A la recherche de cobayes humains

Pour tester un médicament contre le sida, a-t-on le droit de ne pas soigner les malades du " groupe témoin " ? Cette expérience est monnaie courante en Afrique australe, confirme un chercheur américain.

Aujourd’hui, la très grande majorité des 36 millions de personnes vivant avec le VIH-sida ne peuvent accéder aux multithérapies en raison des prix imposés par les trusts pharmaceutiques détenteurs des brevets sur ces médicaments. D’où l’importance du débat sur les médicaments génériques ouvert à l’occasion du procès avorté contre l’Afrique du Sud et de celui en cours opposant Washington au gouvernement brésilien (à l’avant-garde en ce domaine). Première conséquence du retrait de la plainte des laboratoires contre Pretoria, un sommet rassemblant une cinquantaine de pays pour l’utilisation de ces traitements anti-VIH est annoncé au Burkina Faso pour la fin de l’année.

Mais les " relations " entre entreprises pharmaceutiques et tiers-monde ne se limitent pas au domaine des prix, fût-il décisif pour l’avenir, elles s’étendent à l’expérimentation, et là aussi les sujets d’inquiétude sont légion. Ce que résume David Rothman, directeur du Centre d’études de la société et de la médecine au Columbia College of Physicians and Surgeons à l’université de Columbia (1), par ce constat : " Jusqu’aux années quatre- vingt-dix, les Américains conduisaient l’essentiel de leurs expérimentations médicales sur d’autres Américains, souvent choisis parmi des gens pauvres et vulnérables. Désormais, ils travaillent de plus en plus souvent dans des pays du tiers-monde sur des personnes encore plus vulnérables. "

A l’origine de ce changement dans la recherche de cobayes humains, plusieurs scandales ayant secoué en profondeur l’opinion américaine. Tel celui de Tuskegee, village d’Alabama, où pendant quatre décennies une " expérimentation " a été menée par le service américain de santé publique sur la syphilis. Elle consistait à observer des Noirs syphilitiques en... leur refusant tout traitement ! Motif donné par les chercheurs : comprendre l’évolution naturelle de la maladie ! En 1997, le président Clinton a présenté officiellement des excuses pour l’affaire de Tuskegee, reconnaissant qu’il s’agissait là d’une " étude clairement raciste, orchestrée par le gouvernement ".

Autre exemple, plus récent, le scandale de Willowbrook, un centre pour les retardés mentaux à New York. Les nouveaux arrivants y étaient délibérément infectés par le virus de l’hépatite afin que des chercheurs de l’université de New York puissent observer l’évolution de la maladie. Là aussi il ne fut mis un terme à cette pratique qu’après sa révélation par la presse.

L’effarement de l’opinion soumise à ce genre de révélations fut tel que les laboratoires pharmaceutiques et les chercheurs (aux Etats-Unis une grande partie de la recherche est conduite par des organismes publics et bien sûr rétrocédées au privé dès que se dessine une perspective de commercialisation) jugèrent plus prudents de s’orienter vers les pays pauvres pour poursuivre leurs investigations. C’est tout particulièrement le cas du sida, " première maladie infectieuse moderne à frapper simultanément le monde développé et le monde en développement ", souligne David J. Rothman.

Il y a là les ingrédients du cercle vicieux parfait. Les pays africains, asiatiques ou sud-américains où l’on conduit maintenant des essais cliniques sont trop pauvres pour acheter ensuite les médicaments qui auront fait leurs preuves lors de ces essais. De ce point de vue, le terme de " cobaye " se justifie totalement : il s’agit de mettre à profit des gisements de sujets d’expérimentation, hors des règles et normes en vigueur dans les pays développés, telles que codifiées par la déclaration d’Helsinki de 1964 sous la houlette de l’Association médicale mondiale (voir notre encadré ci-contre). Pas même besoin d’obtenir le " consentement libre et éclairé du sujet ", pour reprendre les termes de cette déclaration, une somme dérisoire versée à ce dernier suffit pour le transformer en " testable " à merci. Un aspect inédit de la mondialisation capitaliste !

Ainsi des recherches sont en cours en Afrique australe sur la transmission du sida de la mère à l’enfant. Afin de mettre au point des traitements courts par l’AZT, des groupes d’expérimentation sont constitués dont certains sont à titre comparatif " traités " par un placebo, en clair une illusion médicale. Cette pratique fut dénoncée dès 1997 par un éditorial célèbre du New England Journal of Medicine, qui rappelait la disposition d’Helsinki selon laquelle les groupes témoins doivent toujours " bénéficier des meilleurs moyens diagnostiques et thérapeutiques connus ", en l’occurrence, le traitement long par l’AZT largement au point dans les pays développés. Oui, mais voilà, cela coûte cher... En administrant un placebo aux groupes témoins en Afrique australe et en Thaïlande, écrit Marcia Angell, signataire de l’éditorial en question, les chercheurs avaient violé les principes d’Helsinki et fait preuve d’un " mépris inhumain du bien des patients ". Qui rappelle le racisme des chercheurs de Tuskegee.

Jean Chatain

(1) Publié dans le New York Review of Books, ce texte est reproduit intégralement dans le numéro de mai de la revue française la Recherche, sous le titre "Les nouveaux cobayes de la recherche médicale".