Pour survivre au sida : accès à l’information sur les traitements et la recherche

Emission du 3 avril 2001 (n° 86)
Supporter les traitements contre le sida (1). Troubles neurologiques : discussion avec Jacques Gasnault. Effets cauchemardesques du Sustiva. Neuropathies périphériques. Des malades enchaînés, relaxe pour une évasion sans violence. Carnet d’adresses : structures d’hébergement.

« L’important n’est pas seulement de prescrire, mais d’abord d’aider chaque patient à prendre conscience des données de sa maladie et des enjeux du traitement dans sa propre stratégie de vie », conclut le rapport Delfraissy (1999). Parce que l’accès aux informations sur le médical est décisif pour survivre au sida, en octobre 1999 l’émission Migrants contre le sida inaugurait sa rubrique médicale.

Dix-huit mois plus tard, Migrants contre le sida fait le constat suivant : les malades issus de l’immigration sont trop souvent interdits d’accès aux informations sur leur infection, leurs options thérapeutiques, leur prise en charge. Résultat : pour certains auditeurs et auditrices, notre émission est l’unique source d’information de confiance sur les maladies opportunistes, les médicaments et leurs effets indésirables, la nutrition et l’hygiène alimentaire, le suivi médical et biologique, ou les essais cliniques pour un vaccin thérapeutique.

Pourquoi une relation de respect fondée sur le droit à l’information est-elle si difficile à mettre en place avec le médecin ? Pourquoi les associations classiques spécialisées sur le médical sont-elles incapables de répondre aux préoccupations des malades les plus précaires ?

Aujourd’hui, Migrants contre le sida ouvre le premier volet d’une série d’émissions sur la vie quotidienne des séropositifs d’origine arabe et africaine et discute avec le professeur Jacques Gasnault des troubles neurologiques qui frappent les séropositifs, des effets plus qu’indésirables du Sustiva, et des neuropathies périphériques.