessaire, donner le coup de pouce médicamenteux qui accompagne la consultation. Cet état de fait ne peut que dévaloriser le praticien. " Vous n’êtes pas médecin ?..", " alors il faut que je raconte tout ça à quelqu’un d’autre ?.."

Quelle vision de la santé donnons-nous à ces gens, avec un médecin qui consacre du temps aux problèmes mais ne peut prescrire, et un médecin, souvent pressé, qui lui a le droit de prescrire ?

Les pathologies auxquelles ces malades se trouvent confrontés nécessitent de nombreux médecins : un médecin hospitalier indispensable à l’initiation des traitements antiviraux, un médecin psychiatre souvent nécessaire, un médecin s’occupant des problèmes de toxicomanie, un médecin généraliste, un médecin coordinateur....

Il est vrai que la prise en charge de la toxicomanie relève, selon la circulaire d’Août 1994, du médecin coordinateur. Mais qui va prescrire la substitution éventuelle, reconnue comme mode de soin important dans cette pathologie ?

Le coordinateur dans ce cas peut-il user de son ordonnancier ?

Devra-t-il renvoyer le patient à une consultation supplémentaire si celui-ci, ce jour-là, se plaint de mal de tête ou de dent et réclame un antalgique de base ?

Doit-il en référer au médecin traitant qui prescrira la substitution sur demande du coordinateur ?

Je vous laisse à penser les problèmes de confraternité et de responsabilité qui peuvent découler de ces situations boiteuses où la prescription est dissociée de l’acte médical préalable.

Les pathologies auxquelles ces malades se trouvent confrontés nécessitent de nombreux médecins : un médecin hospitalier indispensable à l’initiation des traitements antiviraux, un médecin psychiatre souvent nécessaire, un médecin s’occupant des problèmes de toxicomanie, un médecin généraliste, un médecin coordinateur....

Il est vrai que la prise en charge de la toxicomanie relève, selon la circulaire d’Août 1994, du médecin coordinateur. Mais qui va prescrire la substitution éventuelle, reconnue comme mode de soin important dans cette pathologie ?

Et vous savez aussi, monsieur le Président, que la multiplication excessive des actes médicaux ne peut que nuire à l’acceptation des soins par le patient. Celui-ci finit par dire son "ras-le-bol" des consultations et des attentes inhérentes et ne poursuit plus les démarches engagées.

Cette multiplication est aussi celle des coûts pour la société.

Enfin, les dernières directives concernant la formation du médecin coordinateur insistent sur l’approfondissement continu des connaissances en matière de VIH. Dès lors, comment comprendre que les décisions cliniques, les prescriptions d’actes complémentaires, les prescriptions médicamenteuses éventuelles soient dévolues à un médecin possiblement moins bien formé. Ceci est, là encore, source d’inflation d’examens inutiles autant que coûteux.

Puis-je vous demander, monsieur le Président, après avoir envisagé ces nombreux arguments qui plaident pour une révision de la circulaire du 17 Août 1994, d’oeuvrer à la disparition de ce gâchis d’énergie.

Gâchis pour les malades qui réitèrent leurs consultations.

Gâchis pour les médecins coordinateurs qui se forment et ne peuvent utiliser efficacement leurs compétences.

Gâchis pour la société qui multiplie le coût de ces pathologies lourdes.

En me tenant à votre disposition pour toute démarche pouvant faire avancer cette problématique, et en vous remerciant pour votre action auprès des organismes qui nous financent, veuillez agréer, monsieur le Président, l’assurance de mes sentiments les plus cordiaux.

Dr Pierre RAZONGLE, Association Samarie, 31 : Je ne suis pas d’accord sur la multiplication des actes car ce n’est pas un acte que le médecin coordinateur réalise lorsqu’il discute avec le résident. La deuxième chose, c’est vrai que ce n’est pas très facile de coordonner les soins et de ne pas prescrire, mais en même temps c’est très confortable. Je dis confortable dans le sens où on peut avoir une écoute différente du pensionnaire qu’on ne pourrait avoir si c’était réellement un patient. En même temps, selon ma perception, ça permet et ça enrichit l’exercice dans la mesure où ça oblige de travailler main dans la main avec les médecins traitants. Certes, s’il n’y a pas de médecin traitant on peut toujours leur en trouver un. Je trouve donc que c’est difficile de temps en temps, confortable souvent et enrichissant quand on travaille avec d’autres confrères qui sont eux les prescripteurs.

M. Joseph MARCEAU, Maavar 75 : Nous avons des établissements depuis de nombreuses années, nous avons un médecin coordinateur qui a travaillé quelques années puis a été remplacé par un autre médecin, jeune femme sortant de la faculté qui voulait prescrire. Nous avons été craintifs il y a quelques années au sujet de la prescription. Nous étions une association de réinsertion, nous accueillions des S.D.F, nous avons plusieurs services d’accueil d’urgence des malades du SIDA ; nous avons craint, peut-être à tort, de devenir un établissement médicalisé. Nous avons donc respecté à la lettre la circulaire notifiant pas de prescription. Nous en avons tiré quelques avantages. Le jeune médecin qui est arrivé voudrait prescrire de temps en temps, difficile de dire à un médecin de ne pas prescrire, de ne pas être médecin. Elle a tendance à vouloir prescrire. Moi, sans être médecin, je crois que c’est confortable pour nous, de plus nous n’avons pas les moyens d’avoir une salle de consultation, d’acheter les instruments, c’est beaucoup trop cher nous n’avons pas les moyens de le faire. Faut-il qu’elle prescrive ou non ? ça nous poserait un problème, on ne peut pas juger à l’heure actuelle des conséquences.

M. Bernard RIQUEAU, Loginter, 95 : Je trouve que pour une fois cette circulaire était relativement claire sur le travail que nous avions à faire et sur le rôle du médecin. Peut-être c’est à nous aussi, pour les appartements de trouver un médecin de ville qui puisse faire ce suivi. C’est ce que nous avons mis en place sur les différents types d’appartements qu’il peut y avoir sur un département comme le 95 de manière à ce que les gens, lors de leur sortie aient déjà leur réseau médical. C’était un petit peu dans ce sens là que les choses allaient.

Dr Annick TEXIER, Logis amitié sida, Nantes : Nous avons une position un petit peu intermédiaire, entre les deux. Notre médecin coordinateur en principe ne prescrit pas mais le problème s’est posé en cas d’urgence ou quand le médecin du résident n’était pas disponible etc. On a posé la question à notre médecin de la DASS qui nous a répondu qu’en effet un médecin coordinateur ne prescrivait pas que ce n’était pas vraiment son rôle. Là dessus je suis d’accord parce que ça change la relation entre le médecin et le malade. Le médecin coordinateur est le médecin de la structure et s’il prescrit systématiquement il devient le médecin du malade et ça change la relation. Il faut faire très attention à ça. D’un autre côté, en cas d’urgence, en cas de nécessité, à condition de bien préciser "acte gratuit "sur l’ordonnance, vous êtes autorisés à prescrire, voilà la réponse qui nous a été faite. Je crois que c’est sage, que c’est un bon équilibre, on peut prescrire occasionnellement mais on n’est pas le médecin prescripteur habituel du malade. Je crois que c’est une position intermédiaire qui me parait intéressante.

M. Daniel STEINBRUNNER, Association Gala, Strasbourg : Je rejoins ce que disait Bernard Riqueau, mais je crois que ce qui est important c’est de savoir si les gens sont en pavillons collectifs ou en diffus. Quand on est dans des appartements répartis un peu partout dans la ville, c’est tout à fait évident qu’on essaye de mettre en place le réseau que les gens pourront utiliser par la suite. Finalement notre médecin coordinateur n’est pas sur place comme dans les pavillons, il est assez loin des gens, il doit se déplacer et le médecin de ville est quelquefois plus accessible que notre coordinateur médical. Je trouve que quand les choses sont dites très clairement au début, ça ne pose aucun problème, ça se passe très bien. Je sais que notre coordinateur médical ne souhaite absolument pas devenir prescripteur.

Mme Chantal AMAR, Samarie, 31 : Ca m’attire trois réflexions. Il parait difficile de faire une généralité. Faut-il ou non, peu, jamais ou toujours, que le médecin coordinateur prescrive ? Je crois qu’il ne faut pas oublier qu’il y a priorité aux soins de qualité. Ca, ça doit rester prédominant dans le choix. Après c’est en lien, il me semble, avec une espèce de pratique médicale locale. Il y a des médecins localement qui savent par exemple travailler avec l’équipe, savoir traiter une personne dans sa globalité avec les différentes paramètres que l’on connaît bien, qui sont très imbriqués les uns aux autres au niveau des problèmes psychologiques, de la toxicomanie et de l’exclusion. Je trouve extrêmement important que l’on puisse trouver des médecins traitants de préférence hors du centre et des appartements éclatés, des médecins de ville qui puissent travailler dans cette dynamique. Tant qu’on n’a pas trouvé pour tel ou tel patient un médecin qui pourrait travailler de cette manière là, à mon avis on arriverait à un échec. C’est pour cela qu’on ne peut pas donner une réponse globalisante. La troisième voie, c’est que ça parait important que l’on puisse trouver un médecin sur l’extérieur parce qu’il faut garder le lien quand les gens sont sortis ou s’ils sont déjà dans un appartement éclaté. De toute façon ce lien perdure alors que le médecin coordinateur, s’il ne traitait qu’à l’intérieur de la structure, cela ferait une rupture de lien supplémentaire.

M. Philippe BACHELIER, Initiative, 92 : En fin de compte, je ne suis pas médecin, mais ce que je comprends dans cette affaire, c’est qu’il y a une amputation chez le médecin entre sa profession et toutes ses capacités à exercer. Entre prescrire et ne pas prescrire, lui même peut avoir le choix et décider en fonction d’un projet institutionnel si c’est valable ou non dans le projet d’accueil de la personne. Faut-il qu’il prescrive ou faut-il l’orienter vers un médecin de ville ? Donc moi, j’ai plutôt envie de questionner quel est le sens de ne pas utiliser toutes les capacités d’un partenaire, le médecin, de lui enlever la partie de la prescription ? Qu’est-ce qu’on voulait protéger ? Qu’est-ce qu’on voulait éviter ? Une fois qu’on aura peut-être répondu à ça, on comprendra le sens et du coup on pourra redonner quelque chose au médecin dans un nouveau projet parce qu’il y a eu une évolution de la maladie etc. Ca me parait fondamental de savoir pourquoi on n’a pas autorisé le médecin à prescrire.

Mme Aline LUPUYAU, Médecin coordinateur, Village Saint Martin, 75 : Je pense que le médecin coordinateur n’est pas là pour se substituer au praticien hospitalier. Je pense qu’il est surtout là pour travailler en réseau, autant avec les spécialistes qu’avec la coordination sociale. Il n’y a pas du tout de substitution, c’est à chacun de savoir où s’arrête son travail, quelles sont ses limites. Quant à la question : prescripteur ou pas prescripteur, c’est au médecin, qu’il soit généraliste ou quelle que soit sa spécialité de savoir où s’arrêtent ses compétences où s’arrête son rôle et savoir passer le relais.

M. Félix MARCHAND, Altaïr, 92 : Je crois qu’il y a toujours un décalage entre la mise en place d’un dispositif et sa pratique à un moment donné. Initialement, le rôle d’un médecin coordinateur non prescripteur paraissait tout à fait cohérent avec le souhait d’inclure dans la dynamique de chaque personne résidante accueillie dans les structures la référence à un médecin de ville qu’elle puisse conserver au delà de la structure, ça me parait essentiel. D’un autre côté, le médecin coordinateur dans sa pratique habituelle dans l’institution, noue un rapport avec le malade qui peut effectivement nécessiter une prescription à un moment donné. Si ça survient, ça doit être, à mon sens, de façon tout à fait exceptionnelle pour préserver la place institutionnelle que représente le médecin notamment à son rapport à l’équipe. On n’a pas parlé de l’équipe ; le médecin coordinateur s’inscrit dans l’équipe, il a une espèce de parole qui doit être, me semble-t-il, en tant que membre de cette équipe et détaché dans la mesure du possible, sauf cas d’urgence, d’une relation qui serait radicalement différente avec le malade. Je crois qu’il faut garder en tête le contexte au jour le jour et les préalables du dispositif de telle sorte que le malade sache qu’il est distinct de l’institution et que son devenir ne passe pas nécessairement, au delà de l’institution, par un lien privilégié avec le médecin coordinateur.

M. Christian BANCE, Arapej 92 : Je suis médecin coordinateur. Des tas de choses intéressantes ont été dites, en particulier sur cet aspect de lien qui ne doit pas être trop fort entre le patient et le médecin de l’association, de l’institution. Je crois qu’il est intéressant qu’il y ait une sortie qui soit prévue dès l’arrivée, je veux dire aussi sur le plan du soin. Personnellement j’ai envie de proposer deux exemples. Dans la ville où se trouvent nos appartements thérapeutiques, j’ai énormément de mal à trouver des médecins généralistes qui soient intéressés par le suivi VIH-toxico. Ca c’est quand même un problème tout à fait étonnant, c’est une banlieue où il y a beaucoup de monde, beaucoup de médecins. Sur la ville où il y a les appartements il doit y avoir entre 40 et 50 médecins généralistes. Il y en a un qui s’avoue publiquement intéressé, c’est quand même un peu fort. Ca, ça peut être une raison qui amène éventuellement à prescrire dans des situations derelatif isolement. Mon histoire personnelle, c’est que je prescris de temps en temps pour des raisons administratives, du style les papiers ne sont pas encore en règle au plan de la MG, de la sécurité sociale etc.. c’est un cas de force majeure.

L’avantage que je trouve à ne pas être, en règle générale, prescripteur et à essayer donc de former un binôme avec un médecin extérieur à l’association qu’il soit hospitalier, spécialiste, généraliste, c’est que justement on peut avoir des arguments différents et pas la même distance à proposer par rapport au suivi d’un patient. Ca me parait un plus. J’ai eu du mal à m’y faire, au début. J’étais le médecin des résidents et je suis devenu le coordinateur dans l’association. J’ai donc eu les différentes casquettes. J’y trouve plus d’avantages que d’inconvénients.

Réponse d’un participant : Je voudrais répondre. Nous en tant que travailleurs sociaux, éducateurs, psychologues, assistantes sociales, infirmières, nous devons répondre à une préoccupation de conscience du médecin. Doit-il prescrire oui ou non, c’est l’affaire du médecin, à la rigueur ce n’est pas notre problème. Les malades que nous accueillons sont la plupart du temps envoyés par les hôpitaux. Ils ont un médecin qu’ils ont depuis des années, ils sont suivis par des services entiers ; est-ce qu’on doit rajouter un autre médecin, ça je n’en suis pas certain. De plus, nous avons des malades qui arrivent chez nous et sont hospitalisés deux ou trois mois après et qu’on ne revoit plus. A ce moment là faut-il recréer un lien avec le médecin de chez nous puis le rompre et retrouver un autre médecin à l’hôpital. Ce sont des questions à poser.

Dr Alioune BLONDIN, médecin coordinateur, Alternative 92 : Nous avons été confrontés au même problème à Alternative. Il y a une spécificité, c’est que les appartements thérapeutiques sont situés à l’intérieur de l’hôpital Bicêtre, plus deux appartements hors hôpital. On s’est rendus compte que pour les résidents à l’intérieur de l’hôpital, la coordination ne posait pas de problèmes puisqu’à chaque fois qu’une pathologie nécessitait un médecin, on avait tout de suite la possibilité de le confier à son médecin, hospitalier en général. En revanche, pour les appartements hors hôpital, on se rend compte qu’on a beaucoup de mal à trouver des médecins de ville intéressés par la pathologie VIH. Moi, il y a une ou deux semaines, j’ai demandé pour un de mes résidents présentant des signes manifestes de dépression de voir un médecin de ville qui s’est dit que la pathologie était trop lourde pour lui, que ça lui prenait trop de temps et qu’il ne pouvait pas le prendre en charge. J’ai pu obtenir in-extrémis un rendez-vous avec le médecin hospitalier pour qu’il le voit. On a des problèmes pour trouver un médecin hospitalier disponible tout de suite. Je me trouve dans une situation où au cas par cas, je suis obligé de prescrire parce que ce serait complètement incompréhensible qu’à 18-20H une pathologie se présente à moi, que le matin en tant que médecin hospitalier je puisse le prendre en charge et que le soir en tant que médecin coordinateur je me dise " non je ne peux pas le prendre en charge ". Je pense que le fait que le ministère ait mis en place une circulaire, je dirai c’est vrai, c’est la loi mais il ne faut pas que ce soit un dogme non plus. Nous sommes des médecins qui ont affaire à des êtres humains dans des situations particulières, je pense que c’est le médecin qui doit s’adapter aux situations en essayant de garder une distance à l’égard non pas des patients mais de son rôle.

Intervention : Je ne suis pas tout à fait certaine que si les médecins de ville hésitent à prendre en charge une personne atteinte par le VIH, ce soit lié aux problématiques VIH qui seraient trop lourdes à soigner ; peut-être en partie mais pas seulement. Il me semble que c’est plutôt la problématique de l’exclusion qui est trop lourde à porter par le généraliste car on le constate également avec des personnes souffrant d’autres pathologies que le VIH qui sont en situation de précarité. Ce n’est pas très facile pour un médecin de pouvoir suivre quelqu’un comme ça, il y a là un problème, un peu de discrimination sociale ou autre, en tous cas ce n’est pas simple.

Dr Pierre RAZONGLE, Samarie 31 : Il y a deux remarques qui me viennent. La première c’est que si les médecins généralistes en ville ont du mal à s’intéresser au VIH, c’est que globalement ils ont peu de patients VIH et que ça leur semble une pathologie compliquée. Ceci dit, un certain nombre font partie de réseaux, s’intéressent à la pathologie et ont plusieurs patients VIH, on peut s’adresser à eux. La deuxième chose, pour faire une remarque en ce qui concerne le "non besoin" d’un généraliste ou d’un médecin de famille. Je ne crois pas que la relation soit la même pour un patient entre un médecin hospitalier spécialiste VIH et un médecin traitant de famille ou généraliste. Je ne crois pas que les consultations soient les mêmes et qu’il s’y dise les mêmes choses. Il me semble au contraire très important pour les résidents qu’ils aient, certes leur médecin hospitalier, incontournable ne serait ce que pour les prescriptions initiales hospitalières, qu’ils aient aussi un médecin de famille ou médecin généraliste parce qu’ils parleront de tout autre chose, les centres d’intérêt ne seront pas les mêmes. Ca apportera certainement beaucoup plus de choses au résident, en tous cas des choses en plus par rapport aux consultations hospitalières. J’en veux pour preuve les confrères généralistes qui sont consultants dans des hôpitaux et, s’occupant là du VIH, lorsqu’ils voient les patients à l’hôpital, leur écoute est très différente de celle des médecins spécialistes du VIH à l’hôpital parce qu’ils sont aussi par ailleurs médecins de ville , généralistes, médecins de famille.

Dr Jean-Pierre BENEZECH, A.E.R.S, Montpellier : L’une des réalités de la pathologie VIH, c’est justement que beaucoup de patients n’ont pas de médecin généraliste y compris en dehors des appartements thérapeutiques. Un tiers ou la moitié des gens n’ont pas de généraliste malgré les demandes répétées des médecins hospitaliers à ce propos. C’est une réalité, une bonne partie des patients VIH ne se sentent pas en confiance avec le médecin généraliste et disent "j’ai recours au médecin généraliste si j’ai la grippe ou quelque chose de ce genre". On se retrouve donc dans la situation d’un envahissement des structures spécialistes même pour de la pathologie banale. Pour les patients dont nous avons la charge en appartements thérapeutiques, avec toutes les difficultés de prise en charge d’eux-mêmes dans les problèmes administratifs, sociaux, psychologiques et médicaux, est-ce qu’on peut leur demander aussi d’avoir un lien régulier avec un généraliste ? Est-ce qu’effectivement ils vont faire cette démarche ? Est-ce qu’effectivement quand on le voit en disant "Monsieur, vous avez une bronchite vous devez voir votre médecin généraliste" va-t-il aller le voir ? Va-t-on faire venir le médecin dans la structure ?

Dr Annick TEXIER, Logis de l’amitié, Nantes : Je suis tout à fait d’accord sur le rôle ponctuel du médecin coordinateur. Je crois aussi que c’est son rôle de préparer l’avenir et la réinsertion du malade dans un réseau médical externe qui ne soit pas celui de la résidence et de l’association dans laquelle il est actuellement. Un ACT, un séjour dans un ACT, c’est provisoire, ce n’est pas définitif. Si on n’a pas prévu et organisé le suivi médical, on court à l’échec par la suite parce que ce sont des gens qui, une foissortis de la structure, seront hors du circuit médical et n’auront plus de suivi. Si déjà l’habitude est prise et la relation a été établie avec un médecin généraliste de ville indépendamment du suivi hospitalier qui est indispensable on prépare la sortie future. On est amenés à les habituer à avoir régulièrement ce contact avec ce médecin de ville. L’aide au choix ça fait partie du rôle du médecin coordinateur, indépendamment de la coordination sociale à laquelle il participe. Je crois que c’est absolument indispensable, ce qui n’empêche pas comme on l’a dit tout à l’heure, la prescription d’urgence ou de nécessité.

Intervenant de Montpellier : On se heurte aussi à des problèmes géographiques. Sur le plan du déménagement on ne sait pas où se trouvera le futur appartement des personnes. Leur nouvel appartement pourra se trouver à l’autre bout de la ville par rapport au médecin choisi initialement. Dans ce cas, les personnes ne feront pas forcément la démarche d’aller revoir le médecin qu’ils ont vu une, deux ou trois fois ; ça se sont aussi les réalités géographiques des grandes villes. Dans les faits, ça sepasse aussi comme ça, c’est ce que nous vivons sur Montpellier.

Mme Chantal AMAR, Samarie, 31 : On pourrait peut-être poser le problème de façon différente. Quels moyens ont les médecins généralistes de ville pour pouvoir travailler efficacement auprès d’une population précaire ? C’est loin d’être facile. Ils sont quand même mis en échec auprès de personnes qui souvent ne viennent pas au rendez-vous, souvent ne suivent pas leur traitement etc. Il me semble qu’il y aurait peut-être une réflexion à avoir et des expériences à mettre en place. Celles-ci ont d’ailleurs déjà été faites dans certaines villes pour aider les médecins généralistes dans leur pratique, je pense par exemple au groupe " Balint ". En tous cas ce qui est clair, c’est intéressant qu’il y ait des personnes représentant le ministère. C’est vraiment important que puissent être mis en place des moyens financiers permettant au médecin généraliste qui le souhaite ( je ne suis pas médecin ) de pouvoir réfléchir sur la pratique de travail auprès d’une population autant en difficulté. Finalement on critique souvent les médecins généralistes mais je suppose que ça ne doit pas être facile pour eux que d’accepter d’être médecin de famille d’une population qui est si... fuyante, si difficile à traiter. Je pense qu’il y a à innover là.

Intervention : Je reviens sur l’idée de ce suivi. Je crois que cette démarche sur l’extérieur reste importante. Je crois que dans ces structures on a des médecins, des chefs de service, de la coordination de soins qui est prise en charge par des infirmières...Je crois que ça fait partie de notre travail de trouver des généralistes. Les médecins hospitaliers peuvent souvent nous apporter leur aide parce qu’ils connaissent bien, autour du réseau, des médecins généralistes de ville qui vont être intéressés par ce travail et ensuite c’est à nous de les intégrer dans cette équipe pluridisciplinaire. Je crois qu’il faut faire des réunions de temps en temps autour du travail fait dans les appartements et que le généraliste soit inscrit dans la démarche. A la sortie, on s’aperçoit que les gens qui ont passé une année conservent quelquefois ce généraliste. Parfois l’aider ce malade, c’est peut-être appeler ce médecin pour qu’il se déplace, au début, sur l’appartement et c’est lui dans sa relation avec le patient qui l’amènera à se déplacer pour aller jusqu’à son cabinet.

Dr Aline VINOT, médecin inspecteur, DDASS de l’Aude et des Pyrénées Orientales : Ce qui m’étonne c’est qu’aussi bien dans le 34 que dans le 31 nous avons essayé de financer des réseaux ville hôpital qui se cherchent un peu de temps en temps et qui ont du mal de temps en temps à se donner des missions précises. Il me semble que trouver des médecins généralistes ressources au niveau d’agglomération comme Montpellier c’est le rôle du réseau. Il me semble qu’il faut savoir travailler en partenariat et qu’en effet ce soit le rôle du médecin au niveau des ACT. Il se peut que la CPAM de Montpellier ait des positions rigides. Il peut en effet s’agir d’une position locale, d’une CPAM locale sur un problème de prescription particulier. Il s’agit alors de résoudre les choses de façon locale et ponctuelle. Peut-être faut-il introduire quelque chose dans la circulaire qui permette cette prescription au cas par cas. Comme disait monsieur, il me semble qu’il faut travailler en partenariat avec les réseaux de médecins généralistes. Il me semble également qu’il y a un projet qui doit être élaboré dans les ACT. Le fait que le projet de sortie doit aussi intégrer l’idée que la personne retourne vers le droit commun.

Un autre aspect, le problème de l’exclusion. Je m’occupe également de l’accès aux soins qui se retrouve dans la même lignée, qui constitue un problème national ; au niveau des médecins généralistes, dans les visites d’urgence, pour certaines visites qui sont payées 115F, elles devraient être valorisées. Cette valorisation de l’acte de consultation du médecin généraliste, je crois que ça relève de la CNAMTS, ça devrait être remonté au niveau national par l’ensemble des médecins généralistes.

M. Patrick BACHELIER, Initiative, 92 : Je dirais de manière symbolique, au début on pourrait imaginer qu’il y avait deux espaces qui étaient reconnus pour le malade du SIDA : l’hôpital qui symboliquement représente l’aspect médical et l’ACT qui représente, on va dire, l’aspect social. Ces deux espaces existaient et avaient un lien qui était symbolisé par le médecin coordinateur non prescripteur. Il faut bien un lien entre l’hôpital et la ville et c’est bien ça qui est posé à un moment donné : le médecin de ville, quelle est la place du médecin de ville aujourd’hui dans le suivi du malade touché par le VIH ? Est-ce qu’un médecin de ville peut passer 3/4 d’heure ou une heure à écouter un malade alors qu’il y a aussi un aspect économique qui se pose pour le médecin de ville. Enfin, il y a plein de questions qui se posent sur cet accompagnement du malade du SIDA. C’est vrai que le réseau ville-hôpital se cherche et il cherche aussi des médecins de ville pour expliquer la maladie, l’évolution, les traitements, pour expliquer beaucoup de choses comme ça et peut-être là aussi il y a un lien, une mission qui peut être accordée au médecin coordinateur. Peut-être pourrait-il être un peu plus impliqué dans ce lien avec le médecin de ville en explication des problématiques médicales que vous connaissez mieux que moi.

Mme CONNAN CLARK, Division sida : Devant la diversité des prises de position que j’ai entendues il est difficile de se faire un avis. Il me semble que la circulaire posait bien les rôles et qu’il faut tenir compte aussi des réalités. C’est un problème qui devrait être posé au niveau de la CNAMTS. Si le recours à un médecin traitant et le fait que les médecins coordinateurs ne doivent pas prescrire a été posé pour favoriser l’autonomie des malades et leur réinsertion, leur non marginalisation par rapport aux soins, il y a aussi derrière une préoccupation financière qui est de ne pas payer deux fois. Il y a les termes de la circulaire et une éthique derrière. Il faut voir qu’il y a aussi des problèmes financiers qui doivent amener certaines caisses à être plus rigides que d’autres. Ce problème pourrait donc être posé au niveau national ou alors il me semble par discussion de chacun avec la caisse primaire et par convention prévoyant des actes gratuits. On ne peut pas à la fois salarier un médecin. Il me semble aussi que là c’est un endroit où on doit mobiliser toutes les énergies, pour que les personnes se retrouvent autonomes et bien suivies. Donc effectivement le recours au réseau est possible, cela doit être activé autour des patients. Je n’ai pas d’idée particulière, ça peut se traiter au niveau local ou faire l’objet d’un débat national et nous pouvons essayer de travailler avec vous là-dessus.

Dr Alioune BLONDIN, médecin coordinateur, Alternative, 92 : J’ai une question à poser à mes confrères dans la même situation : est-ce que le rôle d’un médecin c’est essentiellement la prescription ? Je prends un exemple, quand un résident a subitement une éruption qui évoque un zona, on l’interroge, on l’examine et puis on émet des hypothèses diagnostic. On fait déjà une partie de la démarche médicale. Si jamais on suit la circulaire au pied de la lettre, on ne devrait même pas faire cette démarche. Deuxième exemple, un patient diabétique induit par des antirétroviraux et qui manifestement avait un syndrome polyuropolystine pendant la nuit. Comme je le retrouve le matin, je l’interroge, je pose des questions et je trouve que ce sont les signes évocateurs d’un diabète. Est-ce que cette démarche j’aurais dû la faire si je suis dans l’idée de la loi ? C’est en ça que c’est aberrant, j’attends des réponses.

Réponse Mme CONNAN CLARK, Division sida : La circulaire comme vous l’avez vu vous-mêmes dans votre pratique quotidienne n’est pas si rigide puisqu’elle vous permet de faire tout un tas de choses. Il semble normal que le médecin coordinateur envoie le patient chez le dentiste s’il en a besoin etc.. qu’il décèle un certain nombre de troubles intercurrents de pathologies qui peuvent être soignés. Ce n’est pas pour autant prescrire. C’est un avis totalement personnel à ne pas prendre comme "la voix de son maître". La prescription en tant que telle, surtout en urgence, se justifie complètement surtout en acte gratuit, en même temps le médecin coordinateur voit les patients, parle avec eux.

Intervention de la salle reprenant le terme de "patient" pour lui substituer celui "d’hébergés". Il est précisé que pour le médecin coordinateur ce sont des résidents et non des patients.

Réponse Mme CONNAN CLARK, Division sida : (suite)

Si vous voulez, les hébergés, les résidents, discutent avec le médecin et c’est lui qui doit mobiliser, avec l’ensemble de l’ACT et autour des personnes hébergées et malades, les services adéquats en médecine, la même chose pour la coordination sociale. Je veux dire parfois il se trouve que le travailleur social va tout faire et dirige vers les services compétents.

M. Pierre GOLAY, Résidence Cordia, 75 : J’ai entendu beaucoup de remarques pertinentes jusqu’à présent et je les fais miennes. Néanmoins, j’aurais souhaité, si c’était possible, qu’on parle un peu plus de l’attente de l’hébergé et du résident. Les médecins se situent...tout cela est bien mais finalement que vit l’hébergé lorsqu’il a affaire à un premier médecin à l’intérieur de la structure et à un deuxième ensuite ?

Dr Annick TEXIER, Logis de l’amitié, Nantes : Je crois que ce qu’on a dit tout à l’heure au niveau de la réinsertion, c’est important d’avoir aussi un référent extérieur. Notre discussion tourne autour de ça. Moi je suis médecin, je travaille en tant que bénévole dans l’association, je ne suis pas le médecin de la structure. Ca me permet d’avoir un regard tout à fait autre, ce n’est pas inutile. Je crois qu’on n’est pas formés, nous autres médecins, à renvoyer sur d’autres et à coordonner. Je crois que c’est un rôle qu’il faut qu’on apprenne. La coordination c’est autre chose que l’exercice médical individuel et personnel comme on est habitués à le faire. Je crois que le problème est là.

Intervention : Je voudrais revenir sur les réalités de Jean Pierre Bénézech sur Montpellier et l’inclure aussi dans le rôle d’éducation des patients. Un bon nombre de ceux que je vois n’ont pas de demandes vraies en matière de santé au jour le jour. J’ai pu voir des gens ayant des bronchites importantes qui ne demandaient rien. Si je ne vais pas moi les rencontrer et leur dire Monsieur vous êtes malade, ils vont dire " ça va bien ". Ca c’est une réalité des populations que nous voyons sur Montpellier, des gens qui ne réclament rien pour leur propre santé et qui ne réalisent pas qu’ils ont maigri, qu’ils ont de la fièvre. Il y a une sensibilisation à faire pour ces gens-là. Deuxièmement, soit on fait venir le médecin généraliste dans la structure et il faudra quelqu’un de très disponible qui va venir quand on le lui demande, auquel cas rend-on vraiment un service éducatif au patient car il va voir le médecin quand il veut et comme il veut. Ou bien on va demander au patient d’aller sur l’extérieur, de consulter, comme toutes les démarches que vous effectuez en tant qu’éducateur en demandant d’aller chercher un papier, une fois sur deux ce ne sera pas fait. Une bonne partie des pathologies vont risquer de s’aggraver. Moi je pense que c’est quand même une difficulté. Soit vous avez quelqu’un qui vient effectivement à domicile, sans difficulté il pourra faire tout ce travail, soit envoyer sur l’extérieur, ce qui s’entend en termes d’éducation du patient mais une fois sur deux ça passera à la trappe.

M. Michel ARTUS, médecin coordinateur, Appart 76, Le Havre : Ce que j’ai entendu m’a paru assez sensé de la part de chacun, mais j’ai un peu l’impression qu’il y a une lutte de pouvoir, une amputation de cette possibilité de prescription. Il est clair pour le médecin coordinateur que le but de l’histoire c’est que le patient soit mieux accompagné, non seulement sur le plan médical, mais sur le plan psycho-socio-éducatif. Ca c’est un travail que nous n’avons pas appris à la faculté. Il n’y a pas que ça que nous n’avons pas appris. Travailler en réseau, travailler avec des travailleurs sociaux, on ne sait pas faire. Le médecin, l’hôpital, c’est encore un lieu où on soigne des gens qui sont alités, on a des blouses blanches et on fait des ordonnances, c’est comme ça que nous sommes formés. Ceci dit, il n’empêche que c’est un peu dommage que d’un point de vue légal on ampute la possibilité au médecin coordinateur de prescrire parce que cette prescription peut être un outil de lien avec les confrères. C’est vrai que quand le médecin traitant est débordé, qu’il ne peut pas venir et qu’on est sur place, c’est un peu dommage qu’il soit décidé au ministère qu’on n’ait pas le droit de faire une ordonnance. Je pense que c’est très important si notre objectif c’est de travailler en réseau et de faire travailler le maximum de personnes autour du patient et toujours dans son souhait premier, quel est son intérêt à lui, maintenant. La prescription peut être un moyen de lien ; prescrire un examen qui n’a pas été fait ou oublié par le confrère par exemple, le faire interdire d’un point de vue légal ça me parait...Ma voiture, je me sers très peu de la marche arrière mais je n’ai pas l’idée d’acheter un voiture sans marche arrière. C’est vrai que c’est fait pour marcher en marche avant mais cette idée est absurde. L’idée n’est pas non plus à l’opposé, il faut qu’on se garde aussi de devenir les médecins traitants des personnes qu’on accueille. A ce moment là on ne fait pas non plus notre boulot.

Intervention : C’est tout à fait exact. C’est tout à fait vrai et l’habitude d’aller chez le médecin traitant peut être prise. C’est le rôle aussi de l’ACT de préparer la sortie. Pourquoi ne pas accompagner ? Nous ça nous arrive fréquemment " tu as rendez-vous à tel endroit avec un généraliste ou un spécialiste, quelqu’un t’accompagnera ", et on accompagne les malades, on ne rentre pas bien sûr dans le cabinet. On est ainsi sûrs qu’ils y sont allés et qu’ils prennent l’habitude d’y aller, c’est aussi notre rôle ça.

Les aspects thérapeutiques

Compte rendu par Mme le Docteur Sophie FEGUEUX, de la division SIDA, sur la conférence de San Francisco :

Je travaille à la division SIDA et je m’occupe de la recherche et des aspects thérapeutiques.

Je voudrais d’abord vous présenter les dernières brochures émanant du ministère.

" Les chiffes clé, SIDA et hépatite C " par la direction des hôpitaux, c’est de l’épidémiologie et de l’économie, édité au mois de Mars. C’est très intéressant.

C’est un rappel sur les aspects médicaux mais également sur les droits sociaux, les associations etc. Le guide des patients, d’un format beaucoup plus petit sera largement diffusé. - le comité français d’éducation pour la santé donne l’analyse d’une campagne de prévention contre le SIDA faite l’année dernière dans les publics en difficulté, "SIDA et précarité", c’est l’analyse d’une campagne de communication générale, Comment les populations précarisées l’ont comprise et ressentie. Ces personnes ont compris l’inverse de ce qui voulait être dit. On se rend compte de la nécessité d’adapter nos campagnes de communication aux publics les plus précarisés. L’envoi de ce document est aussi possible.

Pour finir, sorti au mois de Septembre "le rapport Delfraissy" ("Prise en charge des personnes infectées par le VIH") qui a pris la suite du rapport Dormont, rapport de 99, Il s’agit des recommandations du groupe d’experts, édité par Flammarion médecine science. Il faut savoir que cette année, c’est uniquement la prise en charge thérapeutique mais l’année prochaine, ce groupe d’experts refera un rapport beaucoup plus large dans lequel les différents aspects, notamment les aspects sociaux seront pris en compte.

Vous pouvez nous demander tous ces documents au service de documentation de la division SIDA.

Point sur la thérapeutique du VIH : Ce que je vais vous dire reprend le rapport Delfraissy ainsi que des données très récentes, de septembre, présentées à l’ICAAC (congrès mondial d’infectieux) il y a trois semaines à San Francisco. Ce congrès est vraiment sur les traitements, il ne prend pas du tout en compte tous les autres aspects de l’infection VIH.

A l’heure actuelle, sur le plan des traitements, on cherche des traitements actifs sur les virus résistants. On sait maintenant que les traitements sont efficaces, on est rassurés car on se rend compte qu’après quatre ans d’utilisation de ces traitements, leur efficacité persiste.. Par contre, on voit qu’il y a des problèmes de résistance aux anti-rétroviraux. Par exemple, en France, la Direction des hôpitaux a étudié les files actives hospitalières. Ils estiment qu’il y a environ 5% des patients qui est vraiment en échec, c’est à dire qui ont des défenses immunitaires faibles, des T4 inférieurs à 200, c’est à dire risques de faire des infections avec un virus qui se multiplie beaucoup. Heureusement ce n’est pas la majorité des gens mais ça commence à faire un nombre significatif.

Les industriels cherchent des médicaments qui soient actifs justement chez ces patients qui ont des virus résistants à tous les autres médicaments. Ils cherchent aussi des médicaments qui ont moins d’effets secondaires liés aux traitements à long terme, des médicaments plus faciles à prendre au niveau du nombre et du moment des prises. Enfin,des médicaments encore plus puissants. Les médicaments ont une bonne efficacité mais elle n’est pas encore suffisante. Dans le rapport Delfraissy où il y a tout un chapitre sur les nouvelles molécules, de nouveaux médicaments sont présentés. Il faut compter souvent un délai de deux ou trois ans entre le moment où sont présentés les premiers résultats d’un médicament et le moment où il sera disponible pour les personnes. Les patients et les associations ne comprennent pas toujours que l’on présente des premiers résultats d’un médicament et qu’il ne soit pas disponible. Des nouvelles antiprotéases, dans des études sur cellules isolées, marchent sur des virus résistants. Le problème c’est qu’on ne peut pas donner, passer directement de la cellule, au laboratoire, au patient. On ne sait pas quels sont les effets qui risquent d’arriver. C’est vrai qu’il y a un gros décalage entre ce qui est présenté dans ces congrès et ce qui va arriver effectivement au patient.

Des médicaments vont arriver, en particulier une antiprotéase qui devrait être disponible début 2000. C’est l’ABBOT 378 qui parait un médicament intéressant, efficace sur un certain nombre de souches résistantes. Il y a d’autres médicaments de la famille des nucléosides qui paraissent également très intéressants car ils ont une efficacité plus importante et marchent sur certaines souches résistantes aux autres. Il y a enfin des nouvelles familles de médicamentscomplètement différents de ceux qu’on connaissait jusqu’ici qui sont les inhibiteurs de l’intégration du virus dans la cellule. C’est particulièrement intéressant parce que c’est une nouvelle cible. Ce sont des médicaments qui ne seront pas disponibles tout de suite, mais dans deux ou trois ans on a quand même l’espoir d’avoir des molécules originales.

Il y a eu de grandes discussions sur les stratégies thérapeutiques, un des points importants à l’heure actuelle.

Quand doit-on traiter les patients ? Il y a des visions assez différentes entre les USA et l’Europe. Les américains pensent qu’il faut traiter le plus vite possible ; les européens, probablement plus pragmatiques traitent les patients un peu plus tard, par exemple en France dans le dernier rapport Delfraissy, c’est plutôt en dessous de 350 T4. Quand on traite les gens à ce moment-là, on s’aperçoit que ça marche très bien. Ce sont des traitements lourds pour les patients, difficiles à prendre, avec des effets secondaires ; on peut leur éviter de prendre des traitements mal tolérés, qui ont un impact important sur la vie quotidienne.

Quels traitements faut-il faire ? Là il y a un accord pour utiliser des multithérapies, on donne trois médicaments. Ce qui a un peu évolué cette année, c’est qu’il y a deux possibilités : une trithérapie avec une antiprotéase ou une trithérapie avec un inhibiteur non nucléoside, (Viramune ou Sustiva). Ce sont des traitements équivalents qui ont des avantages et des inconvénients.

Peut-on arriver à éradiquer le virus ? c’est à dire à faire disparaître complètement le virus. Il y a quelques années, un virologue américain très célèbre pensait qu’au bout de trois à quatre ans de traitements efficaces le virus finirait par disparaître complètement et qu’on guérirait donc les gens. L’expérience montre que même si on arrive à maintenir le virus à des taux extrêmement bas et à n’avoir plus que quelques virus dans certaines cellules, dès qu’on arrête le traitement le virus va se re-multiplier. Les personnes malgré plusieurs années de traitement efficaces gardent le virus. Avec les traitements dont on dispose, on n’est pas capables d’éliminer complètement le virus et il faudra probablement de stratégies supplémentaires par exemple des immunothérapies pour éliminer les dernières cellules infectées, pour le dernier virus il faudra que ce soit l’immunité de la personne qui finisse le travail.

Il y a donc un développement très fort de la recherche sur l’immunothérapie mais qui pour l’instant n’a pas beaucoup d’implication pratique en dehors de cela. Donc, on n’est quand même pas trop optimistes sur l’éradication complète du virus.

D’autres problèmes sont très importants : à quel moment changer les traitements quand il y a échec ? par quel traitement modifier et de quel test biologique doit-on s’aider ? Il y a beaucoup de possibilités, dans le rapport Delfraissy. On a beaucoup plus de possibilités qu’il y a même deux ans.

Une nouveauté, c’est l’apparition des tests de résistance. Ce sont des tests biologiques qui vont étudier les mutations, c’est à dire les changements qui vont apparaître au niveau du virus. En étudiant ces mutations on peut prévoir que le virus est résistant à tel ou tel médicament. Ce sont les tests de résistance génotypique. Au niveau du ministère 9 millions de francs qui ont été donnés pour que 17 laboratoires en France puissent les réaliser. Ce sont des tests complexes à faire, plus complexes à réaliser que la charge virale et l’interprétation est également plus difficile. Pour l’instant ce sont des laboratoires de virologie hospitaliers qui le font, mais les patients peuvent maintenant en bénéficier en sachant qu’il y a des indications très particulières intervenant lors du deuxième ou troisième échec de traitements. Il y a donc des indications qui ont été posées mais en France on peut commencer à faire ces tests. Aux USA, ce n’est pas du tout pris en charge donc il y a uniquement les gens qui ont de l’argent qui peuvent en bénéficier.

Dernier point qui nous concerne et dont on a beaucoup parlé, c’est ce qu’on appelle les traitements de sauvetage. Chez ces patients qui ont subi plusieurs échecs, qui ont un échappement avec un virus résistant aux différents traitements ou qu’ils ne supportent pas le traitement pour diverses raisons. En attendant qu’il y ait des médicaments efficaces sur leur virus des essais sont faits avec des interruptions programmées pendant deux à trois mois en espérant de faire disparaître les virus pour que les virus sauvages prennent le dessus. D’autre part quand les patients ont des effets secondaires importants c’est vrai que ça peut être utile d’arrêter complètement le traitement pendant une durée limitée. Chez ces patients, il y a des de méga ou giga thérapies, dans lesquels on donne au patient un maximum de traitements. (huit à neuf médicaments). C’est difficile à tolérer, le tiers des patients arrête pour un problème de tolérance. De façon assez paradoxale alors que les patients sont résistants à tous les traitements un certain nombre de patients, réagissent bien, c’est à dire qu’on voit la quantité de virus diminuer et l’immunité s’améliorer. On ne sait pas très bien comment ça marche mais il y a quand même des cas où des effets bénéfiques sont constatés. Il y a un essai sur plusieurs sites en France pour évaluer ces stratégies.

Un vrai problème ce sont les effets secondaires en particulier les troubles métaboliques et les troubles des répartitions des graisses. Les troubles métaboliques sont les anomalies au niveau, de la glycémie et les anomalies au niveau des graisses qu’on voit survenir depuis trois ou quatre ans. D’autre part on constate des anomalies au niveau de la répartition des graisses, avec un amaigrissement au niveau du visage, des membres ou au contraire des accumulations de graisse au niveau du ventre, au niveau des seins chez les femmes et parfois au niveau du cou. Tout ça peut être extrêmement gênant, c’est très fréquent, il y a plus de la moitié des patients qui au bout d’un an présentent ces troubles et pour certains patients la gêne importante peut conduire à l’arrêt des traitements. Pour l’instant on ne comprend pas très bien les mécanismes et on n’est d’ailleurs pas sûrs du type de médicaments qui entraîne ces différents troubles. Pour les troubles métaboliques, on pense que ce sont les antiprotéases ; pour les anomalies de répartition des graisses, ça se voit souvent avec les antiprotéases mais aussi chez les patients qui n’ont pas d’ antiprotéases. Certaines équipes, comme celle de Lyon pensent que certains nucléosides peuvent être en partie à l’origine de ces troubles. Pour l’instant, il est difficile d’agir sur la cause ; par contre il faut améliorer l’hygiène de vie, la nutrition, l’exercice, l’arrêt du tabac. Les médecins qui avaient oublié un certain nombre de gestes, par exemple de prendre la tension des patients, de les interroger sur les antécédents familiaux et personnels, d’évaluer la consommation de tabac etc. se rendent compte que tout ça est très important pour prévenir des problèmes cardio-vasculaires et morphologiques chez ces patients. A nouveau on s’intéresse à des domaines qui avaient été un peu oubliés dans la vie des patients. On pourra en reparler un peu dans l’atelier cet après-midi.

Les infections opportunistes, continuent de baisser ; grâce au traitement antirétroviral, on peut arrêter un certain nombre de traitements des infections opportunistes. Pour la pneumocystose le Bactrim peut être arrêté quand les gens ont des taux de CD4 suffisamment élevés pendant plusieurs mois. Des études sur les rétinites à CMV, les mycobactéries atypiques, toutes sortes d’infections pour lesquelles on donnait des traitements au long cours au patient permettent d’arrêter au bout d’un certain temps les traitements si l’immunité est suffisamment bonne. Chez des patients qui ont des traitements antirétroviraux déjà très lourds, cela va permettre de simplifier le traitement, d’avoir moins de molécules et moins d’interactions.

Sur l’observance, vous êtes bien placés pour savoir à quel point c’est important. Si l’observance n’est pas bonne, des résistances apparaissent, le traitement marche mal. De nombreuses études portent sur les facteurs qui interviennent, les facteurs sociaux, les problèmes d’alcoolisme, le problème de dépression mais il n’existe pas beaucoup d’études qui voient comment améliorer les choses. Une étude espagnole s’adressant à des patients très défavorisés avec un groupe qui bénéficiait d’un support très important de l’équipe avec consultations d’observance (on allait voir les gens chez eux pour les aider, une ligne téléphonique pouvant être appelée etc. ) montre qu’il y a une différence très nette au bout de six mois à un an, entre le groupe qui avait un suivi et qui bénéficiait d’un gros effort d’information, de réassurance. On note en termes de résultats cliniques et biologiques une différence très importante entre les deux groupes. C’est une des premières études qui démontre l’impact d’une intervention ciblée sur les personnes.

Pour finir, le problème des affections VIH-VHC apparaît de plus en plus important. Nous soignons mieux le VIH, du coup on voit apparaître tous les problèmes lié au VHC. Il y avait quelques études, en particulier sur les traitements du VHC. Chez les personnes co-infectées VIH-VHC, il semble que ce soit plus difficile de traiter le VHC. On commence à voir des études sur les bithérapies Interféron / Ribavirine. L’efficacité est bonne chez les personnes non VIH. Chez celles qui ont le VIH, sur les données présentées, pas encore très importantes, on a l’impression que les résultats sont moins bons. Ce n’est pas simple de traiter les deux infections.

L’immunothérapie (traitements destinés à améliorer l’immunité des gens) constitue une perspective d’avenir importante. Une grande étude a été présentée avec le REMUNE qui est un vaccin donné chez des porteurs du virus pour essayer de stimuler leur immunité. Cette étude, qui porte sur plusieurs milliers de patients est en fait assez décevante : au bout de trois ans, il n’y a pas d’amélioration de l’état clinique, une petite augmentation du nombre de T4, pas de variation de la charge virale. Ceci dit, c’est un premier essai, il va y avoir d’autres études d’immunothérapie. Il existe une autre molécule, l’Interleukine 2, substance sécrétée dans l’organisme qui permet de stimuler, d’augmenter le nombre de cellules immunitaires, en particulier des T4. C’est un peu compliqué car ça se donne en sous-cutané par cure et ce n’est pas toujours très bien toléré. Toutefois on a montré que chez les personnes chez qui le virus était bien contrôlé et chez qui on n’arrive pas à faire remonter l’immunité ( les T4 restant en dessous de 200), ces traitements présentent de l’intérêt. En France ce médicament qui s’appelle le MACROLIN est maintenant disponible, en autorisation d’utilisation. C’est à dire que les hôpitaux vont pouvoir les utiliser, dans des castrès précis, les gens dont le virus est bien contenu par le traitement mais qui n’arrivent pas à bien récupérer leur immunité. Ces traitements seront faits au départ en hôpital de jour.

Question : A-t-on étudié l’intérêt des traitements précoces dans les primo infections ?

Réponse Dr Sophie FEGUEUX : Il y a beaucoup de discussions sur ce point, pour l’instant ce n’est pas clair. Au départ on traitait la primo infection pour débarrasser les gens de leur virus. On a vu qu’il restait malgré tout un peu de virus. Les stratégies sont maintenant un peu différentes. On essaye de rajouter autre chose à la trithérapie, il y a des essais rajoutant de l’Interleukine 2, de l’Hydroxyurée, d’autres molécules. Certains proposent de faire de interruptions pour que l’immunité anti VIH spécifique se refasse. Plusieurs stratégies sont envisagées, des essais sont en cours. Il n’y a pas encore de solutions, on ne sait pas encore très bien quel est le bénéfice à long terme pour les personnes d’être traitées en primo infection. On ne sait pas surtout s’il faut arrêter après, s’il faut alléger le traitement, s’il faut faire des interruptions. Le rapport Delfraissy est assez prudent et recommande de traiter dans le cadre d’essais avec des évaluations précises.

On est en pleine recherche, on sait qu’avec les traitements actuels on n’éliminera pas le virus. C’est important de l’expliquer au patient. On les traite, en particulier s’ils ont une primo infection symptomatique, pour baisser la charge virale, mais pour la suite, pour l’instant, on ne sait pas. C’est un problème qui suscite énormément de discussions.

Intervention : Chez les femmes enceintes, après une monothérapie à base d’AZT, on a prescrit une bithérapie avec une association d’Epivir. On s’est rendu compte qu’il y avait des risques tératogènes très importants. Donc qu’utilise-t-on actuellement pour une femme qui a une trithérapie lourde ? Qu’est-ce qu’on fait pendant le dernier mois de grossesse, est-ce qu’on arrête et qu’on met de l’AZT ?

Réponse Dr Sophie FEGEUX : C’est un problème compliqué. Je vous conseille de lire le rapport Delfraissy car il y a un chapitre dessus. Ce qui a été démontré comme efficace au départ c’est l’AZT, il y a depuis la Névirapine dont on a montré l’intérêt. En France, c’est l’AZT qui est recommandé chez une femme, qui n’est pas traitée, avec la césarienne qui peut apporter un bénéfice supplémentaire. Un essai fait par l’ANRS avec l’association AZT / 3TC a montré que ça diminuait encore la transmission (moins de 2%). Le problème réside dans les cas qui sont apparus d’atteintes neurologiques. Ce sont des atteintes des mitochondries. Les nucléosides peuvent jouer à ce niveau. En France il y a eu deux décès. Cette situation a été rapportée il y a quelques mois en France. Il y a eu plusieurs réunions, organisées par l’ancienne agence du médicament qui s’appelle maintenant l’AFSSAPS. Lors de la dernière réunion en Juin, les experts américains sont venus car c’est aux USA que s’effectuent le plus d’études. Dans leurs études, ils n’ont pas trouvé de décès lié à ces atteintes hypocondriaques. Actuellement, ils essayent de regarder si, en dehors du décès, ils peuvent trouver des atteintes cliniques, mais les américains ne sont pas encore tout à fait convaincus. On pense qu’effectivement il y a un risque, qu’il faut être prudent et bien suivre ces enfants après la naissance, mais le bénéfice du traitement est lui certain et il est important, il y a une baisse de la transmission materno-foetale. En France, il y a probablement moins de dix enfants par an qui naissent contaminés par le VIH, c’est un résultat extraordinaire ; le bénéfice est très important La conclusion des experts c’est de continuer à recommander le traitement par AZT. En France la grande majorité des femmes en bénéficient, plus de 90%. Il faut absolument que ça continue. Le problème des femmes qui sont déjà sous traitement lourd est très difficile. Si la mère a besoin d’un traitement lourd, il faut continuer le traitement,. Il y a donc 2 cas de figure : le traitement exclusivement pour la transmission materno-foetale et le traitement pour la mère elle même ; là c’est toujours la mère qui vient en premier. Le dépistage des femmes enceintes et la prévention materno- f[oe]tale reste prioritaire. C’est là qu’il y a eu le premier progrès significatif sur le VIH, en 94, ça devient de plus en plus complexe avec les traitements de plus en plus compliqués au niveau de la mère.

Question : Nous avons dans l’association un certain nombre de décès, ils sont en augmentation en 98 alors que nous avions constaté une baisse en 95-96-97, nous avions des décès qui s’étaient produits à l’hôpital ou ailleurs, des personnes ayant quitté l’association depuis de nombreuses années. En 87-88-89 nous avions enregistré un nombre important de décès, puis durant une période nous n’en avons quasiment pas eu alors qu’en 98 nous avons eu à l’intérieur de l’association un nombre relativement important de décès. Est-ce que c’est un constat général en France et en Europe ? Y a-t-il une baisse ou une augmentation du nombre de décès ? Constate-t-on le même phénomène dans les autres institutions ?

Réponse Dr Sophie FEGUEUX : Vous êtes un cas particulier probablement parce que vous intervenez auprès de gens particulièrement malades. C’est vrai qu’il y a eu à partir de 95, moment où on a mis en route les prophylaxies et les bithérapies une diminution des décès mais c’est à partir de 96 , moment où ont été mises en route les trithérapies, que le nombre de décès a baissé de façon spectaculaire. Les chiffres récents, au 30 Juin 99, de la direction des hôpitaux indiquent que nous sommes à un plateau, ça ne diminue plus mais ça n’augmente pas. Ca a diminué de façon très importante, nous étions à plus de 5000 décès par an et on est tombé à moins de 1000. Nous savons qu’il y a toujours des gens qui meurent du SIDA ou qui meurent d’infections associées en particulier par l’hépatite C. Je pense que vous devez avoir de malades très lourds, qui vont malheureusement décéder.

Question : Sur les traitements par Interleukine 2 ou Interféron chez les malades incarcérés, est-ce qu’on peut espérer obtenir des libérations conditionnelles ou des grâces médicales pour ces malades là qui ont associé VIH et VHC ?

Réponse Mme CONNAN CLARK, Division sida : Je ne m’occupe plus des prisons depuis pas mal de temps et je ne suis pas compétente pour vous répondre. Je crois qu’il faudrait interroger le bureau SP2 de la DGS qui s’en occupe très fortement. Je sais que c’est très difficile.

Réponse Dr Sophie FEGUEUX : L’Interleukine 2 et l’Interféron ce sont deux problèmes différents, l’Interféron a une utilisation large dans les hépatites, l’Interleukine 2 c’est très limité, dans des cas très particuliers. A mon avis, le problème va se poser plus sur l’interféron. En prison beaucoup de gens ont des hépatites C qui peuvent justifier un traitement. Je ne suis pas capable de répondre à la question.

Question : Qu’en est-il des traitements proposés dans les heures qui suivent un prise de risque ?

Réponse Dr Sophie FEGUEUX : Il y a peu de pays qui ont un programme dans ce domaine, la France et la Suisse, il y a des études dans différents centres. La seule chose qui avait été présentée à l’ICAAC, c’est le projet de San Francisco. Les gens qui ont pris un risque important après une évaluation du risque ont le même type de traitement, dans les mêmes délais, qu’en France. Sur un an et demi où 600 personnes ont été traitées, ils montrent que globalement ça se passe bien, 70% des gens qui ont suivi le traitement sont revenus. Il n’y a pas eu d’effets secondaires majeurs. Ils ce sont intéressés aux échecs. En fait ce ne sont pas des échecs après le traitement, ce sont des gens qui ont continué à prendre des risques. Ce sont quatre personnes, qui prenaient des risques importants (prostitués masculins avec rapports multiples non protégés, femmes ayant des rapports non protégés avec des hommes positifs et qui ne prenaient pas de précautions non plus). Ils ont analysé pourquoi ils n’avaient pas réussi à faire une prévention plus efficace chez les personnes. C’était très intéressant parce que ça montre que le problème le plus important dans ces prophylaxies, c’est la suite, c’est à dire comment arriver à soutenir les gens, à les aider dans cette prévention, le plus important finalement c’est ce qui se passe après. L’évaluation du dispositif en France est en cours, le tout est coordonné par l’INVS. Pour l’instant nous, nous n’avons pas de résultat de cette évaluation puisqu’elle est en cours.

Question : Sur les 600, il n’y en a eu que quatre contaminés ?

Réponse Dr Sophie FEGUEUX : Il ne s’agit pas de contaminations dues à des échecs de traitement. C’était très intéressant cette réflexion sur l’attitude à avoir face à des personnes qui ont des risques importants et des conditions de vie extrêmement difficiles pour éviter qu’elles ne se contaminent. C’est ce qui était analysé là, le reste ils l’évoquaient à peine car pour eux ce qui est important dans leur système c’est ce qu’on met autour des personnes. C’est une façon de faire venir à eux des personnes qui présentent des risques importants et à ce moment là de faire un travail avec eux pour éviter que le risque de contamination ne se produise ultérieurement. D’autres études au Brésil étaient plutôt professionnelles.

Question : Je constate que dans les statistiques de décès récents, de plus en plus de gens ne meurent pas de leur VIH mais de leur VHC. Dans le problème de l’hépatite C à l’heure actuelle, je constate que 10% de la population " normale " est dépistée et surtout traitée mais si on s’intéresse aux toxicomanes, en se basant sur les petites enquêtes locales, on tombe à des taux inférieurs à 1%. Au cours de ce colloque a-t-il été évoqué le problème de la co-infection VIH / VHC ? La sensibilisation des professionnels médicaux à ce problème de co-infections et l’élaboration de stratégies qui pourraient être par exemple pour un patient toxicomane la recherche systématique de l’hépatite C. J’espère que c’est fait mais dans quel ordre prend-on en compte le problème ? Les toxicomanes se contaminent généralement la première année et développent des complications au bout de dix ans, ce qui fait que nous, les hôpitaux, nous retrouvons avec des patients de 30-35 ans cirrhotiques et qui meurent de leur cirrhose. Comment ça va être pris en compte, d’une part au niveau national pour pouvoir ensuite dépasser un peu nos stratégies très monodisciplinaires, un tel est sida son confrère est gastro-entérologue... ? comment intégrer ça dans des stratégies plus globales ? D’autre part ce qui m’intéresserait aussi c’est comment sont abordés les problèmes des toxicomanes VIH puisqu’on sait qu’eux ne bénéficient pas des mêmes thérapies en général, qu’on a des thérapies adaptées, ce point a été un peu éludé.

Réponse Dr Sophie FEGUEUX : Il s’agissait là d’un congrès axé sur la thérapeutique. C’est vrai que jusqu’ici on avait moins de résultats sur l’efficacité de ces traitements chez les patients VIH. Les études ont été faites en retard par rapport aux personnes non VIH. Un chapitre du rapport Delfraissy est consacré à cette double prise en charge

En ce qui concerne la prise en charge des toxicomanes je suis assez d’accord avec vous. Il y a déjà une révolution culturelle à faire auprès des certains spécialistes de l’hépatite, qui ne sont pas toujours ouverts aux personnes toxicomanes. Les hépatologues n’en sont pas toujours conscients.

Un programme national est en cours sur l’hépatite C, une partie concerne justement la prise en charge de la co-infection VIH / VHC. Il va y avoir des efforts faits au niveau régional. Tout cela débute mais on est vraiment conscients de la réalité de ce problème. Les infectiologues, ont mis un certain temps pour accepter d’avoir des toxicomanes dans leurs services et à les prendre en charge mais maintenant souvent c’est fait. D’autres spécialistes n’ont pas encore fait ce chemin là mais ce n’est pas facile de changer les mentalités.

C’est vrai que dans les décès il y a de plus en plus de personnes qui meurent d’autre chose et en particulier d’hépatite C. Cela devient un vrai problème dont on ne s’était pas occupé chez les personnes VIH car il y avait d’autres soucis de santé. Je ne vous donne pas de réponses encourageantes mais en tous cas sachez qu’on est conscients de cela.

Il commence à y avoir beaucoup d’études sur les traitements de substitution, les interactions des traitements de l’hépatite C avec les traitements antirétroviraux.

La médiation culturelle

La médiation culturelle : intervention de Mme Andjelani KASSEYET, Médiatrice culturelle, Le Village , Cité Saint Martin, Paris.

La médiation peut être vue comme un outil de prise de parole qui aide à la compréhension de l’autre et de ce fait, doit permettre une meilleure prise en charge tant médicale que sociale, des personnes étrangères.

C’est cette pratique que le Projet ZAC tente de développer auprès de la population originaire d’Afrique Centrale.

Présentation du projet ZAC

1. Historique

Le projet ZAC est né fin 1996. Il s’agit au départ d’une rencontre entre les préoccupations de la Cité Saint Martin qui héberge régulièrement des africains en situation de précarité et touchés par le sida est le souci d’Afrique Avenir de voir leurs compatriotes prendre en charge ce problème.

Le projet s’est assigné comme but premier, la sensibilisation des communautés immigrées d’Afrique Centrale à la question du Sida avec deux objectifs :

• Améliorer le niveau d’information sur la maladie,
• Conscientiser sur les risques encourus et les moyens de se protéger.

De 1986 à 1997, nous avons été 4 personnes à intervenir comme agent de proximité auprès de nos compatriotes vivant en Ile de France.

2. Constat d’un besoin

Au fil de nos interventions, nous avons pu constater le besoin exprimé ou non, d’une aide médiatrice pour une meilleure prise en charge des personnes touchées par le VIH, de fait, les professionnels du champ social et médical font régulièrement part à la Cité Saint Martin de problèmes spécifiques concernant la prise en charge de patients africains touchés par le VIH.

Ces problèmes sont :

• L’arrivée tardive à l’hôpital et en phase avancée de la maladie,
• Annonce de la séropositivité au moment de la grossesse,
• Difficulté dans la compréhension de la maladie,
• Irrégularité dans le suivi médical et dans l’observance du traitement,
• La solitude des personnes vivant avec le virus,
• Le déni de la pathologie à VIH,
• Évitement du système de soin,
• Recours aux pratiques magico-religieuses...

A ces comportements d’ordre culturel s’ajoutent souvent des conditions de vie précaires qui rendent difficile l’accès aux soins et l’intégration durable et efficace dans le système de soin.

Expérimentation

Depuis 1998, j’ai été affectée à l’équipe du Village de la Cité Saint Martin en qualité de médiatrice (ceci à titre bénévole).

Je suis intervenue ponctuellement pour aider à surmonter des difficultés dues à un décalage socioculturel.

Ces interventions se sont faites auprès d’une vingtaine de personnes adressées par l’hôpital Bichat, Saint-Louis, la Pitié-Salpétrière, l’hôpital Intercommunal de Créteil, mais aussi par le COMEDE, le CRIPS et la Cité Saint Martin (CHRS et Village).

Les personnes sont originaires des deux Congo, du Cameroun, de l’Angola, du Gabon et de la Côte d’Ivoire.

Leur âge varie entre 20 et 50 ans. Ce sont souvent des femmes seules avec enfants, séparées de leur compagnon (pour certaines à la suite de l’annonce de leur pathologie).

Ces personnes sont en situation de précarité, sans emploi, sans logement fixe, voir sans titre de séjour. De plus, elles comprennent mal la maladie et la notion de traitement sans guérison.

1. Mode de fonctionnement

Nous assurons une permanence téléphonique, le lundi et vendredi matin pour des prises de rendez-vous. Ensuite, nous pouvons recevoir les personnes au Village ou nous rendre à l’hôpital ou encore au domicile s’il y en a un.

2. Mode de médiation : individuelle ou par le groupe

Les demandes de médiation étant diverses et multiples, on ne peut y répondre efficacement qu’au cas par cas.

Exemple de situation individuelle

Madame X hébergée au Village pose un problème dans l’observance de traitement. Lors de nos entretiens, Madame m’apprend qu’elle ne prend pas son traitement car son époux dont elle est séparée par suite de violence conjugale, lui a dit que ça ne sert à rien qu’elle va quand même mourir. Donc, Madame se réfugie dans la prière en espérant que "Dieu va la guérir". De plus, elle fait des jeûnes de plusieurs jours. Étant moi-même croyante et pratiquante et connaissant assez bien le mode de fonctionnement des églises que fréquente Madame, j’ai pu aborder les problèmes de guérison, miracle et jeûne avec elle et nous avons pu trouver des manières de procéder moins draconiennes pour une personne malade.

Depuis, le slogan de Madame est devenu "Dieu m’a donné la trithérapie pour me soigner".

3. Médiation par le groupe

Souvent pour certains hébergés du Village, la non observance du traitement (irrégularité, suivi médical...) est vécu comme un facteur susceptible de conduire à la rupture du contrat d’hébergement.

Cette connotation gêne dans la communication que le malade peut avoir avec le travailleur social :

• Impossibilité de dialoguer sur leur situation de malade,
• Impossibilité de dire leurs angoisses et les contraintes avec lesquelles il doit s’organiser.

Face à ce constat, il a été proposé aux personnes de se retrouver en groupe pour pouvoir discuter entre elles des problèmes qu’elles rencontrent dans l’observance du traitement.

Cinq femmes se sont ainsi réunies en dehors du Village en présence d’un médecin extérieur et moi-même.

Nous sommes parties d’une cassette de façon à recentrer le thème à aborder.

Plusieurs sujets ont été débattus montrant à quel point ce type de médiation peut être un outil de travail bénéfique à tous.

Plusieurs sujets importants ont été abordés :

• Le regard de l’autre et la position du secret rendent souvent la prise des médicaments impossible en famille (une femme explique qu’elle ne se promène pas avec ses médicaments dans son sac, car celui-ci a déjà été fouillé).
• Comment prendre discrètement ses médicaments en présence de tiers (boîte à pilules à la place des boîtes à médicaments, code secret entre la mère et l’enfant...).
• La notion de traitement sans guérison.
• La question de l’éducation des enfants : Comment leur expliquer la prise quotidienne des médicaments, comment aborder l’utilisation du préservatif ?
• La question de savoir si un vaccin était trouvé, est-ce qu’il guérirait ceux qui sont déjà contaminés ?...

Mon rôle en tant que médiatrice a consisté essentiellement à aider à la prise de parole en amenant certains sujets que les personnes n’oseraient aborder seules, mais aussi de soutenir la discussion en ayant la connaissance des schémas culturels qui rendent encore plus complexes l’approche du sida et de ses traitements.

Mon action

Résumé en quelques mots, mon action consiste à :

• Offrir un espace de parole, de communication,
• Repérer les blocages (comportement d’ordre culturel, problèmes d’ordre socio-économique ou familial).
• Ensuite, orienter ou accompagner physiquement les personnes vers les organismes susceptibles de les aider.
• Interpréter si nécessaire (Lingala, swahili),
• Intervenir auprès de l’entourage africain si la demande est faite.

Conclusion et perspective

Ce référant à cette expérience, la Cité Saint Martin cherchait à approfondir cette activité de médiation.

Cela est possible maintenant, car elle a obtenu de la Fondation de France le financement d’un poste salarié pour un an.

La raison de notre présence à Carcassonne est motivée par le souci d’une part, de présenter la médiation en tant qu’outil de communication pouvant améliorer la prise en charge sanitaire des personnes touchées par le VIH et d’autre part, d’offrir les services (gratuitement) de la médiation aux autres structures de la coordination de manière à solidifier cette pratique afin, d’envisager ensuite d’autres moyens de pérennisation si l’expérience s’avère concluante.

Je tiens à préciser qu’une médiation est d’autant plus efficace quand elle est faite à quelques jours de l’annonce de la séropositivité. En effet, les personnes adressées à ce moment là, attachent une certaine importance à cette relation de médiation ce qui permet de partager leur "secret" avec quelqu’un de la communauté qui puisse les écouter, les comprendre et les orienter.

M. Félix MARCHAND, Altaïr, 92 : Cette présentation m’intéresse beaucoup parce que notre association Altaïr a tenté une action de prévention et d’incitation au dépistage dans des foyers de migrants sous l’égide de la CRAMIDF en lien avec l’accueil des personnes vivant avec le VIH évidemment. C’est vrai que nous avons souvent eu recours dans chaque site où nous avons fait une intervention à quelqu’un qui jouait le rôle de médiateur avec une démarche d’évaluation de ce que ça pouvait représenter comme blocage parce que quand quelqu’un se présente, s’il y a un médiateur qui est du foyer ça pouvait stigmatiser la personne comme étant concernée par le VIH ou au contraire faciliter l’approche de beaucoup d’aspects de la vie quotidienne, de démystification, de recours à des pratiques magico-religieuses qui sont des stades à dépasser pour un travail réel par rapport à la maladie. Je souhaiterais que l’on puisse se rapprocher pour parler de çapar rapport aux actions car on continue cette année. Nous avons eu un accord avec la CRAMIDF pour continuer une action sur les Hauts de Seine et sur Paris et le département périphérique. On intervient à priori sur les foyers donc on mène cette action avec un organisme qui s’appelle Vie Action Santé, il y a effectivement des anthropologues qui y travaillent.

Mme Maryse DRICOT, Le Village Saint Martin, 75 : Cette intervention se situe dans l’objectif de créer éventuellement un partenariat avec certaines structures ACT qui seraient intéressées par la médiation culturelle. C’est ce que l’on entend tout de suite dans la première question du débat. Ce que je voulais aussi dire c’est que la grosse question qui se pose dans le cadre de la médiation culturelle à l’égard des hébergés, pour les autres, c’est peut-être un petit peu différent, c’est comme elle l’a un peu énoncé l’articulation, avec les travailleurs sociaux.

Les personnes concernées par la médiation culturelle auront une tendance à prendre la médiatrice pour le travailleur social ou d’essayer d’évacuer le travail social. Des travailleurs sociaux peuvent avoir envie de se " débarrasser " de ce travail social qui est trop compliqué avec les hôpitaux et de le reporter sur la médiation culturelle alors que ce n’est pas du tout la même chose. Il y a donc tout un travail de réflexion autour de l’articulation médiation / pratique hospitalière ou pratique du travail social.

Je voulais aussi rajouter pourquoi cette notion de médiation culturelle avec les populations africaines est venue à l’idée de la cité Saint Martin ; ce n’est pas uniquement à travers les ACT, c’est aussi à travers les populations hébergées en CHRS, CHRS et accueil d’urgence toutes populations confondues. Donc avec ces populations des personnes malades du sida isolées ou en famille, pour lesquelles éventuellement la découverte de la maladie ou la prise en compte du traitement qui n’existait pas avant l’hébergement, apparaît comme une contrainte extrêmement lourde vécue comme venant des travailleurs sociaux de culture européenne et où les travailleurs sociaux se trouvent en difficulté. Je crois qu’on a eu le même problème dans le travail social sans maladie du sida.

Ils se trouvent en difficulté provoquant chez les personnes d’origine africaine quelque chose de l’ordre de la persécution et à partir de là un blocage s’instaure dans lequel ni l’usager ni les travailleurs sociaux ne peuvent plus avancer. Je me permets de rajouter car c’est une question qu’on a vue ensemble dans le cadre du travail du comité de pilotage avec le village et le projet ZAC et c’est ça qui a vraiment motivé et motive cette notion de médiation culturelle. Ensuite, que les hôpitaux au niveau de l’Ile de France en aient besoin ça se comprend tout à fait car je suppose que les médecins, comme les assistants sociaux, ont le même problème pour certains cas de maladies où la contrainte de l’observance, de l’adaptation au système médical français est absolument insupportable surtout s’il y a des problèmes d’accès au droit qui s’ajoutent et de précarité.

Je voulais quand même enrichir un peu parce que c’est superbe d’avoir tout détaillé comme ça, je trouve ça bien. Je voulais enrichir sur le projet ZAC en lui même qui s’adresse aux populations africaines en Ile de France. Par rapport à cette expérience, nous disons que le problème se pose de la même manière à Londres ou à Bruxelles, que la " distribution " de la contamination s’effectue de la même manière entre le pays d’origine et les communautés dans nos régions de grandes villes et que Afrique Avenir développe à travers ses agents de prévention qui sont africains, non seulement dans les milieux familiaux mais maintenant de façon beaucoup plus large à travers les cafés, les n’ganda africains etc.. c’est actuellement " original ", ça ne le sera peut-être plus dans dix ans et c’est ça qui a un impact sur ces populations qui ont beaucoup de mal à en entendre parler de prévention et d’accompagnement.

Intervenant de Lou Cantou, Nîmes : On a peu d’Africains mais les deux que l’on a reçus durant ces quatre dernières années sont les personnes pour lesquelles je me suis sentie le plus incompétente avec mon équipe, alors que j’ai travaillé au Québec et en France. C’est vrai qu’avec ces deux femmes, au bout de quatre à cinq mois, en réunion d’équipe on disait " mais qu’est-ce qu’on fait ? ", il y a un tel fossé, on n’a tellement pas de clé, pas de code, on a l’impression d’avoir tout faux, d’attraper un petit bout et puis la fois d’après de ne pas du tout aider ces personnes. La question est que nous sommes à 800 kms de chez vous, est-ce qu’on peut vous téléphoner ? envisagez-vous de faire des formations ou en tous cas de pouvoir nous être d’une aide quelconque parce qu’effectivement ce sont des questions qui se posent.

Mme Maryse DRICOT, Le Village Saint Martin, 75 : Vous pouvez toujours téléphoner au village à la permanence ; quant aux formations, nous n’avons pas envisagé d’en faire mais s’il y a des demandes, ce n’est pas impossible mais de toute façon on a quand même déjà fait des formations pour des coopérants par exemple qui partaient en Afrique. Ca nous est déjà arrivé d’animer des formations, des travaux avec des groupes, on peut se déplacer ce n’est pas un problème.

M. BLONDIN, Alternative, 92 : J’abonde complètement dans le sens d’Andjelani Kasseyet. Je suis médecin d’origine africaine. Je suis donc complètement investi dans la prise en charge des patients africains en Ile de France aussi. Ce qu’elle pose comme problème à l’échelle de la prise en charge sociale, nous avons le même problème avec les médecins. Au niveau du corps médical, il y a un véritable yatus entre la prise en charge des patients africains par mes collègues français et la façon dont ils prennent en charge leurs autres patients français, il y a là aussi un travail à faire. La deuxième suggestion s’adresse surtout aux gens du ministère. Je me demande dans quelle mesure il ne va pas falloir réfléchir à mettre en place une structure, des structures d’ACT ou d’hébergement pour des patients socialement précarisés, originaires d’Afrique sub-Saharienne en général qui ont un vécu culturel complètement différent, qui ont une représentation de la maladie et des thérapeutiques qui diffère complètement de celle des français. Ils ne conçoivent pas en plus ce qu’est la transmission inter-humaine de la maladie et n’ont pas besoin d’être cadrés comme c’est le cas, l’obligation dans les ACT.

Dans les ACT, l’une des conditions d’acceptation c’est d’accepter une obligation de soins. Je pense que nous avons une obligation de moyens mais pas une obligation de résultats, en tous cas en médecine c’est ce qu’il faut, donc ce qui se passe c’est que dès lors qu’ils échappent aux soins ou qu’ils les refusent sans qu’on essaye de se poser la question de la cause du refus de soins, on pense à les éjecter de la structure. On se dit qu’ils ne répondent plus aux critères. Je suis en train de me demander s’il ne faudrait pas penser à des structures qui seraient intermédiaires entre des moyens séjours et des ACT mais qui seraient adaptées à la culture d’origine de ces gens-là et qui accepteraient qu’ils vivent moins cadrés et soient moins fermes dans les critères d’acceptation. C’était une suggestion.

Mme Maryse DRICOT, Le village Saint Martin, 75 : Je voudrais juste compléter par rapport aux endroits où la médiation culturelle est en place, dans un rapport très interrogatif auprès des équipes. Je crois que ce qu’elle donne elle le reçoit aussi. Elle apporte aux travailleurs sociaux essentiellement dans une approche de travail social de type occidental à la fois son parcours universitaire mais aussi ses origines et inversement elle puise au niveau de l’équipe la définition même d’un travailleur social, sa zone d’intervention, ses limites etc.. il y a là une bonne clarification des champs de compétence. Par rapport à l’obligation de soins, je ne peux pas rentrer dans ce débat car on n’a pas le temps et je ne suis pas sûre que ce soit valable partout. Néanmoins du fait de sa fonction et de cette zone d’intervention, elle se pose un peu en retrait par rapport à la notion de la contractualisation. Il est clair qu’une obligation de soins étant perçue bien souvent comme un moyen de pouvoir bénéficier encore de l’appartement, les interventions d’Andjelani Kasseyet sont complètement dégagées de cette dimension de contractualisation. Ce qui fait que ça lui donne un espace de liberté, un champ de manoeuvre plus important qu’elle peut ensuite reprendre avec les travailleurs sociaux ou le médecin. Je pense que la richesse vient de là, de sa position par rapport au contrat, le respect par rapport au contrat incombe, tel que la circulaire l’indique, initialement au médecin, aux travailleurs sociaux et au chef de service.

Mme Françoise GOUVZINSKI, psychologue, Arbor, 11 : Je vais venir un petit peu à contre courant, peut-être parce que j’ai une double formation de psychologue et d’anthropologue et nous avons la chance à Toulouse d’avoir une spécialité de psychologie inter-culturelle. Pour reprendre ce qu’a dit Andjelani Kasseyet, je ne travaille pas qu’en ACT au sein d’Arbor mais aussi en hôpital psychiatrique. La problématique culturelle des malades, des personnes souffrant de quelque pathologie que ce soit a toujours été une problématique. Ca c’est pour répondre un peu à ma collègue de Nîmes. La solution de l’intervenant culturel qui va nous aider, nous, professionnels européens, à décoder et à comprendre a toujours existé. Elle a toujours existé, nous au sein de l’hôpital nous avons un médecin africain, qui un médecin maghrébin... on a dans les réseaux, je ne parle pas de Paris où je pense que la problématique, pour y avoir travaillé, parait trop importante pour pouvoir juste être utilisée comme ça. Dans l’Aude, au prorata du nombre de patients d’origine africaine même d’autres pathologies que le sida, nous avons des réseaux non spécifiques au VIH sur lesquels on s’appuyait déjà et sur lesquels on s’appuie aussi pour le sida. Je crois qu’il faut quand même garder ça présent à l’idée car peut-être que certaines associations qui se sont montées spécifiquement autour du VIH n’ont pas ces réseaux. Mais quand on a ces réseaux, à Toulouse par exemple il y a plusieurs associations, Itinérance, il y a l’équivalent d’Afrique Avenir, des associations qui se sont implantées généralement dans les quartiers, qui ont été des partenaires de longue date de tas de souffrances et qui sont aussi là pour aider dans les pathologies du sida directement en termes de médiation auprès des personnes. Si c’est nécessaire pourquoi pas ou alors auprès des professionnels pour les aider à mieux appréhender la chose.

M. Joseph MARCEAU, Maavar, 75 : Je ne sais pas s’il faut créer des établissements pour des communautés majoritaires dans certains endroits ou minoritaires. Personnellement je suis contre. Je ne pense pas que les communautés minoritaires sont différentes des autres communautés. Je donne un exemple, nous gérons une résidence sociale à Sarcelles, gérée par Maavar qui est une institution juive laïque et qui accueille tout le monde, 50% des 30 à 40 personnes sont d’origine africaine, musulmane, il y a également des juifs. Nous avons les mêmes problèmes avec les africains qu’avec les maghrébins, qu’avec les juifs ou qu’avec les catholiques puisqu’on est parti sur les spécificités de chacun. Nous ne nous adressons pas à des africains quand nous avons un problème avec un africain ou au musulman quand c’est avec un musulman.

Personnellement je fais partie d’une communauté minoritaire et je verrai mal qu’il y ait des appartements thérapeutiques pour juifs à Paris. Pourquoi pas, il y en avait à Montreuil, je ne sais pas si ça a changé, un foyer pour algériens où un non algérien ne pouvait pas entrer. Il y avait aussi un foyer pour les bretons et nous étions choqués qu’il soit refusé au non bretons. Il y a un problème de spécificité culturelle mais je ne crois pas que les africains dans notre centre d’accueil arrivent très bien à se plier à la discipline qui est une discipline judéo-chrétienne de l’association Maavar.

Réponse Mme CONNAN CLARK, Division sida : Je voudrais répondre aussi puisque nous avons été interpellés en tant que ministère. Il n’est pas question de créer des structures spécifiques, intermédiaires, absolument pas. Je crois que je ne peux que vous renvoyer, s’il y a des problèmes de compréhension, à ce qui existe et travailler ces choses là par une formation adéquate.

Concernant une obligation de soins, je ne serais pas tout à fait d’accord. Dans la mesure où dans un ACT c’est aussi comme le dit la circulaire du 17 Mars, pour travailler l’adhésion au traitement, donc si vous accueillez des gens qui n’ont pas de traitement au départ, c’est qu’il faut travailler et prendre le temps. C’est une des fonctions et de plus en plus des ACT pour qu’après quand ce traitement est pris, il soit correctement pris. Il faut donc prendre le temps, il n’est pas question qu’on mette en place quoi que ce soit de spécifique.

Intervention : Je voudrais revenir sur la notion de décodage. Je pense que c’est une erreur justement parce qu’on ne peut pas décoder quelque chose qui n’existe pas dans un autre pays. Ca renvoie aussi sur l’idée d’adhésion au traitement. Je tiens ma réflexion aussi d’une rencontre avec le centre Didier Dreux à Paris, qui travaille aussi sur la médiation et qui fait à peu près le travail qui a été dit ici. Le message qui a été donné était de ne pas entrer dans un décodage mais bien dans un système de logique qui est différent, à savoir qu’en Afrique la maladie VIH n’existe pas. Dans leur culture, VIH et traitement ça n’existe pas. Par contre si vous rentrez dans une autre logique de pensée, à savoir trouver une maladie qui existe dans leur culture et dans leurs mots, leur langue, à ce moment-là il peut y avoir une adhésion à un traitement parce qu’on rentre dans quelque chose qui est logique pour eux. En tous cas, c’est ce qu’ils développent dans leur centre. Ca renvoie à une question, nous avons une pensée, un système de logique médicale européen et cartésien et on ne peut rencontrer avec ce système de logique les africains. Ce n’est pas un système qui est meilleur que l’autre, ce sont deux systèmes de logique différents, des représentations différentes. Je crois que les psychologues ont un gros travail à faire là dessus.

Atelier 1 : aspects réglementaires

(circulairen° 99/171 du 17 mars 1999, refonte de la loi de 1975, statut d’expérimentation), quels avantages et quelles conséquences ?
Animateurs : Gilles LAFFON (Arbor, 11), Pierre SAUVAJON (Association des Cités du secours catholique, 75)
Rapporteur : Félix MARCHAND (Altaïr, 92)

Le cadre des échanges est défini comme étant celui d’un examen du statut actuel des ACT tel qu’il est énoncé par la circulaire du 19/03/99 et des effets pour ceux-ci d’une entrée dans le champ d’application de la loi de 75 (relative aux institutions sociales et médico-sociales) réformée.

Une première partie des propos, assez courte mais très vive, tourne autour de la situation actuelle notamment avec le changement introduit par la nouvelle circulaire sur la possibilité d’accès aux ACT pour les personnes vivant avec le VIH qui sont asymptomatiques.

Plusieurs intervenants évoquent les difficultés financières consécutives à l’application des conventions collectives en matière de rémunération. Ces difficultés sont dues en particulier aux manques de financements qui font eux-mêmes suite à l’absence ou à l’insuffisance d’implication des financeurs autres que l’Etat, notamment les conseils généraux. Par ailleurs les financements obtenus sont impossibles à mutualiser par beaucoup des gestionnaires d’ACT. A cet égard, un budget unique est souhaité par tous les participants.

Dans une deuxième partie l’atelier s’est plus attaché à l’examen de l’avenir en soulignant plusieurs points parmi lesquels :

• incertitude de la date de la réforme de la loi de 75 ( entre 3 mois et 3 ans ),
• l’importance d’une vigilance relative à une médicalisation qui ne doit pas se faire au détriment de la prise en charge sociale,
• préserver le respect du désir de certaines personnes hébergées de n’être pas considérées nécessairement comme malades.

Il est vite apparu que le savoir faire et la qualité d’accompagnement développés depuis la création des ACT, en particulier avec la prise en compte des maladies opportunistes et des pathologies associées au VIH, permettent un élargissement de l’accueil. Des questions demeurent telles que :

• qui sera " prescriteur " de l’admission à l’hébergement ? Ou qui en décidera, suivant quelle(s) pathologie(s) ?
• faudra-t-il un jour diminuer les " lits sida " pour d’autres pathologies ?

Un travail d’évaluation, pour lequel la FNHVIH sera maître d’oeuvre permettra de mieux cerner les problèmes et partant de là, les avantages et inconvénients d’une entrée dans le champ d’application de la loi de 75.

L’ensemble des participants est d’accord pour confier ce travail à un cabinet dont le choix incombera à la Fédération.

Intervention : J’ai participé à cet atelier et je voudrais le compléter, notamment sur l’étude qui concerne les demandes d’admission donc le nombre de personnes concernées par la pathologie VIH, en l’absence d’hébergement. L’idée a été de l’étendre à un niveau national avec des conditions d’organisation un peu différentes de la première, c’est vraiment nécessaire et raccorder les résultats obtenus à l’épidémiologie générale du VIH pour que ça puisse avoir un sens un peu plus scientifique par rapport au nombre de cas de sida en France. Par rapport à l’évaluation, nous sommes tous d’accord sur son intérêt et nous avons beaucoup moins peur qu’il y a quelques temps, on ne craint ni le contrôle etc., au contraire on veut travailler avec mais pour des raisons de faisabilité, l’évaluation doit vraiment intégrer des gens qui sont sur le terrain. La participation à un comité de pilotage doit, selon moi, concerner l’ensemble des personnes sur le terrain de façon à ce qu’il y ait une véritable parité à la fois pour que l’évaluation ait un sens au regard de la réalité et puisse également être intégrée par les professionnels. C’étaient deux informations complémentaires, notamment dans la mesure où la première partie de l’évaluation concerne essentiellement l’évaluation des pratiques.

Intervention : Pour en revenir à cette évaluation, je suis étonnée de ne pas avoir entendu parler des résidents. Il m’a semblé que si on évalue les ACT, il serait probablement intéressant de faire l’évaluation qui tourne autour du résident qui est la personne concernée et autour de sa qualité de vie. Il m’a semblé que l’objectif il est là et certainement pas dans le fonctionnement pur et simple des ACT.

Intervenante précédente : Justement dans l’atelier mais peut-être trop en aparté, pas de façon discutée sous forme de débat, on est plusieurs à penser que la partie perception de l’hébergé sur l’apport d’un ACT est fondamentale. Je crois qu’on ne peut pas évaluer uniquement le travail des professionnels, il y a également ce que ça signifie pour un hébergé le passage en ACT sur un durée déterminée.

Intervention : On a justement envisagé que l’élaboration sur ce que ça donne sur un usager de passer par les ACT était une élaboration en lien avec les pratiques et que c’était ce plus qu’il fallait démontrer en ce qui concerne l’accueil des autres pathologies et l’introduction de cette forme de travail dans la loi de 75. Finalement tout est inévitablement en lien.

Intervention : En fait la volonté de l’atelier de préserver l’aspect social est tout à fait liée à la parole des usagers, notamment en ce qui concerne leur souhait d’être considérés comme malades ou pas, à quel degré... Je pense qu’on ne peut pas parler à leur place. Etant absents de l’atelier, il était difficile d’aller plus loin dans la formulation d’une parole directe. Dans ce cas peut-être conviendrait-il d’envisager d’associer les usagers à un niveau d’élaboration de l’évaluation mais dans l’atelier ce n’était pas possible.

Intervention : Pour information, nous avons fait depuis l’ouverture des ACT une fiche d’évaluation que l’on demande au résident de remplir à sa sortie de l’ACT. C’est une fiche qu’il n’est pas obligé de signer qui reste anonyme dans nos dossiers. On y demande au résident s’il a été content de son séjour, si ça lui a apporté quelque chose, s’il a été content du suivi médical, s’il a été content de l’alimentation, de l’hébergement, s’il s’est fait des amis etc.. s’il n’est pas content, il a les moyens de le dire et de l’exprimer. Nous, par rapport à l’équipe de salariés, par rapport à l’association, c’est important de savoir ce qui marche et ce qui ne marche pas et d’avoir réellement et par écrit le point de vue du résident. Je pense que c’est un outil de travail pour nous ensuite et pour aussi justifier notre travail auprès des organismes de tutelle. Ca nous parait intéressant de le faire.

Intervention : Je crois qu’il faut être extrêmement vigilants aussi sur la démagogie contenue dans un certain nombre de pratiques. Je me souviens par exemple d’une période où on avait régulièrement de la part d’usagers des discours sur la qualité, l’intérêt, le fait qu’ils aient été sauvés par une institution que vous connaissez peut-être qui s’appelle " le Patriarche ". Tant les familles que les usagers ont trouvé ça là, en plus c’était tout à fait réel pour bon nombre d’entre eux qui étaient adaptés, certes à un moment donné de leur histoire. Maintenant comment on utilise, on se sert de ce type de témoignages, soyons extrêmement vigilants.

Intervention : Je voulais simplement faire une remarque un peu transversale. On a parlé tout à l’heure de l’insertion sociale et professionnelle par rapport aux aspects réglementaires, on a constaté les uns les autres que beaucoup de gens sortaient des ACT. On se retrouve avec une vingtaine de personnes sortant des ACT et prises en charge ; d’où la question de l’insertion sociale et professionnelle de ce qu’il y aura à faire demain. Pour faire le lien avec ce que disait Félix sur les aspects réglementaires. On a intérêt pour cette action d’avoir un cadre juridique alors qu’on demande les moyens.

Réponse : Justement en ce qui concerne ce cadre juridique, le fait de rentrer dans la loi 75 était une opportunité que nous ne retrouverons pas de sitôt mais opportunité dont il ne s’agit pas d’attendre la bonne parole qui ne viendra ni des ministères, ni de l’état, ni de la CNAMTS, comme ça gentiment ; c’est à dire qu’il nous faut préparer cette entrée dans la loi 75. Les établissements médicaux sociaux suivant la loi depuis des années s’y sont trouvés bien tout en rencontrant un certain nombre de problèmes. Ces problèmes, il faut essayer de les analyser en ce qui nous concerne nous, et la fédération est très bien pour ça de manière à discuter et à négocier, un fois que l’évaluation sera faite, ce que l’on veut dans cette loi 75. On n’aura pas tout, bien entendu, mais dans tous les cas il ne s’agit pas d’attendre mais de faire des propositions et de défendre ces positions que l’on aura discutées. C’est l’opportunité, il est bien évident que notre expérience ACT jusqu’à maintenant avec des pathologies associées peut nous servir et c’est un argument extrêmement important par rapport à d’autres pathologies dont le point de référence n’est pas le VIH, mais à condition que l’on sache négocier ce problème là et qu’il est bien évident que les autres pathologies ne doivent pas remplacer les personnes s’il y a des VIH qui attendent, ça me semble évident. Tout ça est possible, tout ça est négocié, simplement il ne faut pas s’endormir. On doit être là en force par rapport à ça et je crois qu’il y a là une possibilité.

M. Guy SEBBAH, Aurore,75 : Il me semble que l’on va un peu vite, j’entends parler de la loi 75 depuis que je suis arrivé et quand nous nous sommes rendus avec Gilles Laffon cette semaine à la DGS division SIDA, ils nous ont parlé de la loi 75 comme d’une hypothèse qui pouvait être enregistrée. Ils nous ont expliqué que c’était un peu comme des wagons de chemin de fer, qu’il fallait prendre le bon wagon, la loi 75 pourrait être un des ces wagons mais qu’il n’était pas du tout évident que ce soit celui-là. Il y a donc effectivement ce texte de loi et on peut peut-être s’y raccrocher mais ce n’est pas forcément celui-là dans lequel on sera mis. Voilà ce qui nous a été dit.

Le deuxième élément, c’est que je voudrais revenir sur l’évaluation au niveau des admissions. Je pense qu’on ne pourra effectivement faire cette évaluation des admissions que s’il y a une participation, la plus importante possible, des équipes. Je le dis en connaissance de cause car on est plusieurs ici à avoir participé à la première évaluation qui avait été faite sur Paris intra muros, ce qui avait demandé aux équipes un boulot très important parce que ça voulait dire qu’il fallait décortiquer chaque dossier à la fois sur le plan social et sur le plan médical. Ca voulait dire qu’il fallait récupérer des pièces que l’on n’avait pas forcément, on s’est réunis plusieurs fois pour être sûrs que l’on avait bien toutes ces pièces et qu’on puisse faire une évaluation précise. D’autre part, l’idée de cette évaluation était de dire à la DGS : nous avons reçu tant de dossiers sur Paris intra muros et cela correspond à tant de candidats, nous avons donc croisé des noms. Il y a là un problème important qu’il faudra soulever, c’est un problème d’éthique sur la façon dont on va croiser ces noms-là. Ce sera très important à régler surtout si on veut faire une étude nationale voire métropolitaine plus Dom-Tom.

Intervention : Je voudrais revenir aussi sur l’évaluation, le questionnaire dont vous avez parlé est à mon sens un questionnaire de satisfaction et n’a rien à voir avec un questionnaire de qualité de vie centré sur le résident. Ce dont vous avez parlé est un questionnaire de satisfaction dont je me sers personnellement quand je fais des formations pour me regarder le nombril.

Intervention : Je repose la question : pourrait-on mener un débat sur la question de l’ouverture des ACT à d’autres pathologies que celle du VIH ?

Intervention : Il me semble qu’il y avait plus de difficultés, en fonction des personnes présentes dans un groupe et des spécialisations éventuelles de divers ACT, que de problèmes de pathologies. Certains ACT se sont spécialisés par exemple dans l’accueil de personnes très psychiatrisées, du même coup des personnes différentes vont avoir du mal à entrer dans ce groupe. C’est plus en terme de groupe puisque pas mal d’ACT fonctionnent quand même avec cet aspect collectif, il faut que les différentes pathologies puissent s’articuler à l’intérieur de ce groupe mais c’est plus un problème de personnalité que de maladie, me semble-t-il.

Intervention : Je pense aussi qu’il est difficile de faire admettre la cohabitation avec des porteurs de VIH à certaines personnes. Déjà dans les logements sociaux on nous avait demandé d’être extrêmement prudents, de ne pas dire. Quand nous nous sommes finalement installés dans une maison particulière, on nous a dit : prévenez les voisins mais un fois seulement que vous aurez emménagé parce que les réactions... Nous n’avons pas eu des réactions négatives, nous avons pris toutes les précautions et ça s’est bien passé ; il est certain que les gens doivent accepter cette cohabitation avec les porteurs de VIH et ce n’est pas acquis d’avance.

Intervention : Je pense à ce sujet qu’il y a une évolution, c’était vrai il y a un ou deux ans mais il me semble qu’on est en train d’évoluer. En tous cas moi, ce qui me parait clair maintenant personnellement en termes éthiques c’est qu’il faudrait qu’on arrête de stigmatiser la maladie par des structures spécifiques d’autant plus que nous travaillons maintenant auprès de personnes en réinsertion et qu’on sait qu’ils viennent de tel hébergement, ils ont l’étiquette VIH sur le front. Nous mêmes dans notre politique de communication quand on ne traite qu’en terme médical la problématique VIH ça stigmatise vraiment les personnes qui viennent chez nous. Nous en tous cas, à Samarie, nous sommes de plus en plus questionnés sur ce sujet. C’est un véritable problème éthique.

Question : Suite à notre échange de tout à l’heure à propos de l’évaluation, par rapport au questionnaire qui pourrait être un questionnaire de satisfaction, apparemment il y aurait d’autres questionnaires d’une autre valeur, j’aimerai bien qu’un intervenant puisse nous le préciser.

Réponse : Il y a deux types de questionnaires. Celui que vous avez évoqué tout à l’heure et qui est un questionnaire de satisfaction qui permet de dire au résident, je suis content de telle ou telle chose. Ca ne veut pas dire qu’il ne faut pas le faire car on peut y apprendre beaucoup de choses, ça peut être utile. Ce que j’ai voulu souligner c’est que ça n’avait rien à voir avec un questionnaire de qualité de vie. Un questionnaire ou une échelle de qualité de vie doit être élaboré très en amont, évalué et testé auprès des malades et une fois qu’il a été validé on peut alors l’utiliser. Une échelle de qualité de vie est donc écrite en amont, validée auprès d’un groupe important de patients ou résidents et elle peut ensuite être utilisée auprès d’autres patients. Ca existe par exemple dans le diabète insulino-dépendant, pour les insuffisants rénaux chroniques, tout un tas de pathologies donnent lieu à l’écriture d’échelles de qualité de vie qui sont vraiment centrées sur le patient mais qui n’ont rien à voir avec un questionnaire de satisfaction, ce qui ne veut pas dire qu’il ne faut pas le faire même si c’est " se regarder le nombril ".

Intervention : Il y a un " saucissonnage " social, je dirai qu’au niveau de l’ACT il m’intéresse bien entendu parce que c’est ce qui nous rassemble mais en même temps, j’ai envie qu’on s’intéresse à la personne globalement et je dirai à l’exclus, à la personne qui est en souffrance et qui est exclue. Je crois que c’est vraiment un débat et qu’aujourd’hui on met les gens dans les cases dans des boîtes etc., ça devient quand même insupportable pour les personnes et pour tous ceux qui s’en occupent. Il y a une sorte d’artillerie lourde institutionnelle qui se met en place. Du contrôle bien entendu il en faut. C’est une évaluation, elle est nécessaire à condition qu’effectivement, nous, en tant que fédération et acteur on prenne aussi des initiatives dans ce sens là, qu’on puisse dire, on donne des critères qui ne nous sont pas simplement imposés. On pourra alors faire avancer les choses. Ca me semble important qu’on soit véritablement capables de dire au niveau de la technique, de l’éthique, du politique.

Sur la technique on avait repris l’idée que le sida nous interpellait, posait des questions énormes et qu’il fallait que nous, en tant que professionnels, on se remette en cause au niveau des nos pratiques, que l’on secoue un peu les institutions pour travailler en réseau.

Sur l’éthique c’était vraiment la question de la prise en charge globale de la personne. La personne au coeur du projet, un projet pour chaque personne, et que nous arrivions véritablement à refuser le " saucissonnage " psycho etc., ça c’est une parole forte que l’on a à avoir ensemble.

Sur le plan politique on a parlé tout à l’heure de la loi 75 et autre et on se disait il y a toujours des trains qui passent et que ça peut prendre 3 mois comme 3 ans. Je dis il y a un an on créait la fédération, il y a beaucoup de choses qui ont changé, peut-être pas assez vite, cette année il faudra s’activer encore plus. Des choses ont changé mais dans le fait que ça peut durer de 3 mois à 3 ans nous avons notre part de responsabilité. Ca veut dire aussi que le travail que nous allons avoir dans les mois à venir ça va être à chacun de nous de saisir nos réseaux, les gens que l’on connaît, les députés pour les questions écrites au parlement et d’autres encore, de façon que nous fassions notre travail en tant que fédération, la Direction de la Santé ayant fait le sien.

En tant que fédération nous devons arriver à faire inscrire un certain nombre de changements légaux réglementaires à partir de nos pratiques et de ce colloque-ci et que nous nous retrouvions l’année prochaine en ayant avancé et gagné un morceau de façon sérieuse. Il y a un enjeu pour nous qui est vraiment la parole politique claire et précise, refuser le " saucissonnage " et on ne lutte pas simplement pour les ACT, on lutte aussi, c’est un débat politique, plus largement, sur une logique de lutte contre l’exclusion. On rentre en l’an 2000, c’est l’année de la fraternité, on est acteur aussi de cette fraternité.

Intervention : Je reviens sur les pathologies. Il me semble avoir entendu dans le rapport et je n’ai pas très bien compris, vous aviez donc travaillé autour des différentes pathologies avec des pathologies intercurrentes dans le cadre du VIH et les pathologies autres que le VIH. Il vous avait semblé plus opportun d’ouvrir dans un premier temps aux pathologies autres que le VIH. Je suppose que vous parliez probablement de l’hépatite C, peut-être d’autres. Je n’ai pas bien compris ce choix et peut-être rien du tout.

Réponse : Sauf erreur, on a évoqué deux choses. On a dit qu’actuellement les patients qui sont atteints par le VIH ont à côté des co-morbidités ( cancer, toxicomanie diverses et variées, problèmes psychologiques ). Demain si on accueille des patients non VIH, ils auront des morbidités qui, la plupart du temps, peuvent être ou seront isolées, type cancer, myopathie, sclérose en plaque, VHC etc.. Pour la moyenne d’âge si c’est un cancer elle risque d’augmenter si c’est une sclérose en plaque elle va rester jeune.

Intervention : En fait autour de l’ouverture à d’autres pathologies, il y a deux choses qui ont été énoncées plus particulièrement. En premier lieu l’impossibilité, dans le cadre de la loi, de légaliser des structures qui seraient spécifiquement dévolues aux personnes vivant avec le VIH, ce qui consisterait en une sorte de discrimination par rapport à elles. En deuxième lieu, on a effectivement évoqué une augmentation du nombre de places. Le contingent de places actuelles étant de 416, on va évoquer la possibilité qu’il y ait une augmentation. On a cité entre 1000 et 2000. Il s’agit donc bien de nous ouvrir à d’autres pathologies et se posait la question de quelles pathologies. Là on n’a pas déterminé cette ouverture, il s’agirait évidemment des actuelles pathologies qui sont le fait des personnes reçues effectivement, hépatite C, toxicomanie, cancer...

Intervention : Je voudrais ajouter quelque chose, je pense qu’il ne s’agit pas de faire une liste des pathologies que l’on accepterait ou refuserait. Je crois qu’il faut deux ou trois critères et les critères on les connaît bien car on les a actuellement : des gens en grande difficulté sociale, on peut dire aussi les personnes malades qui ont besoin d’un suivi, des personnes ayant besoin d’un hébergement. A partir de là le reste coule de source. Qu’on utilise nos compétences actuelles parce que dans les ACT nous recevons de gens qui, avec le VIH, ont d’autres pathologies associées, c’est très bien mais ce sera le point de départ en disant : nous sommes capables de puisque nous le faisons déjà, mais c’est tout. A partir de là surtout ne nous amusons pas à faire des diagnostics ou un listing de pathologies ; et puis ça change régulièrement et enfin de quel droit le ferions-nous. Ethiquement parlant je réagirais très violemment. Il y a des critères qui sont des critères sociaux, des critères de maladie, des critères de logement et enfin d’exclusion. Peut-être y en a-t-il d’autres, je vous cite ceux dont on a l’habitude de parler mais en tous cas c’est bien de ça qu’il s’agit.

Réaction dans la salle : La priorité restant au VIH ?

Réponse : La priorité restant... ça dépendra de beaucoup de choses. Par exemple en Ile de France, la priorité sera au VIH, par contre quand j’entends madame qui dit qu’elle a deux appartements de deux lits et qu’elle a pris quelqu’un qui a une sclérose en plaque, les conditions de revenus ne sont pas les mêmes etc. C’est un problème à régler dans la loi de 75 justement mais ça dépend justement, on ne peut pas dire priorité ou pas. Il serait évidemment scandaleux qu’on ouvre à d’autres pathologies s’il y a une liste d’attente VIH. Ce sera ça maintenant, mais demain après demain les priorités changeront, les choses évolueront et si on doit entrer dans la loi de 75 il s’agit bien d’y entrer à long terme, c’est à dire ne nous ficelons pas en proposant au ministère un cadre qui serait après impossible à rompre, surtout pas. C’est là que je redis que la fédération a un rôle fondamental pour proposer et défendre un certain nombre de choses. Qu’on n’attende pas qu’on nous dise il faut faire ça. Nous avons un rôle et nous devons travailler ces temps-ci pour préparer cette entrée et que ça ne soit pas n’importe comment.

Atelier 2 : insertion et suivi des sorties : mise en pratique concrète

Animateurs : Raphaëlle BROUE (Samarie, 31), Pascal COLIN (Initiatives, 92)
Rapporteur : Chantal AMAR (Samarie, 31).

La synthèse de ce groupe de travail m’a été confiée. J’eus préféré faire celle de la soirée de vendredi.... Il aurait suffit de quelques mots : Encore une fois Carcassonne... vous avez montré combien vous savez recevoir ! Merci.................

Cette année encore le sens de l’insertion nous a fortement questionné. Il nous renvoie à l’analyse des difficultés rencontrées et à celle de notre pratique de terrain. Il nous renvoie de surcroît à travailler bien souvent dans le paradoxe, dans la gestion de l’ingérable. C’est une situation qui manifestement manque de confort. Mais on va essayer de se rassurer ; après tout... ce perpétuel questionnement ne serait-il pas significatif d’une bonne santé professionnelle ? Si le jour vient... où le questionnement n’est plus que certitudes, certes on aura avancé, mais cela sera probablement révélateur qu’il est temps de peut-être envisager de changer de branche professionnelle !

Ceci étant posé, de fait, la problématique des personnes que nous accueillons est complexe. De quelle insertion parler pour des personnes souffrant le plus souvent : de fragilités psychologiques, d’absence de projet de vie, de crainte de la solitude, de difficultés d’autonomie, de l’inexistence de lien social, de précarité affective, de situations familiales très perturbées, du désir d’investissement fusionnel, de la difficulté à reprendre un rythme de vie, de la logique d’assistance, de la difficulté à faire le deuil de l’exclusion et de sortir du statut de malade.

Compte tenu de ces réalités, l’insertion peut-elle se penser comme une sorte de cheminement linéaire de type : - Passage dans un ACT - Intégration dans un logement autonome - Accompagnement à l’habitat - et Vie normative... Une sorte de chaîne de production ?

L’éthique de notre travail est centrée sur le replacement de la personne dans sa dignité d’individu avec ce que cela implique pour lui de responsabilités, de droits et de devoirs.

Le sens de l’insertion est une lutte contre l’exclusion et toute action qui se propose cet objectif sera inscrite dans de l’insertion. Il s’agit là de travailler autour d’une dynamique de vie. Nous accompagnons un bout de chemin de vie qui a eu son passé, son histoire en vue de favoriser l’ouverture de quelques portes facilitant l’intégration sociale qui permet de trouver sa place dans la société.

L’ACT se doit d’avoir pour objectif le positionnement, l’intériorisation de normes et de repères qui rendront possible l’autonomie et la réalisation de projets individualisés.

La recherche du sens nous amène à la notion de désir, quoique cette notion puisse poser problème si on la considère sous l’angle de la recherche de ce qui est perdu. Ce serait plutôt la notion de plaisir qui serait prédominante ; le plaisir - impulsion de vie -.

L’insertion dans son sens " résister à la destruction " passe par la construction de solidarités et de modes de vie différents ainsi que par la recherche et l’utilisation de médiations. Les médiations se situent autour de tout ce qui peut participer à l’émergence d’un projet personnel, à l’appropriation d’une dynamique de vie, à l’installation d’une relation et d’une reconnaissance.

Elles visent en outre la sécurisation, le rattachement à un groupe d’appartenance qui permet de rompre la solitude qui de fait est ingérable.

Concrètement la diversité est grande dans les ACT. Au sein de certains d’entre eux divers ateliers ont été mis en place. Ils sont adaptés à ce que souhaitent les résidents. Ateliers de musicothérapie, de poterie, de sculpture, de graphisme et de peinture... Cela permet à chacun de prendre conscience de ses capacités, de retrouver le plaisir. L’action est valorisante et favorise l’envie de faire.

Certains travaillent également autour de l’alphabétisation, de la gestion des ressources, de l’outil informatique et bien d’autre encore. L’acquisition de connaissances permet le questionnement positif sur l’avenir et sur la mobilisation vers une formation voire une recherche de travail.

La médiation fait appel à une professionnalisation. Les pratiques doivent être interrogées. Cela nécessite une formation du personnel des ACT. Les compétences des personnes ressources extérieures aux ACT peuvent être utilisées dans le cadre de la médiation. L’utilisation du réseau est tout à fait essentielle.

Dans certaines villes, des équipes mobiles spécifiques (équipes dites de proximité) peuvent intervenir dans les ACT avec ou sans convention selon les cas :

• des équipes d’aide aux personnes toxicomanes et alcoolo-dépendantes.
• des psychologues formés à l’interculturel
• des formateurs (lorsque les personnes sont à mobilité réduite et ne peuvent se déplacer) ...

Elles apportent un soutien aux personnes hébergées qui le souhaitent pendant la durée de séjour. Elles peuvent continuer à les suivre dans le logement autonome. Elles travaillent également avec l’équipe autour des difficultés ou questions qui se posent vis à vis de ces spécificités de travail. Il s’agit là en quelque sorte d’une formation continue, ancrée sur le travail de terrain, qui permet au personnel de réfléchir sa pratique et de la faire évoluer.

L’utilisation des ressources à l’extérieur des structures est tout aussi essentielle : le réseau social, de logement, les tutelles, les organismes de formation et bilans de compétence, les CMP... mais également le réseau culturel qui est très porteur.

Nous avons longuement parlé du logement. L’accès au logement des personnes destructurées est dans certains cas non envisageable. Alors quel devenir ? Quelles alternatives ? Quels relais ?

Il est apparu très clairement que certaines villes ont beaucoup plus de mal que d’autres à trouver des logements à prix abordables d’une part, et d’autre part à trouver des propriétaires ou offices HLM qui acceptent des personnes à faibles ressources (avec les difficultés de cautionnement) et/ou les personnes étrangères et familles monoparentales. Le dispositif de droit commun est souvent mis en échec.

Certains ACT pratiquent le bail glissant, d’autres ont un service d’aide sociale au logement dans des appartements ou squats. D’autres encore ont mis en place un accompagnement à l’habitat des personnes qui ont séjourné dans l’ACT et qui ont besoin d’un soutien pendant une période déterminée. L’accompagnement est alors travaillé avant le départ par l’ensemble des personnes qui auront à intervenir auprès de la personne (aide à domicile, AS de secteur, psychologue, tuteur, médecin, kinésithérapeute, orthophoniste, infirmier..) Une première évaluation commune permet de faire l’évaluation des besoins du résident, de ce qui peut poser problème, de ce qui semble acquis. Le rôle de chaque intervenant est ainsi bien défini et la coordination se met en place. Elle est assurée par le résident lui-même autant que possible et par le personnel de l’ACT en soutien. La durée de l’aide de l’ACT est clairement limitée dans le temps et peut être prolongée après évaluation commune si nécessaire.

En dernière partie, nous avons dégagé différentes propositions.

Concernant les financements : La circulaire mentionne la nécessité de suivi à la sortie. Il est en effet essentiel. Il est nécessaire pour bien se faire qu’il y ait un financement spécifique car cela demande du temps supplémentaire important. Cela permettrait de diminuer la durée de séjour dans les ACT au profit de logement autonomes accompagnés.

Le travail des ACT est de plus en plus complexe. Nous intervenions les années précédentes auprès de malades lourds médicalement, voire en fin de vie. Aujourd’hui on parle de réinsertion de personnes très destructurées. Il faut pour cela du personnel compétent, formé et en nombre suffisant.

Toujours en terme de financement. On a parlé des personnes ressources du réseau et de l’importance de travailler en concertation, avec des réunions de synthèse. A ce niveau la mobilisation des acteurs libéraux, des équipes mobiles spécifiques (équipes de proximité) ne peut se faire correctement que s’il y a reconnaissance financière du temps passé.

Enfin pourrait-on avoir en temps normal les financements afin d’éviter les étranglements financiers chroniques et répétitifs inconfortables, et pénalisant les actions innovantes pour lesquelles une certaine sécurité est nécessaire.

Concernant les institutions :

Des dysfonctionnements ont été mis en évidence. Quelques propositions qui favoriseraient une amélioration :

• Les lieux ressources institutionnels sont nombreux. Ne pourrait-il y avoir un guichet unique afin de faciliter les démarches administratives ?
• Des difficultés de communication avec certaines institutions font surgir le besoin de médiation institutionnelle aussi bien sur le plan local, régional que national et la nécessité, là encore, d’avoir des personnes ressources clairement identifiées dans chaque institution.

En conclusion, quelques points forts.

• L’identité des ACT est en pleine mutation et en évolution permanente.
• Le questionnement autour de l’insertion est majeur et fait appel à un renouvellement des pratiques de travail et à une capacité d’innovation constante.
• Le travail en réseau est essentiel . Il se doit d’être diversifié et consolidé.
• Le suivi à la sortie est indispensable ; mal traité, nous nous retrouverions demain avec, dans les mains, " une bombe à retardement ".
• La reconnaissance politique est indispensable. La lutte contre l’exclusion doit rester une priorité politique. La lutte contre le Sida doit rester une priorité de santé publique.

Atelier 3 : dynamisation des défenses immunitaires (hygiène de vie, nutrition ..)

Animateurs : Dr Sophie FEGUEUX (Division sida), Philippe BACHY (l’Escale, 26), Dr Annick TESSIER (Logis de l’amitié, 44)
Rapporteur : Jean- Pierre Bénézech, médecin coordinateur (AERS, 34)

Le sujet : Dynamisation des défenses immunitaires et " ne plus craindre virus, bactéries et mycoses ".

Deux conceptions de l’immunité :

• L’une médicale classique présentée par Sophie Fégueux, mesurable avec une augmentation des T4 et une diminution de la charge virale.
• Une autre plus large, hétérogène, moins mesurable présentée par Philippe Bachy à partir d’un livre " l’immunité retrouvée " de Rasson, incluant des atteintes par alcool, tabac, médicaments, aliments, stress, fatigue auxquels on peut opposer sérénité, nature, sommeil, exercice physique, équilibre affectif, spiritualité, culture, vacances etc.. Ces deux conceptions peuvent bien entendu être complémentaires.

Dans la perception médicale classique, les thérapeutiques actuelles ont permis l’interruption en particulier contre le pneumocystis, bactéries atypiques CM, des prophylaxies PCC, MAC et CMV et d’envisager certaines vaccinations qui n’étaient plus utilisées.

• L’Interleukine 2 va permettre (en ATU) de favoriser également la remontée des T4 pour ceux qui les gardent diminués malgré une charge virale correcte.
• Les vaccins anti VIH sont en projet et en cours de préparation.

Dans la perception plus large qui est complémentaire de la précédente, on peut citer parmi les expériences ou difficultés :

• Le problème des personnes sans papiers
• L’hygiène de vie : dans les problèmes d’alimentation l’entourage est important ainsi que les problèmes financiers car pour avoir une bonne alimentation il faut avoir de l’argent. L’alimentation est un aspect très travaillé par les structures, au moins trois structures présentes assurent la nourriture quotidienne. Cela suscite des difficultés pour les éducateurs qui en plus du juridique et autres doivent connaître diététique et médicaments...cela pose la question n’y a-t-il pas intrusion dans la vie des gens ? jusqu’où aller et où s’arrêter dans ces démarches avec les personnes ?
• L’importance des traitements alternatifs, en Angleterre on trouve massage, réflexothérapie, acupuncture, en France visualisation positive, vision force, groupes de parole, atelier théâtre... En France, le remboursement sécurité sociale s’effectue sur ce qui est prouvé, en Angleterre, les financements de ces traitements alternatifs est à assurer par les structures elles-mêmes.
• Il faut former les médecins à la communication et il faut envisager un droit du malade à l’information.
• Quelles mesures pour cette immunité plus large et plus difficile à percevoir ? Nicolas propose d’autres critères, émotion, sentiment, signification de la vie, santé totale, " holistique " avec importance du spirituel. Des stages et séminaires sont effectués en Angleterre, à Nantes des réunions de prière, des pèlerinages à Lourdes...La vigilance doit être active par rapport aux sectes. D’autres voies sont possibles comme la gymnastique, le yoga, la randonnée, le vélo, le théâtre, l’atelier peinture ou la poterie, le jardinage, le cheval etc.. ou le voyage au Maroc financé par les malades eux-mêmes suivi du visionnage de la cassette filmée pendant la sortie. On peut noter les difficultés à durer dans le temps pour les activités et combien les personnes accueillies ont besoin que ça bouge (sauf pour le cheval apparemment).

Autre point évoqué : que la culpabilité portée par la séropositivité puisse être dégonflée par toutes ces techniques pour que les gens expriment ce secret qui pèse et cette peur des autres. Un travail d’éducation au niveau des écoles est à mener, plusieurs associations interviennent en milieu scolaire.

Atelier 4 : quelle prise en charge des autres pathologies au sein des hébergements (toxicomanies, psychiatrie, hépatites..) et demain ?

Animateurs : Maria ANDREOS (Diagonale IDF, 91), Guy SEBBAH (Aurore, 75)
Rapporteur : Pierre Razongle, médecin coordinateur (Samarie, 31)

Ces différentes pathologies sont souvent associées entre elles en plus du VIH et peuvent concerner les toxicomanies aux drogues, aux médicaments psychotropes, à l’alcool. Et aussi les affections psychiatriques, les " neuro-pathologies ", les cancers, le diabète.

Aujourd’hui : Les résidents en ACT sont surtout concernés par 4 pathologies qui posent problème.

La toxicomanie aux drogues :

• Elle pose un problème aux autres résidents non atteints et peut entraîner des réactions de rejet
• Est souvent associée à un problème psychiatrique et/ou d’alcool
• Elle est hors de la réinsertion par les personnes atteintes
• Mais elle est souvent moins aiguë que les pathologies psychiatriques car il existe souvent une prise en charge préalablement à l’entrée en ACT

La toxicomanie à l’alcool :

• Elle peut donner lieu à de la violence avec expulsion et retour à la rue et donc à des échecs évidents
• Son association au VHC rend les choses difficiles sur le plan médical car le temps de durée pour intervenir médicalement est raccourci du fait des complications possibles

Les pathologies psychiatriques : C’est lourd, on tourne en rond, la compréhension et la solidarité sont difficiles. Assez souvent ces résidents sont mal suivis avant leur entrée en ACT, ce qui complique les choses. Les personnalités " limites " sont aussi difficiles car inclassables par les psychiatres. En conséquence, les durées de séjour en ACT sont souvent longues car les personnes n’ont pas de projet de réinsertion et le placement en appartement est difficile.

Mais certaines actions sont aidantes : ateliers occupationnels, partenariat avec l’hôpital psychiatrique, conventions avec les C.M.S, l’existence d’ACT " spécialisés ", le fait que le secteur psychiatrie peut rester porteur du projet.

Les " neuro-pathologies " : L’exemple type est le syndrome frontal avec désorientation temporo-spatiale et troubles de la mémoire. Ces pathologies déclenchent parfois une solidarité des autres résidents vis à vis de la personne atteinte. Mais à l’inverse la cohabitation est parfois difficile. En tout cas, une présence 24 h/24 h est nécessaire mais rare en ACT.

Au total il est possible de dégager des aspects négatifs et positifs autour de ces pathologies associées.

Aspect négatifs :

• Lorsqu’il existe une pathologie associée, personne ne sait faire, pas plus ailleurs qu’en ACT
• L’ACT n’est pas un miracle
• Souvent, nous ne cherchons pas à connaître les intervenants des autres pathologies
• En réinjectant de la vie avec les pluri-thérapies, on réinjecte de leur histoire (ex : réactivation de la toxicomanie)
• Avant : beaucoup de bénévolat. Maintenant : La professionnalisation devient nécessaire
• Il existe un échec du " multi-saucissonage " des pathologies, alors que l’Homme est une entité
• Le problème social est la vraie pathologie

Aspects positifs :

• " Ne pas lutter contre...mais accompagner, aller avec... et aller vers... "
• Former le personnel est indispensable
• Imaginer ce dont nous avons besoin
• Il existe des réseaux. Aussi les idées font leur chemin et le dialogue s’amorce
• Aller chercher les informations et les aides ailleurs : carnet d’adresses, référents, trouver une culture commune, réunir les acteurs et les structures, échanger, dialoguer
• Mettre en place des groupes de parole
• En ACT, existe la possibilité d’initiatives, de paroles et d’interventions libres
• Essayer de prendre de la distance en cas de difficulté grâce à une personne venue de l’extérieur
• Travailler en équipe
• Il existe une multitude de réseaux, ce qui amène parfois à avoir un réseau par résident

Au total, il s’agit de créer du lien

En effet, la " multi-pathologie " n’est pas un obstacle car :

• Elle est la possibilité de " multi-appels "
• Elle est autant de possibilités de garder le lien
• Un lien de confiance qui permet éducation et responsabilisation du résident
• Quand on tient un fil pour une pathologie, nous pouvons essayer de le tenir et de le retenir et de créer un lien avec les autres structures et les autres intervenants.

Et demain ? :

Les ACT pérennisés par la loi de 1975, cela entraînera la disparition de leur spécificité vis à vis du VIH. et ouvrira d’autres perspectives concernant la précarité et autres pathologies lourdes telles que : cancer, myopathie, VHC, SEP ...

Ces pathologies restent mortelles et nécessiteront d’autres moyens supplémentaires pour les prendre en charge que les 476 fr/jour.

Une même réglementation semble difficile.

Toutefois, des expériences très locales sont déjà en place : Il existe une convention entre un ACT et une association de dialysés pour le suivi psycho-social de ces malades. D’autres viennent de créer une pension de famille pour malades.

Mais beaucoup de questions demeurent :

• Le VIH est-il une pathologie chronique comme les autres ?
• Peut-on se " réconforter " avec d’autres pathologies car nous sommes parfois en échec avec les malades et leurs maladies dont nous avons la charge actuellement ?
• Faut-il avoir des ACT avec des pensionnaires atteints de diverses pathologies au sein de mêmes ACT ?
• Faut-il ouvrir d’autres ACT ?
• Faut-il changer ACT + VIH ?
• Et notre " fond de commerce " ?
• Pourquoi ouvrir seulement les ACT à d’autres pathologies quand il existe d’autres appartements thérapeutiques ?
• Et notre savoir-faire que devient-il ?

DEBAT : Intervention : A Dijon nous avons une maison thérapeutique qui n’a un agrément que pour quatre patients VIH. Comme il y avait six lits, les deux autres étaient occupés par des patients ayant d’autres pathologies. L’année dernière nous avons eu une patiente souffrant d’une sclérose en plaque et depuis le début un patient qui a eu un accident vasculaire cérébral. La cohabitation ne se passait pas trop mal. Au niveau du financement s’est considéré comme un long séjour. C’est à dire que ce sont des patients qui ont les moyens de se payer cette formule, le problème est là. L’assistante sociale qui est présente ici peut probablement vous donner plus de détails sur les finances.

Intervention de l’assistante sociale :

Nous ne recevons aucun financement particulier pour ces patients là ni de la CPAM ni du Conseil Général. Ce sont les personnes elles-mêmes qui règlent le prix de journée que nous avons fixé. On a fixé à 350 F par jour ce qui correspond à peu près à un long séjour. Pour la nouvelle personne qui est arrivée et qui n’a pas ces moyens là, nous avons fait en fonction des revenus.

Question : Peut-on avoir des précisions sur la pension de famille ?

Réponse de Sylvie JUSTIN, SOS Habitat et soins : On va effectivement ouvrir une pension de famille dans les Alpes Maritimes. L’idée rejoint ce que l’on évoquait à l’atelier, le fait que tout le monde n’avait pas forcément envie de vivre dans un logement autonome, qu’il y avait donc d’autres formes d’habitat à inventer. C’est la réponse sous forme sociale d’une forme économique qui existait au début du siècle qu’on voit dans pas mal de films d’ailleurs. A savoir des hôtels dans lesquels il y avait un couple qui vivait là et résidait là également un certain nombre de personnes légèrement paumées qui avaient également place dans la cité par ce mécanisme qui existait avant.

L’économie ne permet plus ou difficilement l’existence de ce genre de site ; nous avons eu l’idée de reprendre ce type de solution et nous allons donc en ouvrir une dans quelques mois. Dix sept studios sont prévus, ils pourront donc avoir une vie chez eux et la possibilité de manger avec les autres, d’avoir des voisins qu’on connaît et avec lesquels on partage une résidence.

C’est du logement définitif, là ça concerne toutes les populations pas seulement la maladie, les ressources sont effectivement limitées. C’est destiné aux sortants d’hôpitaux psychiatriques, aux sortants de prison, aux personnes âgées ayant très peu de ressources et aux personnes bénéficiant de l’AAH. Il y a intérêt de mixer justement la population. C’est effectivement très peu coûteux comme type d’opération parce que l’idée n’est pas de faire une structure type social, c’est à dire vous avez un couple qui n’a pas de formation dans le travail social mais qui doit assurer un accueil comme un couple d’hôtes qui gère un hôtel. Il y a un financement qui est prévu sur le 47-21 pour ce couple en question et le reste s’autofinance avec une participation locative des usagers qui bénéficient par ailleurs de l’APL .

Je reviens sur le couple car c’est très important. Il y a eu toute une polémique entre savoir si ça devrait être des travailleurs sociaux ou pas. Finalement la polémique s’est terminée an concluant que ça ne serait pas des travailleurs sociaux mais ce sont plus que des concierges comme je l’ai entendu dire tout à l’heure. Ce sont des gens qui vivent avec, qui sont les hôtes

Le 2e point que je voulais ajouter, c’est qu’il y a des pensions de familles où des personnes peuvent faire la cuisine dans leurs studios avec un restaurant commun, d’autres qui n’ont pas de restaurant commun et pas de studios car ce sont des chambres, d’autres n’ont pas de restaurant commun mais ce sont des studios. Il y a donc ces trois formules, ça dépend du projet associatif dans ce domaine, ça se veut souple ; après interviennent les discussions avec les " financeurs ", l’important ce sont les aides au logement que les personnes ont parce que c’est avec ça que le système fonctionne. Il faut bien entendu le nombre de mètres carrés obligatoires et suivre les normes de la CAF sur ce problème de surface habitable.

Questions : J’aurai deux questions :

• Le financement de l’appartement commun et le salaire du couple
• Les exigences que vous avez au niveau préparation des repas, contrôle d’hygiène etc.

Réponse de Sylvie JUSTIN : Pour le revenu du couple d’hôtes ça dépend des négociations avec chaque salarié et de la convention collective. A la 51 on s’est rattachés à l’indice des garde malades. Ceci dit c’est vrai que l’enveloppe sur le 47-21 est relativement faible et que les gens sont logés sur place et peuvent également être nourris. Il y a des choses à voir et à travailler.

Sur la location, la personne n’a pas une location de son studio, elle a une participation à l’ensemble, c’est en fait l’institution qui paye l’électricité, le chauffage etc., et il y a une participation locative. L’ensemble de la bâtisse est pris en compte dans le calcul de la participation.

En ce qui concerne l’hygiène alimentaire, nous sommes en train de travailler sur ces questions là avec l’architecte. Nous n’avons pas encore toutes les normes par la DDE. Nous ne les avons pas parce que nous sommes un établissement de moins de 20 personnes, celles qui concernent un effectif supérieur à 20, ce sont les normes de la restauration collective ; nous se serions pas dans ce cadre ce qui nous permettrait de rester dans le cadre d’une cantine solide mais de type familial.

Précision émanant de la salle : Ceci dit au dessus de vingt, c’est quand même déconseillé en général.

Réponse : On peut faire table d’hôte.

Réponse : Vous pouvez faire table d’hôte mais au dessus de vingt c’est assez déconseillé. Je n’en connais pas aujourd’hui qui se créent au dessus de vingt personnes. Au niveau du nombre on doit être un dizaine ou une quinzaine, je ne peux pas dire exactement, sur toute la France.

Cette idée avait été lancée et reprise par le Haut Comité au Logement des personnes les plus démunies qui en a fait sien et sorti un rapport sur ce problème. Des associations très variables, soit CHRS qui ont envie d’avoir une pension de famille, soit associations liées au logement des personnes défavorisées parce que c’est un peu leur job et que ça donne un possibilité, associations suivant des gens en grande difficulté...c’est extrêmement variable. En fait les grandes associations caritatives, à ma connaissance aujourd’hui n’ont pas créé de pension de famille alors que c’étaient elles qui étaient plus ou moins visées au départ dans le rapport, c’étaient elles qui étaient plutôt visées par M. Emmanuelli, or à ma connaissance elles n’en ont pas créée.

Intervention : Je voudrais revenir sur un tout autre sujet qui était le thème principal de votre atelier, sur l’ouverture à d’autres pathologies. Je me souviens, il y a deux ans au colloque de Carcassonne, quand on avait parlé d’ouverture à d’autres pathologies il y avait eu un tollé, toutes les personnes qui s’étaient exprimées en tous cas, s’étaient exprimées contre, vraiment contre. L’année dernière, on a reparlé d’ouverture à d’autres pathologies, là manifestement il y avait une beaucoup plus grande ouverture avec, pourquoi pas, il faut qu’on le travaille et cette année, c’est devenu le thème de l’atelier. Je crois que ça mérite un débat entre nous à ce sujet là. On a entendu ce que l’atelier a travaillé, je suppose qu’il y a plein de questions qui se posent autour de ça, on a sans doute pas tous les mêmes sentiments, les mêmes réponses.

Réponse : C’est vrai que notre discours a l’air de changer mais j’ai quand même l’impression que la population que nous accueillons a beaucoup changé. Les premières années, les gens étaient très malades, il y avait véritablement un problème autour de la pathologie VIH, aujourd’hui je crois que les gens que nous accueillons ont d’autres types de pathologies en plus du VIH, tant au niveau de la psychiatrie, de la toxicomanie. J’ai l’impression que le profil est très différent depuis ces dernières années alors peut-être ouvrons-nous dans l’éventualité des autres pathologies.

Témoignages européens

Angleterre
Carr-Gomm, Royaume Uni
Mme MUNRO Martina, Responsabled’orientation à Carr-Gomm

Ma collègue et moi souhaitons vous remercier de nous avoir invitées à intervenir à l’occasion de cette conférence, Nous sommes heureuses de nous trouver parmi vous, Je voudrais tout d’abord vous demander de m’excuser de ne pas bien connaître votre langue, mais je suis certaine que vous comprendrez en grande partie ce que je vais dire. Nous avons toutefois pris la précaution de faire reproduire par écrit cette intervention, afin de parer à toute défaillance de ma part ! Je m’appelle Martina Munro, et travaille,, avec ma collègue Amanda Gilboy pour la Carr-Gomm Society au Royaume-Uni. J’occupe la position de responsable d’orientation, et suis chargée pour notre association des entretiens et de l’évaluation de toutes les demandes de logement social. Ms Gilbov est responsable de secteur pour la résidence spécialisée dans le logement des personnes vivant avec le virus du sida. Elle vous expliquera quel soutien nous apportons et la façon dont nous accomplissons cette tâche, tandis que je vous décrirai rapidement la structure de l’association.

Notre association a été fondée par Richard Carr Gomm en 1965. Son objet était d’offrir un logement social commun à ceux qui se retrouvaient seuls dans la vie après la mort de leur conjoint, ou à ceux qui n’avaient pas de famille ou dont la famille avait déménagé. A l’époque, l’idée était de les soulager de cet isolement. Le groupe de locataires était alors essentiellement constitué de personnes agées. Le temps passant, l’association s’est développée et a proposé un habitat commun à des personnes ayant différents types de besoins. Parmi celles-ci, des personnes handicapées mentales, ou étant dans l’incapacité d’apprendre, des handicapés physiques, certaines de nos résidences étant adaptées aux chaises roulantes, mais aussi d’anciens alcooliques ou toxicomanes, des réfugiés souffrant de traumatismes ou de problèmes mentaux suite aux tortures infligées par le régime politique de leur pays d’origine, des personnes vulnérables, qui ne possèdent pas les facultés nécessaires à la vie en société, et qui ont de quelque manière besoin soutien, et enfin, plus récemment, les personnes vivant avec le virus du sida.

Nos maisons sont des maisons de ville ordinaires, abritant en moyenne six ou sept locataires. Chacun dispose de sa propre chambre, mais partage la cuisine, la salle à manger, le salon et la salle de bain. La plupart de ces résidences ont un jardin. Nous avons ces dernières années considérablement étendu notre parc immobilier en développant plus d’unités indépendantes. En effet, et bien que les locataires et candidats souhaitent vivre dans un environnement partagé, beaucoup veulent avoir un endroit qui leur soit propre, et où ils peuvent encore recevoir le soutien du personnel dont ils ont besoin au quotidien. Beaucoup de ces locataires ont fréquenté quelques temps un logement collectif, mais ils ont développé les compétences qui leur permettent de vivre de façon plus indépendante, et sont ainsi parvenus à une étape importante qui leur permet de devenir plus autonomes. Nous proposons aujourd’hui plus de maisons et d’appartement réservés aux femmes, car un grand nombre de résidentes ont subi des abus, et ne sont plus capables de partager un logement mixte. Dans d’autres régions du Royaume-Uni, en dehors de Londres, nous proposons un "soutien mobile", ce qui signifie que nous rendons visite et apportons notre soutien à domicile. Nous avons une unité pour les mères et leurs enfants sur la côte sud, et cherchons constamment à développer nos services afin de répondre aux besoins des membres les plus vulnérables de notre association. Notre but est d’offrir un environnement sûr et sécurisant à ceux qui recherchent ou ont besoin de nos services, et nous leur permettons de maintenir et d’optimiser leur qualité de vie en société.

Nous acceptons les candidatures provenant de différentes sources, services sociaux ou médicaux, associations de bénévoles, autres fournisseurs de logements, contrôleurs judiciaires ou encore des personnes qui se présentent d’elles-mêmes. Nous ne discriminons ou ne favorisons les candidats en fonction de ceux qui nous les envoient. Nous jugeons chacun selon les besoins et le soutien dont il a besoin et suivons résolument notre philosophie : donner les mêmes chances à tous.

En plus du soutien psychologique apporté par les organismes de lutte contre l’alcoolisme ou la toxicomanie, nous travaillons étroitement avec d’autres organismes, qui proposent un soutien externe à nos locataires, comme les travailleurs sociaux ou les personnels de santé. Chacun de nos locataires bénéficie d’un "plan de soutien individuel", élaboré suivant ses besoins particuliers. Un échange hebdomadaire avec le personnel de soutien permet aux locataires de fixer des objectifs qu’ils peuvent atteindre et de suivre leurs progrès. Ces plans de soutien sont liés au bail, sécurisé aussi longtemps que ce soutien est nécessaire. Ceci varie d’un locataire à l’autre, certains n’ayant besoin de nous que pendant une courte période, un an ou deux peut-être, alors que d’autres auront besoin de vivre dans des logements sociaux leur vie durant. Notre service de réinstallation aide ceux qui peuvent gagner leur indépendance à accéder au logement qui leur convient.

L’aide au logement ne comprend pas de soins médicaux, les locataires devant être capables de subvenir à leurs besoins personnels et d’effectuer des tâches ménagères simples. Ils doivent être capables de suivre leur médication, de contrôler leur dépendance à l’alcool ou à la drogue, de gérer leur budget. Nous pouvons les conseiller sur leurs achats ou les aider à acquérir des rudiments de cuisine si nécessaire.

Concernant les "chiffres", il est impossible de dire combien de locataires séropositifs nous comptons actuellement, sur un total de 1500 répartis dans tout le Royaume-Uni. En effet, et bien que nous ayons offert de façon ouverte des logements à ce groupe de clients, et que les candidats aient indiqué sur leur dossier de candidature qu’ils étaient séropositifs, nombreux sont sans doute ceux qui ont contracté le virus depuis qu’ils sont logés. Etant donné que les locataires ne sont absolument pas obligés de révéler qu’ils sont séropositifs, nous ne pouvons aucunement savoir quelle est la situation. J’ajouterai que si un locataire révèle qu’il est séropositif à l’un des membres de notre personnel, l’information reste confidentielle si tel est son souhait. J’espère vous avoir donné un aperçu du type et de la diversité des logements que nous proposons, et invite maintenant à Ms Gilboy à vous parler des projets qu’elle gère spécifiquement pour ce type de patients.

Je vous remercie.

Mme GILBOY Amanda, Responsable de secteur à Carr-Gomm

C’est dans des occasions telles que celles-ci que je regrette de ne pas avoir été assez assidue en cours de Français. J’espère pouvoir être comprise de tous. Je voudrais aujourd’hui vous relater l’expérience de l’association Carr-Gomm dans la gestion de logements sociaux destinés aux personnes séropositives. Il s’agit en fait d’un compte-rendu décrivant ce qui a, ou non, fonctionné, qui vous permettra d’avoir un aperçu des expériences qui nous ont amenés à comprendre que la seule façon de progresser était de changer radicalement le type de service et le système de valeurs que nous proposions à ce groupe de clients. En 1995, l’Association Carr-Comm a été contactée par une autre association d’aide au logement, afin de reprendre la gestion d’un programme mis en place dans l’est de Londres et destiné à fournir des logements collectifs à des personnes séropositives.

En tant qu’organisme, nous souhaitions nous développer, non pas quantitativement, pour augmenter le nombre de nos locataires, mais plutôt pour proposer de nouveaux services tels que celui-ci. Nous avons donc repris la gestion de ce programme le l"" décembre 1995, à l’occasion de la journée mondiale du sida.

Ce n’est que lors de la reprise ce programme que nous avons réalisé lentement l’étendue des problèmes qui s’étaient installés, et dont nous avions largement hérité.

Mais je dois vous expliquer quel était le contexte :

Ce programme avait été conçu par une personne qui avait rassemblé plus de six cent mille Livres, soit plus de six millions de Francs, pour financer son idée de proposer une communauté thérapeutique à des homosexuels séropositifs. Un ancien presbytère fut superbement transformé en un logement collectif et en un appartement destiné au personnel soignant, qui devait vivre dans la propriété moyennant un loyer très modique.

Très vite des problèmes apparurent :

Aucun contrat de travail formel n’ayant été signé, aucune précision n’avait été donnée quant aux obligations des soignants, accusés d’offrir des soins et un soutien médiocres.

L’aspect communauté de vie était imposé à des personnes qui étaient souvent trop malades ou insuffisamment motivées pour y prendre part, mais qui sentaient qu’elles n’avaient pas le choix.

Des candidatures inappropriées étaient acceptées, et la résidence semblait servir d’hospice. Non seulement elle ne disposait pas des ressources suffisantes pour soigner les malades en phase terminale, mais les locataires faisaient état de dépressions, causées par le fait de côtoyer chaque jour ce qu’ils percevaient être leur avenir.

Il était dit que les locataires consommaient des drogues illicites, qu’ils échangeaient leurs médicaments et enfin que les abus d’alcool étaient fréquents.

Peu à peu, l’équilibre financier du programme se détériorait, les taux d’occupation étant faibles.

La situation s’est alors dégradée. Les rapports entre locataires et soignants sont devenus hostiles, jusqu’à nécessiter le renvoi de soignants de la résidence.

L’Association pour l’aide au logement dépêcha alors un Consultant spécialiste du logement, afin de recenser les nombreux problèmes et de proposer des solutions. L’une de ses recommandations fut de rechercher un fournisseur de logement spécialisé, qui pourrait reprendre la gestion du programme. C’est alors que l’Association Car-Gomm fut contactée, et peut-être avons nous alors été naïvement flattés de l’être.

Au cours des mois précédents, nous avions largement requalifié le personnel destiné à apporter son soutien à cette nouvelle clientèle. Bien qu’un peu inquiets, nous voulions absolument prendre une part active à un domaine d’activité que nous considérions tous comme juste et nécessaire à une clientèle qui avait marginalisée et stigmatisée.

Les locataires dont nous avons hérité alors doutaient véritablement de nos capacités à gérer ce programme. Ils savaient qu’il s’agissait de nos premiers pas dans ce domaine, et ayant été déçus par les précédents fournisseurs de logements, ils étaient pessimistes à notre égard.

Nous nous voulions ouverts et transparents, et avons fait circuler le message suivant :

Oui, il s’agissait bien de la première occasion qui nous était donnée de travailler spécifiquement avec ce type de clientèle, mais...

Notre organisation bénéficiait de trente-cinq ans d’expérience dans le logement et le soutien de personnes présentant des besoins variés.

Notre personnel disposait d’une expérience et d’une formation assurant sa grande compétence.

Nous avions envie d’apprendre et de collaborer avec les locataires pour leur apporter le soutien le plus adapté.

Cependant, dès le premier jour, le personnel a senti qu’il était mis à l’épreuve. Notre action était mise en doute, et souvent ouvertement dévalorisée. Notre connaissance approfondie du virus était testée en toute occasion, les motifs de notre engagement, en tant qu’association, souvent contestés. Nous avions clairement affaire à un groupe mécontent, qui ne se plaignait pas uniquement des logements fournis, mais également de beaucoup d’autres choses, dont tout d’abord :

• Le manque de financement dans la recherche des traitements contre le virus.
• La " ghettoïsation " d’une communauté déjà marginalisée.
• Une approche gouvernementale qui semblait sanctionner les préjudices.
• Les propos de la presse à scandales à propos du fléau homosexuel.
• Le fait d’être trop souvent témoin de la mort d’amis.

Nous ne pouvions apporter des réponses à tous ces problèmes sociaux. Mais nous pouvions nous différencier par la qualité des logements proposés et du soutien que nous apportions à chacun. Je pense que la peur de l’échec nous a conduit à essayer d’en faire trop, de répondre à chacune des demandes. Les locataires ont fait un transfert de responsabilités, nous disant : "voilà toute la misère de ma vie, gère ma colère, ma frustration, mon impuissance". Bien sûr, c’était impossible.

Devant cette attitude négative et les insultes directes qu’il recevait chaque jour, notre personnel s’est vite démoralisé, et est devenu stressé.

Dans le même temps, le programme accusait des pertes financières importantes. Deux raisons nous empêchaient d’attirer des locataires :

Tout le monde s’accordait à nous dire qu’aucune demande de partage de logements n’émanait de personnes séropositives.

Le programme était littéralement ignoré des responsables d’orientation, du fait qu’ils connaissaient ses problèmes passés.

Ma collègue Martha fût alors l’initiatrice d’une importante campagne de communication, faisant savoir aux responsables d’orientation et aux locataires potentiels que les choses avaient changé. Peu à peu, les gens sont revenus et le programme a commencé à se remplir.

Finalement, lorsque le programme a affiché complet, notre personnel a ressenti un légitime sentiment de réussite. Nous avions prouvé à tous ceux qui affirmaient que ce programme n’était pas viable financièrement qu’ils avaient tort. Toutefois, il est vite devenu clair que si le programme comptait plus de personnes, les problèmes de gestion allaient s’accroître et s’accentuer.

Nous avions là un groupe de jeunes hommes déprimés et en colère. Ils étaient non seulement incapables de se soutenir les uns les autres, ce sur quoi reposait le programme, mais leurs problèmes étaient en fait exacerbés par la proximité avec des personnes partageant leur situation. Voici par exemples quelques-uns des problèmes qu’eux et nous rencontrions :

• Brutalités exercées par des individus dominants.
• Vols commis à l’encontre de l’association ou d’autres locataires.
• Loyers impayés.
• Plaintes constantes pour tapage.
• Usage illicite de drogue.
• Relations sexuelles inopportunes,
• Actes de vandalisme sur la résidence.
• Harcèlement sexuel.

La plupart des locataires, et on le comprend, se contentaient de vivre au jour le jour, ce qui provoquait des comportements très hédonistes ou parfois très égoïstes. Ces comportements dégradaient encore leur santé physique et mentale. Beaucoup vivaient la nuit, dans les boîtes de nuits, côtoyant alcool et drogue. Ils n’avaient ni le temps ni la motivation pour tirer parti du personnel de soutien. Nous avions finalement le sentiment de ne servir à rien d’autre que d’essayer de résoudre les nombreux problèmes générés par un habitat collectif, et d’être médiateurs entre des personnes qui ne voulaient de toute évidence pas vivre ensemble.

Au moment où notre association et ses locataires commençaient à se poser des questions sur le Kit du programme et sur sa valeur, trois événements changèrent de façon significative les actions à venir.

Tout d’abord, la trithérapie. Grâce à son succès, aucun de nos locataire n’est décédé depuis 1995. Les personnes se sont rapidement senties bien, et se sont risquées à espérer que leur durée de vie serait considérablement rallongée. C’était en effet une bonne nouvelle. Cependant, cet optimisme a généré ses problèmes. Soudainement, des gens qui pensaient mourir bientôt se trouvaient face à un avenir possible. Des carrières, souvent brillantes, avaient été délaissées. Etait-il possible de renouer avec le monde du travail après tant d’années vécues grâce aux prestations sociales ? Les comportements et les agissements qui faisaient passer les jours et les semaines ne pouvaient plus être répétés pendant toute une vie. Mais il est difficile de décrocher de l’alcool ou de la drogue quand c’est ce qui vous a accompagné pendant des années. Les prestations sociales versées par l’état seraient-elles diminuées ? (La réponse fut oui). Les équipements collectifs et les centres de ressources ne seraient plus aidés financièrement et fermeraient peut-être, car le virus du sida et le sida n’étaient plus perçus comme des priorités. Ceci peut-être au détriment d’un sentiment d’appartenance, d’une communauté très étroitement liée.

Deuxièmement, notre association a mené un processus de restructuration du personnel et un examen de ses services, dont le résultat a été d’assigner à chaque locataire un personnel de soutien pendant trois heures par semaines au minimum. Nous n’essayerions plus de tout prendre en charge, et donc d’échouer et de culpabiliser. Nous définirions très clairement notre fonction auprès des locataires, pour nous assurer que leurs attentes soient réalistes.

Enfin, pour gérer la résidence et les conditions de location, notre personnel faciliterait l’accès aux services spécialisés dont nos locataires auraient besoin, qu’il s’agisse d’assistance médicale, d’éducation, d’emploi, ou d’assistance juridique.

Troisièmement, en 1998, l’association a réussi à obtenir des fonds du gouvernement et des capitaux privés pour redéfinir le programme, afin de transformer les logements communs en appartements d’une pièce indépendants. La négociation avec nos locataires nous a prouvé que c’était l’unique condition de réussite du programme. Les gens ont besoin d’un espace privé, qu’ils soient séropositifs ou non. Grâce à la trithérapie, ils ne ressentaient plus le besoin du soutien qu’une communauté peut offrir, et pouvaient effectuer des choix personnels et indépendants quant à leur conditions de vie.

Tout cela nous amène à aujourd’hui ; le programme est actuellement suspendu pendant la durée des travaux. Tous les locataires ont été relogés et nous les avons invités à rejoindre s’ils le souhaitent le programme et un nouvel appartement. Le programme s’ouvrira à d’autres pans de la société, et ne sera plus exclusivement destiné à loger des homosexuels. Nous avons l’intention d’offrir des logements de transition à des personnes séropositives et qui sont en train de réorganiser leur vie. Notre nouvelle méthode de travail permettra aux locataires et au personnel de recenser et de travailler sur des éléments qui leur permettront de retourner à une vie totalement indépendante et à un avenir qui aura plus de sens.

Ces quatre dernières années nous ont beaucoup appris, que ce soit à nous, individus, ou à Carr-Gomm en tant qu’association. J’espère que ces informations vous ont permis de mieux comprendre les problèmes que nous avons rencontrés et les solutions que nous avons mises en place. Par chance, le programme doit redémarrer en janvier 2000, ce qui semble convenir parfaitement au nouveau départ dont nous avions tant besoin.

Nous avons besoin de tous vos v[oe]ux de réussite pour cette nouvelle aventure.

Merci mille fois.

L’activité de St John’s Housing Association

Tout d’abord, je voudrais vous remercier de votre invitation à cette conférence 1999. Dans mon intervention, j’ai l’intention de vous fournir un portrait complet du fonctionnement de mon organisation. J’espère que cela vous donnera aussi une idée des services du secteur VIH en Angleterre, surtout en ce qui concerne les hébergements.

Quelques mots sur l’histoire de l’association. Il y a un peu plus de dix ans, un groupe de gens, lié à une église au centre de Londres, s’est décidé à fonder une oeuvre de bienfaisance pour les logements. On leur a offert une grande maison qui comprenait 6 appartements. Le propriétaire de cette maison (une grande association pour le logement) leur demandait de fournir un service de soutien à l’hébergement pour ceux qui en avaient besoin. On a considéré quelques possibilités, par exemple les femmes qui fuient la violence, mais enfin on s’est apercu qu’il y avait un groupe, qui se trouvait dans un besoin terrible pour ce genre de logement. Il s’agissait des personnes qui avaient contracté le VIH. Et, à ce moment-là, notre association est née.

A cette époque, vers la fin des années quatre-vingt, on trouvait une société avec encore plus de préjugés et plus ignorante à l’égard du VIH, qu’aujourd’hui. Comme conséquence, beaucoup de personne, qui avaient le sida, ont été expulsées de leur logement par des propriétaires intolérants. Aussi, à cause de la santé déclinante celles-ci perdaient leurs emplois et n’avaient plus les moyens de payer les frais de logement. D’autres habitaient des appartements inadaptés à leurs besoins liés à leur santé : trop d’escaliers à monter ou un chauffage insuffisant. Cependant, il n’était pas toujours très facile de trouver des logements alternatifs. Les gens séropositifs sans abri ont un droit statutaire à un logement social. Ils avaient aussi accés aux logements fournis par les associations caritatives. Mais, aucune aide spécifique n’était prévue pour les personnes atteintes du sida.

Le but des fondateurs de St John’s Housing Association était d’offrir un service au logement particulier, adapté aux besoins respectifs des gens avec le sida. D’une certaine facon, ils voulaient établir un refuge ou une retraite pour ceux qui souffraient de cette maladie terrible. Donc ils ont pris le nom de La Verna. Je voudrais ajouter à ce point que, malgré les origines chrétiennes de l’association, la religion n’a pas d’influence sur le fonctionnement de notre association. Nous avons des locataires et des employés de toutes croyances. Bien que les principes de la compassion, de la tolérance et l’acceptation soulignent toutes nos valeurs.

Dés le début, La Verna cherchait à fournir quelque chose de spécial. On s’efforcait d’ atteindre un niveau trés élevé de qualité de nos services, liés à la fois au logement et au soutien pour les résidents. Cette philosophie a été formée par la forte croyance qu’un hébergement sûr et confortable contribue beaucoup à l’amélioration de la santé, surtout pour ceux qui souffrent de maladies chroniques. De plus, un service d’assistance au logement, qui répond vite aux demandes des clients, peut reduire le stress quotidien qu’exerce la gestion d’un domicile. Bien entendu, si l’on réduit le montant du stress, on promeut aussi une meilleure santé.

Ayant commencé avec 6 appartements, nous en avons maintenant 18 qui comprennent ceux pour les personnes seules, ceux pour les couples et aussi ceux pour les familles. Nous sommes restés une petite association, parce que nous croyons que nous pouvons fournir un service de soutien meilleur. Tous les employés connaissent tous les résidents et nous gardons une atmosphère cordiale, dénuée de caractère officiel. Je vais expliquer le soutien que nous offrons plus tard.

Tous les appartements se trouvent au centre de Londres, trés bien situés : accés faciles aux hôpitaux, aux magasins, aux transports et aux autres services. Ils sont aussi près de notre bureau et c’est donc possible pour moi-même, et les autres employés, d’arriver chez un des résidents trés rapidement s’il y a une urgence. Tous les appartements sont conçus pour les chaises roulantes et d’autres adaptations peuvent s’ajouter selon les besoins particuliers. Nous ne voulons pas, cependant, créer des appartements qui soient visiblement construits pour les personnes handicapées.

Les appartements sont meublés et décorés selon un grand standing. Nous consultons les locataires sur les choix de couleurs et, dans les limites des finances, ils peuvent choisir les meubles qu’ils désirent. Tout est remplacé au bout de 5 ans et nous renouvelons la décoration et les moquettes lorsque c’est nécessaire.

Le service de réparation est coordonné par nous-mêmes. Nous nous assurons que les réparations sont achevées aussi rapidement que possible. Ceci est trés important, surtout lorsqu’il s’agit, par exemple, du manque de chauffage, qui pourrait détériorer la santé. Toutes les réparations d’urgence devraient être finies dans les 24 heures. S’il y a un problème avec un entrepreneur, nous négocions alors avec lui de la part des locataires et nous pouvons donner accés aux appartements, si le locataire n’est pas disponible (par exemple s’il est a l’hôpital). Nous faisons des réparations faciles nous-mêmes. Avec une importante proportion des employés par rapport aux locataires, nous pouvons ainsi fournir un service trés rapide qui peut aborder presque tous les problèmes pratiques qui arrivent aux locataires.

Comment choisir nos locataires ? Tout d’abord nous ne logeons que les gens avec le diagnostic du sida (ou ce qu’on appelle en Angleterre maintenant la maladie avancée du VIH). A cause du niveau de soutien que nous offrons nous cherchons des personnes qui ont besoin d’aide pour continuer à vivre de façon indépendante. Quand nous avons un appartement à louer, nous recherchons un demandeur auprès des services sociaux locaux ou d’une des oeuvres de charité du secteur VIH (par exemple le célèbre Terrence Higgins Trust ou London Lighthouse). Ensuite, nous prévoyons un rendez-vous avec la personne, pour savoir si notre service convient à ses besoins et pour lui permettre réciproquement de nous évaluer . En plus, si le demandeur a une famille, nous aurons besoin de renseignements sur les autres membres de sa famille.

Un aspect trés important de nos principes de sélection, c’est que nous hébergeons tous les groupes de société infectés par le VIH, d’une façon juste et égale.

Je voudrais vous expliquer le soutien que nous offrons aux locataires. Comme je l’ai déjà dit, nous évaluons les besoins du locataire à l’entretien de sélection. Une fois qu’une personne est installée dans son nouvel appartement nous préparons une évaluation plus complète, en faisant attention à certains aspects particuliers de sa vie. Ceux-ci comprennent les finances personnelles et les allocations sociales, la santé physique, la santé mentale, le besoin d’aide pratique et finalement les loisirs et les activités éducatives. De cette façon, nous avons l’intention de regarder un locataire, non pas seulement comme une personne avec le virus, mais aussi comme quelqu’un qui a des intérets, des besoins, et des espoirs qui ne sont pas uniquement liés à sa maladie. Nous voulons le soutenir dans tous les aspects de sa vie.

Ayant fait cette évaluation nous composons un plan de soutien. Cela comprend tous les détails du soutien pratique et émotionel que La Verna va fournir, ainsi que les objectifs que le locataire entreprend d’atteindre par lui-même. Souvent, pour accomplir cette tâche, nous faisons des renvois à d’autres organisations qui offrent les services spécialisés dont le locataire a besoin. Par exemple les services sociaux, la psychothérapie, ou les services pour l’aide domestique. Voilà des exemples inclus dans un plan de soutien :

• Aide à la demande d’allocations sociales y compris les allocations de logement
• Visites hebdomadaires pour offrir de l’aide pratique et du soutien psychologique.
• Renseignements sur des cours d’enseignement
• Accompagner le locataire aux rendez-vous à l’hôpital.

Nous répondons aussi aux crises et aux urgences. L’importance du soutien que nous pouvons fournir est croissant depuis que plusieurs associations et organisations pour les séropositifs sont fermées ou réduisent leurs services à cause d’un manque d’argent.

A quelle sorte de problèmes devons-nous faire face tous les jours ? Une question très importante pour nous, c’est l’obligation de ne pas révéler au public la situation médicale de nos locataires, surtout à cause de la discrimination et des préjugés qui existent. Nous sommes trés discrets quand nous parlons de notre service. Nous disons au public que nous logeons des personnes atteintes de maladies chroniques. Aussi, c’est la raison pour laquelle nous avons deux noms : La Verna pour toutes les organisations du secteur VIH et St John’s Housing Association pour le public. En plus nous ne révélons jamais les détails personnels concernant nos locataires. Bien sur, il y a certains qui ne veulent pas révéler leur condition médicale et nous respectons leur droit à la confidentialité.

Comme vous avez vu, nous avons des groupes variés parmi nos locataires et bien entendu chaque individu est unique et en conséquence il a des besoins différents. Donc il faut que nous soyons aussi flexibles que possible en ce qui concerne le soutien. Par exemple, il y a des individus qui, pendant longtemps, n’ont pas eu besoin de beaucoup d’aide et soudain leur situation change. Ils demandent beaucoup de soutien. Il y en a d’autres qui ont des problèmes complexes : peut-être aussi des problèmes psychologiques ou des problèmes avec l’alcool ou les drogues. Dans ces cas-là il est nécessaire de créer des liens avec d’autres organisations, surtout les services sociaux.

En fournissant notre service, nous cherchons toujours à l’améliorer et à recevoir le feed-back et les plaintes de nos clients. Nous voulons découvrir si nos services leur plaisent et s’ils reçoivent tout le soutien dont ils ont besoin. Dans cet objectif nous organisons, chaque année, une série de réunions pour tous les locataires afin qu’ils puissent fixer leur regard sur le fonctionnement de l’association et offrir des idées pour la réformer. Par exemple cette année nous avons appris qu’il serait utile de compiler des renseignements sur les services locaux. Nous avons pu aussi répondre a quelques plaintes sur le service de réparation.

Une des plus grandes questions à laquelle nous faisons face, c’est de savoir s’il y a toujours un besoin pour l’association. C’est aussi une question pour tout le secteur VIH récemment. Avec l’arrivée de la tri-therapie le nombre de personnes qui meurent du virus a beaucoup chuté et la santé de la plupart des gens s’est améliorée. Les effets de cette nouvelle situation est que les besoins des locataires ont changé radicalement. Ceux qui attendaient la mort avant doivent maintenant faire face au fait qu’ils sont toujours vivants et quelquefois ils ne savent pas ce qu’ils veulent faire dans leur propre vie.

On a dit que beaucoup de monde pourrait retourner au travail, mais je crois que cela est un peu prématuré dans l’ensemble. Néanmoins parmi nos locataires il y en a qui ont commencé à prendre des cours ou à faire du volontariat. En général, le besoin de contact avec nous a diminué et maintenant, heureusement, les locataires viennent à nous pour des conseils sur les problèmes de la vie et non plus pour faire face à la mort. En ce qui concerne les nouveaux médicaments, nos locataires ont souvent besoin d’appui pour s’adapter à leurs effets.

Une autre conséquence de la combinaison thérapique a joué sur les fonds versés aux organisations du sida. Les médicaments sont chers donc il y a un budget plus serré pour les services non-médicaux. Ce qui nous inquiète aussi c’est que le gouvernement va changer les financements aux logements à caractère social et donc il faut que nous justifions notre service.

A notre avis, la demande reste toujours importante pour une association comme la nôtre. Il y a beaucoup de gens qui, malgré les nouvelles thérapies, ont toujours des problèmes de santé considérables. On ne peut pas garantir que les médicaments vont fonctionner indéfiniment et donc l’avenir n’est pas certain. Finalement, les problèmes de la discrimination et des préjugés n’ont pas disparu. Pour ces raisons, les gens atteints du sida ont toujours besoin de notre soutien. Nous sommes fiers de pouvoir fournir des hébergements d’un haut niveau de qualité et nous croyons et espérons que notre service a amélioré la qualité de vie de tous nos locataires.

Merci de votre attention et je serais content d’essayer de répondre à vos questions.

Nicolas SMITH

Allemagne

Mme Ina ITTERMANN, CAFE FIX, Frankfurt/Main

Café Fix : une structure de bas-seuil pour toxicomanes -

Bonjour. Je m’appelle Ina ITTERMANN. Je suis pédagogue et travaille actuellement comme directrice-adjointe dans une structure qui s’appelle Café Fix : centre de crise pour toxicomanes à Francfort.

Les structures de bas-seuil pour toxicomanes

Je vais vous présenter le travail effectué pour les toxicomanes par le Café Fix. Cette structure travaille à bas-seuil pour la réduction des risques.

Le Café a été ouvert en 1992. A cette époque-là, on trouvait beaucoup de toxicomanes à Francfort. Ils se baladaient dans les rues, se piquaient dans les parcs, vendaient la drogue et jettaient leurs seringues utilisées n’importe où. La police ne pouvait rien faire contre cette masse de personnes, parce que on ne savait pas où les mettre. Les prisons étaient déjà surchargées et les juges refusaient d’incarcérer des personnes pour un milligramme de drogue, ou seulement, parce que la personne génait dans les rues.

Le taux de mortalité était important. Presque tous les jours on trouvait un mort, des jeunes gens, principalement. Ils mouraient d’overdose, ils avaient le sida, des pneumonies etc.

C’est à ce moment que la ville de Francfort décida d’essayer autre chose pour affronter le problème : l’ouverture de quatre centres de crise dans le quartier le plus fréquenté par les toxicomanes.

Ensemble avec la police on essayait d’aider les toxicomanes là où ils étaient. On ne cherchait plus à les envoyer en cure et en post-cure, ni en prison, mais on leur offrait des conditions pour survivre : alimentation, soins médicaux ambulants, douches, vêtements, lieux pour dormir et, pour ceux qui voulaient, du travail payé.

En même temps, la police fermait les lieux connus du commerce de drogues : les parcs, les petites places, quelques stations de métro. Partout, où la police trouvait des toxicomanes, elle les mettait en demeure d’aller dans les centres de crise.

Dans les premières années, on avait par fois plus de 100, 150 personnes dans le Café. Ces personnes ne voulaient pas grand chose. Elles restaient, buvaient un café, s’en allaient, revenaient.

Aujourd’hui la situation a beaucoup changé. Le Café est toujours fréquenté, mais pas outre mesure. Les repas chauds, la penderie, les douches, les lits, le coiffeur sont toujours recherchés. Mais la demande pour les éducateurs, les médecins et pour les assistantes sociales a énormément augmenté. Les clients demandent du conseil et du travail, du soins médicaux et des logements.

Le Bahnhofsviertel

Une grande partie des toxicomanes de Francfort est sans domicile fixe. Une autre partie a un logement, mais passe ses journées quand même dans les rues du quartier de la gare, le Bahnhofsviertel. Ici on trouve la prostitution et de la drogue, surement aussi la criminalité. Et c’est ici qu’est situé notre centre de crise, le Café Fix .

L’échange de seringues

On a vu dans le film une séquence sur le Café Fix et on a vu une de ses activités concernant la prévention des maladies infectieuses : l’échange de seringues.

Comme le taux d’infections VIH (et hépatite C) est très haut dans la population toxicomane, c’est une des premières activités de faciliter l’aquisition de seringues. En même temps, on veut tirer hors de la circulation les seringues utilisées et souvent contaminées.

L’équipe du Café Fix a commencé avec l’échange de seringues avant l’ouverture de la structure. En 1988, une équipe travaillait dans les parcs et dans les rues en parlant avec les toxicomanes et échangeant des seringues. En 1992, après l’ouverture du Café Fix, on échangeait jusqu’à 2000 seringues par jour. Aujourd’hui ce chiffre a beaucoup diminué. Cela ne veut pas dire, que les toxicomanes n’échangent plus les seringues utilisées, au contraire, ça fonctionne toujours bien. Mais maintenant il y a plusieurs lieux pour l’échange de seringues, à Francfort même, mais aussi dans les communes alentours, une chose qui n’existait pas il y a quelques années.

Le Café

L’autre lieu qu’on voit dans le film c’est le Café même. Une grande salle où l’on peut s’installer, jouer, manger, boire ou obtenir un repas chaud à midi à prix modique.

A travers le Café, on a accès aux douches, à la penderie où on peut changer des vêtements et au coiffeur. Des étudiants travaillent à l’accueil. Si un client désire parler aux travailleurs sociaux ou médicaux, les étudiants l’annoncent par téléphone. Le Café Fix sert de salle d’attente dans ce cas. Les assistantes sociales et éducatrices ont leurs bureaux dans le haut du batiment. Elles s’occupent de l’insertion sociale des clients, soit à travers des projets de travail, des ateliers etc, soit en essayant de règler les diverses questions juridicaires, sociales, financières etc.

L’ambulance médicale

Elle forme une grande partie du travail préventif de la structure. On trouve ici les offres d’un cabinet médical classique : les clients peuvent y avoir tous les soins médicaux. En plus seront traités le sida, les hépatites et les autres maladies qui sont souvent annexées à la toxicomanie : les abcès, les ouvertures de peau etc.

À l’ambulance travaillent deux infirmières et quatre médecins. Ces quatre femmes et deux hommes s’occupent, soit dela substitution de méthadone, soit du soin médical en général. Quatre après-midi par semaine sont consacrés au difficultés sanitaires générales Il y a un médecin qui est spécialisé en sida, un autre en hépatites et une psychothérapeute. La quatrième est généraliste.

La méthadone est distribuée 3 fois par jour. Comme ça les personnes ont le choix des horaires. Il y a toujours un médecin et une assistante pour la distribution. Chaque client a son chiffre enregistré à l’ordinateur. Sa dose quotidienne de méthadone est distribué par le distributeur automatique et sera mélangée avec un peu de sirop. Elle est bue tout suite, devant les yeux du personnel. Cette manière d’agir permet deux choses : la consommation de la méthadone est controlée, et il y a toujours un contact direct aves les clients.

Ce que j’avais dit avant, concernant le bas-seuil, vaut aussi pour la substitution. Elle ne consiste pas que dans la distribution d’un liquide (une drogue si on veut), mais elle sert comme outil pour être toujours en contact avec les clients. Le médecin voit la personne, peut demander comment Va va etc.

Si quelqu’un se soumet à un traitement VIH on a toujours le problème de l’observance, surtout chez les toxicomanes. A la personne on explique comment il faut prendre le médicament, qu’il faut bien faire son traitement, etc.

A la substitution du Café Fix, les clients reçoivent leurs traitements, leurs médicaments antirétroviraux, au même temps que la méthadone.

Des fois il est nécessaire que la personne vienne deux fois par jour, parce que la méthadone perd beaucoup de son effet avec certaines combinaisons de remèdes antirétroviraux. Comme Va la dose de méthadone est partagée en deux pour augmenter son effet.

On a beaucoup de clients pour qui il est très difficile de comprendre le pourquoi d’un traitement. Par exemple, un jeune toxicomane homosexuel qui gagnait sa vie avec la prostitution niait complètement les conséquences de son infection VIH. Il savait qu’il était séropositif, mais pour lui c’étail une chose comme...une dent avec une tache noire...un beau jour il faut faire quelque chose...peut-être... C’était déjà un gros travail de lui faire comprendre ce que son infection signifiait, avec toutes les conséquences pour sa vie sexuelle.

Comme il avait un statut de virus très haut. Comme le nombre de copies du virus (le virus lode) dans son sang était très haut et le nombre de T-lymphocytes, les cd4 (Helferzellen) très bas, il était souhaitable qu’il commençe un traitement. Pendant des mois, sa réponse était la même : pourquoi devrais-je commencer un traitement ? Je me sens bien, je suis beau, on ne voit rien du tout d’une infection.... pourquoi alors ? On ne cessait pas de trouver des arguments, qu’un beau corps ne signifie pas automatiquement un corps sain, et qu’il risquerait de perdre sa beauté plus vite qu’il ne croyait.

Aujourd’hui il suit la triple-thérapie, son corps, est toujours beau, mais il n’exerce plus la prostitution. Il travaille deux heures par jour dans une imprimerie. Il a quitté le foyer pour personnes substituées. Il habite dans un petit appartement avec son copain. Il a un canari, deux chats et un chien et se sent très bien.

L’hébergement

Je disais que ce jeune homme habitait d’abord dans un foyer pour personnes substituées. Que est-ce que cela veut dire ?

Un des problèmes de clients du Café Fix est la question de l’hébergement. Soit ils sont sans domicile fixe, soit ils perdent leur logement, parce que ils ne payent pas leur loyer. Une grande part vit dans des logements provisoires, une nuit ici, une par là dans des locaux de fortune ou même dans la rue.

En 1992, notre organisme a ouvert un foyer avec 14 places pour des substitués de Francfort.

Deux éducateurs y travaillent durant la journée. D’abord il faut "apprendre à loger", après il s’agit d’affronter tous les problèmes juridiques, financiers, sanitaires et sociaux.

Il y a des régles bien définies pour la maison : pas de drogues outre la méthadone et pas de violence, même verbale.

On prend des personnes seules, des couples et même des familles. Les personnes perçoivent les allocations-logement.Après un certain temps, elles commencent à mettre en place des projets autour de l’emploi (dans les mesures de placement : Arbeitsprojekte, beschützte Arbeitsplätze).

La moitié des résidents du foyer est séropositive. On ne peut pas dispenser des soins, mais on collabore avec une équipe médicale ambulante de la "Aidshilfe", une organisation d’ aide contre le sida.

Dans le passé on avait plusieurs personnes en stade final. Ils moururent donc dans la maison sur leur propre demande. Avec les multithérapies on a eu un seul décès dans les deux dernières années, une autre personne est décédée à l’hôpital et une autre encore avait emménagé dans une structure pour patients en stade final.

L’hébergement dans la maison d’accueil doit se terminer au bout deux ans. Au bout de cette période on estime que les clients sont en état (mesure ?) d’obtenir et gérer un domicile normal. Leurs problèmes sociaux doivent être réglés. Mais pour quelques exceptions, il y a la possibilité de prolonger le contrat pour une autre année.

Pour les personnes qui veulent quitter le foyer, mais qui ne se sentent pas encore assez fortes pour affronter la vie toute seule dans un appartement, on a crée une autre forme de suivi. les clients habitent dans leur propre demeure, mais ils sont toujours pris en charge par une éducatrice. Nous avons 12 places pour des gens qui ont quitté le foyer. 6 places existent pour des personnes qui n’étaient pas dans un foyer avant. En général, ces personnes-ci sont encore plus difficiles, soit à cause de leur toxicomanie, soit à cause des problèmes psychiatriques etc. Pour ces six personnes nous avons une éducatrice. Ces clients-ci viennent de la rue, certains étaient sans domicile depuis des années.

Quand ils sont finalement "chez-eux", beaucoup de clients s’imaginent leur vie comme un paquet plein de bonnes choses : Maintenant tout va être bon : j’aurai un travail qui me plaît, je n’aurai plus de problèmes financiers, ni juridiques, ni de santé....

Souvent, c’est la 1° fois dans leur vie qu’ils habitent dans leur propre appartement. En général, le loyer est payé par le bureau de l’assistance sociale, qui donne également une certaine somme pour l’ameublement. Et après ?

On a des clients qui plongent dans une profonde dépression. Des fois il est nécessaire de les envoyer dans une clinique. Il y en a d’autres qui rechutent dans la drogue.

Notre éducatrice ne travaille pas seulement ces aspects psycho-sociaux. Elle les aide aussi à règler leurs problèmes financiers, les immenses dettes qu’ils ont souvent. Elle travaille avec eux sur des problèmes juridiques et elle est à côté d’eux pour affronter les problèmes sanitaires. Quand il y a un traitement à suivre, elle collabore avec l’équipe médicale.

Le temps libre

Un grand problème reste le temps libre, l’organisation des loisirs. La vie dans la rue et la course après la drogue occupent la plus grande partie de la journée des toxicomanes. Étant substitué avec la méthadone et ayant, un domicile, un chez-soi, cela provoque un grand trou, un vide.

On propose des sorties à vélo (on a 5 vélos à prêter), piscine, visite d’expositions... Des fois, nos éducateurs obtiennent des entrées gratuites pour des grands concerts des rock-stars. Quelques fois on organise une sortie commune au cinéma. Une fois par semaine, il y a un groupe d’équitation. Une éducatrice sort avec des clients intéressés pour monter à cheval. Le but n’est pas d’apprendre à être un bon cavalier, mais à développer un certain sentiment de son propre corps, d’être conscient de soi-même.

C’est toujours un travail assez dur de persuader des clients de faire vraiment quelque chose. Ils se ne sentent pas très sûrs d’eux mêmes hors de leur monde, alors quand il y a une offre concrète, ils trouvent souvent des excuses. .Ils n’ont pas du temps etc, pour ne pas participer. Mais ensuite, après une participation, ils sont toujours très fiers et contents. C’est pourquoi je peux dire que les résultats de ces activités sont encourageants.

Cela vaut aussi pour l’ensemble de nos activités : pour la prévention du sida, pour l’amélioration de la qualité de vie...Je vois des résultats et Va me fait dire que c’est encourageant.

Merci de votre attention et patience.

Ina Ittermann

La maison de Francfort

M. RIETBROCK, Franziskus-Haus, Frankfurt/Main

Cette maison dite des " Franciscains " est une maison d’accueil spécialisée médicalisée pour personnes porteuses d’infections H.I.V très avancées ou avec des manifestations d’atteintes du SIDA. Elle est gérée par l’Association de conseils et aides à la jeunesse de Francfort. Elle accueille des hommes et des femmes qui, pour cause de leur état sanitaire et médical, sont tributaires de soins continus. Des patients souffrant de problèmes psychiatriques ou de maladies dues à leur état de dépendance, sont également admis.

La maison peut recevoir 18 personnes. Elles sont logées dans des chambres simples ou doubles avec équipement pour handicapés réparties sur quatre étages. En plus des salles de réunion pour activités et loisir sont à leur disposition. Tous les résidents peuvent totalement être pris en charge ou en fonction de leurs possibilités participer à leur prise en charge.

Les résidents sont pour les 2/3 masculins, leur âge va de 24 à 67 ans.

Les soins ambulatoires sont impossibles :

• coût trop élevé
• pas d’environnement social
• les patients ne pouvant pas entretenir un logement

Maladies psychiques ou liées à une dépendance

Il est diagnostiqué des maladies psychiques ou troubles de la personnalité et plus fréquemment des maladies dues à la dépendance. Les maladies psychiques existent en partie indépendamment du sida ou se déclarent suite à une atteinte du cerveau due à l’infection HIV. Les maladies dues à la dépendance se classent en : alcoolisme chronique et dépendance totale à la drogue. Aucune dépendance à un médicament n’a pu être diagnostiquée.

Le personnel comprend

• Le personnel de soins
• Les assistants sociaux
• Une ergothérapeute
• Un psychologue
• Une employée de gestion

Les soins médicaux et la thérapie de la douleur sont assurés par des médecins des différentes disciplines avec lesquels nous travaillons en étroite collaboration.

Notre maison fut créée en 1992 et a travaillé pendant 5 ans comme hospice pour soins et accompagnement à la mort pour patients en période pré-finale.

Les soins apportés aux patients

L’indication fondamentale pour l’accueil est une infection HIV avancée ou une maladie sida manifestement déclarée. Le profil des résidents est principalement vu par un état de morbidité dû à des maladies neurologiques ou psychiatriques ou également un état de dépendance très avancé.

L’évaluation des résultats des soins n’est pas mesurée uniquement sur l’image clinique mais beaucoup sur l’évolution du déficit des capacités des patients concernant le retour vers des habitudes de la vie journalière.

Il est également tenu compte de la vie personnelle de chaque malade de façon à le faire entrer dans la planification de la vie de l’établissement. Il en résulte un apport important à la communauté, mais un travail supplémentaire demandant du temps et des soins est nécessaire.

La conception des soins se construit de façon active et continue. Nous mettons la priorité sur la conservation et l’élargissement des ressources et possibilités de chaque malade.

Thérapeutique sociale

Les entretiens individuels

Chaque semaine un entretien personnel est accordé au malade avec pour objet le sida et la possibilité de vie avec sa connaissance. Presque tous les résidents considèrent le fait d’être dans une maison d’accueil comme la dernière étape de leur vie. Ils deviennent dépressifs " se laissent aller " ou nient leur état.

Avec le patient nous étudions les perspectives pour la période à venir et les possibilités de les mettre en vigueur. Au cours de ces entretiens, il est également question de l’utilisation exagérée des médicaments ou drogues.

Un autre thème est le contact avec la famille et les amis. La vie dans un foyer est souvent motivée par l’isolement et la solitude du malade. Là aussi nous travaillons pour rechercher en commun comment peuvent être rétablies les relations sociales.

Par l’infection HIV, on assiste souvent à de profils psychiatriques tels que les psychose ou paranoîa... le fait doit être lentement admis par le malade pour être source de guérison.

Les entretiens de groupe

Chaque semaine a lieu une réunion de tous les résidents du foyer. On y discute des problèmes ayant trait à la vie en commun comme le respect du repos de nuit, l’utilisation de la radio ou télévision, les conflits d’ordre personnel... Le but est d’obtenir une compétence sociale dans le cadre d’une vie en commun. Beaucoup de résidents n’utilisent pas leurs compétences, ils sont souvent et depuis longtemps totalement assistés et ont perdu l’habitude de se passer du soutien clinique journalier.

Souvent ils se sentent inutiles, n’ont plus de but et ne voient plus la raison de leur vie. C’est pourquoi les participants sont motivés à exprimer leurs souhaits, leurs besoins, leurs plaintes. Ces réunions aboutissent à étudier des souhaits ou des idées pour la semaine suivante, ceux-ci sont repris par les assistants sociaux et réalisés suivant les possibilités, exemple la visite d’une représentation, des excursions etc.

La pédagogie des loisirs

Du fait de leur maladie, les patients ont des activités très réduites ce qui amplifie leur état de solitude. La pédagogie des loisirs est organisée en coopération avec l’ergothérapie. L’équipe des intervenants est aidée par un groupe de bénévoles, ainsi ont été installés une petite bibliothèque, des instruments de musique...

Informations et réunions d’entraînement

Les résidents sont invités à assister à des conférences sur les thèmes de la nourriture, la santé et la thérapie antirétrovirale. Ces conférences sont souvent présidées par des spécialistes bénévoles.

Entretiens avec la famille

Les relations des familles avec leurs malades laissent apparaître un sentiment de honte envers la maladie, peur d’une exclusion et souvent leur détresse et leur impuissance face à une maladie mortelle.

Accompagnement au dehors

En raison de leur état psychique et du manque de compétences sociales, il est nécessaire d’accompagner beaucoup de résidents dans leurs démarches ou obligations extérieures.

Informations avant admission

Le foyer reçoit en moyenne 4 à 5 demandes d’admission par mois. Avant l’admission un entretien a lieu avec le malade à l’endroit où il vit, dans cet entretien, on lui présente le foyer, ses possibilités et ses résultats. Participent à l’entretien : la Direction du foyer ainsi que l’assistant social qui aura la charge du demandeur. Cet entretien permet de faire une première analyse des soins nécessaires au candidat. Généralement les intéressés ont besoin d’un laps de temps variable pour prendre leur décision, le plus souvent il faut plusieurs entretiens avec l’intéressé et sa famille pour arriver à une décision.

L’accompagnement à la mort

Les patients sont accompagnés intensivement dans leurs derniers moments. Si le patient le souhaite, le personnel des soins socio-thérapeutiques s’entretient avec lui pour prendre en compte ses derniers souhaits.

Les soins psychologiques

Diagnostic d’entrée et du suivi

Dans les premiers 15 jours on recherche en dehors des problèmes " santé ", d’autres facteurs comme la drogue, l’alcool, les ennuis avec la justice, d’éventuels problèmes sociaux, familiaux ou psychiatriques, ceci à l’aide d’un questionnaire préétabli. Pour ce psycho-diagnostic, on utilise des tests de dépression ( B.D.I ou A.D.S), d’intelligence orale (M.W.T), check liste (S.C.L 90), concernant la dépendance, on utilise l’échelle I.C.D 10. Les résultats systématiques permettent une planification des soins.

Psychothérapie

Pour des résidents avec des problèmes psychiques ou psychiatriques graves, le psychologue choisit et conseille un assistant social particulier qui le suivra. Dans les cas extrêmes (tentative de suicide, peur irraisonnée, crise de panique) il est souvent nécessaire que le psychologue prenne lui-même le patient en main.

L’ergothérapie

Dans le foyer, l’ergothérapie soigne des personnes ayant plusieurs profils de maladies différentes. Il faut tenir compte des déficits, moteurs, de fonctionnement, sociaux...

En général, pour le champ d’application :

• A.I.D.S
• A.I.D.S avec dépendance chronique
• A.I.D.S avec atteinte psychique
• A.I.D.S avec dépendance et atteinte psychique.

But de l’ergothérapie

En coordination avec les soins matériels et socio-thérapeutiques, il est recherché le maintien ou la récupération des qualités sociales nécessaires à la pratique de la vie courante. Dans la plupart des cas le déficit massif ne permet pas au patient de se motiver car il doute de ses propres capacités.

Planning de thérapie

La mise en place de l’ergothérapie demande une planification très poussée des mesures nécessaires dans l’utilisation de méthodes très différentes. Ceci se fait en réunion de tout le groupe soignant le malade ou intervenant auprès de lui.

Les normes de qualité

Management ( T.Q.M) d’après modèle européen ( E.F.Q.M). Cette méthode se rapporte au domaine de la recommandation SGB XI.

Marcus

Organisation/secrétariat

Association Arbor
61, rue des genévriers
11000 Carcassonne
Tel/Fax : 04 68 72 02 71
Email : arbor@wanadoo.fr
http://assoc.wanadoo.fr/ass.arbor/

Liste des structures participantes à la 4° Rencontre Nationale d’ Hébergements VIH 22-23 octobre 1999

ACCUEIL SIDA 27
42,Avue Aristide Briand
27000 Evreux
Tél. 02 32336081 -Fax 02 32627808

A.E.R.S
Le Logis Pins, 76, Allée des Ruthènes,
34000 Montpellier
Tél. 04 67751493 -Fax 04 67758094

AIDES Pôle de Perpignan
2, Rue Edmond Rostand
66000 Perpignan

AIDES DAUPHINE SAVOIE
5, Avenue Chevène
74000 Annecy

AIUTU CORSU
Hôpital Impératrice Eugénie, Bd Pascal Rossini
20090 Ajaccio
Tél. 04 95299429 -Fax 04 95299450

ALTAà?R
32, Rue Salvador allende
92000 Nanterre
Tél. 01 47244646 -Fax 01 478290692

ALTERNATHIV
18b, Rue des Rasselins
75020 Paris
Tél. 01 43 560505 -Fax 01 43 560028

AMITIE SIDA
214, Bd Robert Schuman
44300 Nantes
Tél. 02 40943333 -Fax 02 40943164

ARAPEJ Ile de France
36b, Rue J. Longuet
92000 Chatenay Malabry
Tél. 01 46613502

APARTS 76
70, Rue Victor Hugo
76600 Le Havre
Tél. 02 35412120

ARBOR
61, Rue des Genévriers
11000 Carcassonne
Tél-Fax. 04 68720271

ARCAT SIDA
94/102 Rue de Buzenval
75020 Paris
Tél. 01 44932929 -Fax. 01 44932930

ARSA
22, Rue Pringle ent. 2, apt 114
64200 Biarritz
Tél. 05 59246820 -Fax. 05 59222369

AURORE
ACT "Espace Rivière" 23, Rue du Dessous des Berges
75013 Paris
Tél. 01 45868030 -Fax 01 45868008

CITE SAINT MARTIN
4, Rue de l’Arsenal
75004 Paris
Tél.01 44618989-Fax 0l 42744142

CHARONNE
3, Quai d’Austerlitz
75013 Paris
Tél. 01 45832222 -Fax 01 45838833

CORDIA
ACT, 71 Rue Compans
75019 Paris
Tél. 01 533882 13 -Fax 01 533882 40

DIAGONALE IDF
21, Rue Hoche
91260 Juvisy sur Orge
Tél. 01 69248560 -Fax 01 69245324

DIDRO Drogue Jeunesse
9, Rue Pauly
75014 Paris
Tél. 01 45427500 -Fax 01 45437391

FEDOSAD
38, Rue Parmentier
21000 Dijon
Tél. 03 80739292 -Fax 03 80701105

ESPACE RELAIS GALA
6, Rue de Bischwiller
67000 Strasbourg
Tél. 03 88247000 -Fax 03 88247007

HABITAT ALTERNATIF SOCIAL
3, Rue d’Arcole
13006 Marseille
Tél.04 96101200-Fax 04 91571673

INITIATIVES
43, Bd Maréchal Joffre
92340 Bourg la Reine
Tél.01 41134810- Fax O1 41134829

L’ESCALE
114, Rue de la Forêt
26000 Valence
Tél. 04 75861313- Fax 04 75432399

LOGINTER
13, Hauts de Marcouville
95300 Pontoise
Tél. 01 34229400 -Fax 01 34229401

[OE]UVRES et INSTITUTIONS des DIACONESSES de REUILLY
Les Studios de la Tourelles -20, Rue du Sergent Bauchat
75012 Paris
Tél.01 44746481- Fax 01 44746119

MAAVAR
107, Avue Parmentier
75011 Paris
Tél. 01 49299385 -Fax. 01 43485181

MAAVAR
84, Rue Paradis 13006 Marseille
Tél.04 91130358-Fax.04 91544159

MAISON MARIE LOUISE TRICHET
66,68 Rue des Plantes
75674 Paris Cédex 14

MAISON de VIE du ROUSSILLON
5, Rue Alphonse Simon
66000 Perpignan
Tél. 04 68352121 -Fax. 04 68340490

MUTUALlTE des ARDENNES
CHRS Voltaire 57 Rue Voltaire
08000 Charleville
Tél. 03 24582627 -Fax. 03 24572063

SAMARIE
18, Allée du Portel
31770 Colomiers
Tél. 05 61788304 -Fax. 05 61788367

SIDA-SOLlDARITE
BP 165
97463 St Denis La Réunion Cédex
Tél. 02 62948020 -Fax. 02 62943957

SID’AVENIR
3, Av du Stade Nautique
64000 Pau
Tél. 05 59270485 -Fax. 05 59271138

SOS DROGUE INTERNATIONAL
9b, Rue St Gilles
3000 Nîmes
Tél. 04 66041931 -Fax 04 66040622

SOS HABITAT ET SOINS
17 Cours Balguerie Stuttenberg
33000 Bordeaux
Tél. 05 57873289 -Fax. 05 578732

SOS HABITAT ET SOINS
47 Résidence des moulins St Augustin 38 rue de la Santoline
06200 Nice
Tél. 04 92297660 -Fax. 04 92297661

SOS HABITAT ET SOINS
15,Rue de Bruxelles
75009 Paris
Tél. 01 53201919 -Fax. 01 53201929

SOUFFLE DE VIE
Impasse Olhain
64310 Saint-Pée-sur-Nivelle
Tél. 05 59545092

VAINCRE LE SIDA
Villa Amédée, 5/7, Rue Emile Desvaux
75019 Paris
Tél. 01 42069048

INSTITUTIONS

DIVISION SIDA
8, Avenue de Ségur
75350 SP07.
Tél. 01 40565218 - Fax 01 40565620

DDASS 11
14, Rue du 4 septembre
11000 Carcassonne
Tél.04 68115511

DDASS 91
Bd de France tour Malte
91035 Evry Cédex
Tél. 01 69367213

ENSEMBLE CONTRE LE SIDA
228, Rue du Fbg Saint Martin
75010 Paris
Tél. 01 53264555 - Fax 01 46078282

Conseil général de l’Aude
11855 Carcassonne Cédex 9
Tél.04 68116811

Réseau Ville-Hôpital VIH 45
CH de Périgueux
14 Rue Victoria
24000 Périgueux
Tél. 05 53069999

RAVIH-TOX
CH de Carcassonne
Rte de St Hilaire
11000 Carcassonne
Tel : 04 68242424

Source :
http://perso.wanadoo.fr/ass.arbor/html/colloque_99.htm